26 febbraio 1996

A4-0051/96
Relazione sul morbo di Alzheimer e sulla prevenzione delle turbe della funzione cognitiva degli anziani

PARLAMENTO EUROPEO
Commissione per la protezione dell'ambiente, la sanità pubblica e la tutela dei consumatori

Relatore: on. Danilo Poggiolini

Indice


Nella seduta del 17 novembre 1994, il Presidente del Parlamento ha comunicato di aver deferito la proposta di risoluzione dell'on. Martin sul morbo di Alzheimer, presentata conformemente all'articolo 45 del regolamento, alla commissione per la protezione dell'ambiente, la sanità pubblica e la tutela dei consumatori per l'esame di merito e, per parere, alla commissione per gli affari sociali e l'occupazione nonché alla commissione per la ricerca, lo sviluppo tecnologico e l'energia.

Nella riunione del 20 dicembre 1994, la commissione per la protezione dell'ambiente, la sanità pubblica e la tutela dei consumatori ha deciso di elaborare una relazione e, con lettera in data 6 dicembre 1994, ha chiesto la relativa autorizzazione. Nella seduta del 16 gennaio 1995 il Presidente del Parlamento ha comunicato che la Conferenza dei presidenti aveva autorizzato la commissione ad elaborare una relazioe su tale argomento e che la commissione per gli affari sociali e l'occupazione e la commissione per la ricerca, lo sviluppo tecnologico e l'energia erano state consultate per parere.

Nella riunione del 20 dicembre 1994, la commissione per la protezione dell'ambiente, la sanità pubblica e la tutela dei consumatori ha ha nominato relatore l'on. Poggiolini.

Nella riunione del 27 giugno 1995 la commissione ha deciso di inserire nela sua risoluzione la proposta di risoluzione seguente, che le era stata deferita il 16 maggio 1995:

- B4-0502/95 dell'on. Fernández Albor sulla creazione di centri specializzati di ricerca e studio per la prevenzione dell'invecchiamento mentale delle persone anziane.

Nelle riunioni del 9 gennaio e 21 febbraio 1996 ha esaminato il progetto di relazione.

In quest'ultima riunione ha approvato la proposta di risoluzione all'unanimità.

Hanno partecipato alla votazione gli onn. Collins, presidente; Jackson, Dybkjær e Jensen K., vicepresidenti; Poggiolini, relatore; Aparicio Sanchez (in sostituzione dell'on. Diez de Rivera Icaza), Apolinario, Blokland, Eisma, Graenitz, Hulthén, Kokkola, Liese (in sostituzione dell'on. Florenz), McKenna, Marinucci, Myller (in sostituzione dell'on. Kuhn), Olsson, Pollack, van Putten, Roth-Behrendt, Rübig, Sandbæk, Schleicher, Trakatellis, White e Whitehead.

I pareri della commissione per gli affari sociali e l'occupazione e della commissione per la ricerca, lo sviluppo tecnologico e l'energia sono allegati alla presente relazione.

La relazione è stata depositata il 26 febbraio 1996.

Il termine per la presentazione di emendamenti sarà indicato nel progetto di ordine del giorno della tornata nel corso della quale la relazione sarà esaminata.


A. PROPOSTA DI RISOLUZIONE

Risoluzione sul morbo di Alzheimer e sulla prevenzione delle turbe della funzione cognitiva degli anziani

Il Parlamento europeo,

- vista la sua risoluzione del 24 febbraio 1994 sugli anziani [1],

- vista la proposta di risoluzione presentata dall'on. Martin sul morbo di Alzheimer (B4-0175/94),

- vista la proposta di risoluzione presentata dall'on. Fernandez Albor sulla creazione di centri specializzati di ricerca e studio per la prevenzione dell'invecchiamento mentale delle persone anziane (B4-0502/94),

- visti la relazione della commissione per la protezione dell'ambiente, la sanità pubblica e la tutela dei consumatori e i pareri della commissione per gli affari sociali e l'occupazione e della commissione per la ricerca, lo sviluppo tecnologico e l'energia (A4-0051/95),

A. considerando che l'invecchiamento progressivo della popolazione dell'Unione europea e l'allungamento della durata della vita comportano un aumento delle malattie connesse con l'età, tra cui il morbo di Alzheimer e le sindromi alzheimeriane e correlate,

B. considerando che si stima che il numero delle persone affette dal morbo di Alzheimer e sindromi alzheimeriane ammonterà ad otto milioni nel 2000, pari a circa il 2% degli ultrasessantacinquenni,

C. considerando l'impatto di questa malattia sullo stato di salute generale dei cittadini europei ma anche sui sistemi sociali e medici dei nostri paesi,

D. considerando le difficoltà emozionali, fisiche e finanziarie in cui si imbattono i parenti e gli amici delle persone colpite da demenza senile,

E. considerando l'impegno e il carico assistenziale di coloro che affiancano i malati colpiti da tale morbo, il loro relativo isolamento e la mancanza di formazione e di strumenti a loro disposizione,

F. considerando la necessità di sostenere attivamente la ricerca medica sulle cause, il decorso e le conseguenti possibili cure del morbo di Alzheimer e più in generale delle forme neurodegenerative; rilevando che è tuttora problematico diagnosticare il morbo di Alzheimer in quanto i suoi sintomi possono essere confusi con quelli di altre malattie,

G. considerando il necessario coordinamento delle numerose azioni molto spesso frutto di iniziative private e il loro indispensabile collegamento con i sistemi sociali e medici esistenti, anche sotto il profilo dell'informazione,

H. considerando l'insufficienza degli impegni politici e finanziari degli Stati membri per un'azione coerente di lotta contro la malattia,

I. considerando che il morbo di Alzheimer e sindromi correlate deve essere considerato un grande flagello a norma dell'articolo 129 del Trattato dell'Unione,

1. chiede alla Commissione di presentare quanto prima un programma di azioni di lotta contro il morbo di Alzheimer e sindromi correlate incentrato su:

a) la sorveglianza epidemiologica;

b) lo scambio precoce di esperienze e di ricerche in materia di diagnostica precoce al fine di distinguere altre forme di demenza connesse con cause precise come l'infarto multiplo, l'alcolismo ed altre sindromi correlate al morbo di Alzheimer, in alcuni casi reversibili, evitando quanto più possibile la sovrapposizione delle ricerche e i doppioni;

c) la stesura di linee direttrici per la formazione del personale che ad ogni titolo si occupa dei malati di Alzheimer (medico e paramedico), nonché per la formazione dei familiari-care giver, affinché si abbia un impegno competente ed efficace delle risorse esistenti;

d) il sostegno alla creazione di ambulatori specializzati e di centri della memoria composti da un certo numero di medici, assistenti ed esperti nel campo della demenza;

e) la creazione di reti per la valutazione di nuovi metodi di cura e sostegno al loro sviluppo;

f) il confronto e lo scambio di esperienze in materia di azioni di sostegno alle famiglie, alle persone che curano i malati, alle associazioni di pazienti e alle organizzazioni non governative, grazie alla promozione della pubblicazione e della diffusione di opuscoli concernenti la formazione e l'organizzazione del volontariato, l'assistenza legale, psicologica, e sanitaria sia domiciliare che nei centri diurni, attraverso l'incoraggiamento o la creazione di associazioni Alzheimer che consentano agli interessati di scambiare le loro esperienze;

g) campagne di informazione destinate al grande pubblico ma anche a gruppi specifici come gli alunni, gli operatori sanitari e gli operatori sociali, nel rispetto della persona affetta da demenza e della sua propria dignità;

h) diagnosi precoce e autodiagnosi;

2. chiede alla Commissione di dare pubblicità alle iniziative dimostratesi valide, come il telefono Alzheimer, accessibile 24 ore su 24, che fornisce informazioni alle persone che assistono pazienti Alzheimer ed è già in funzione in alcuni Stati membri, i servizi infermieristici a domicilio a sostegno delle cure domiciliari, l'accoglienza diurna e notturna e i gruppi di discussione per i familiari, nonché la Settimana di sensibilizzazione al morbo di Alzheimer e la Giornata mondiale del morbo di Alzheimer, che sono già state proclamate;

3. chiede alla Commissione di rafforzare, nell'ambito del suo programma di ricerca BIOMED, mediante ulteriori stanziamenti, il sostegno ad azioni concertate in materia di ricerca, ma anche di ricerca di base, sul morbo di Alzheimer, e in particolare sulla possibile relazione tra l'assunzione di alluminio contenuto negli additivi alimentari e il morbo di Alzheimer;

4. chiede alla Commissione di potenziare il sostegno alla ricerca sulla malattia di Alzheimer e sindromi correlate anche attraverso la realizzazione di azioni e la previsione di linee straordinarie, quali, ad esempio, la creazione di un'apposita task-force;

5. invita gli Stati membri a:

a) definire una strategia adeguata e adottare misure conseguenti per quanto riguarda in particolare la cooperazione tra i servizi sociali e i servizi sanitari;

b) definire una politica che preveda una parziale o totale assunzione a carico delle spese mediche e degli oneri sociali attualmente sostenuti dalle famiglie o dall'ambiente in cui vive il malato;

c) promuovere la creazione di corsi di formazione specifici per personale parasanitario anche attraverso l'eventuale creazione di corsi parauniversitari o lauree brevi;

d) creare e sostenere infrastrutture ospedaliere ed extraospedaliere specifiche per i malati terminali;

6. accoglie con soddisfazione e appoggia l'associazione "Alzheimer EUROPE", e le altre associazioni europee che si occupano dei malati di Alzheimer e delle persone che li assistono;

7. incarica il suo Presidente di trasmettere la presente risoluzione alla Commissione, al Consiglio, nonché agli Stati membri.


B. MOTIVAZIONE

L'AIDS è stato riconosciuto un flagello mondiale alloché personalità del mondo culturale, in particolare danzatori, attori cinematografici e intellettuali hanno svelato la loro sieropositività o sono morti di AIDS. Questa "pubblicità" ha consentito non soltanto alle autorità pubbliche e alle industrie farmaceutiche di potenziare i bilanci della ricerca per questa malattia, ma anche alle popolazioni di modificare il loro comportamento o almeno prendere coscienza dell'esistenza e dell'ampiezza del problema.

Dobbiamo arrivare a questi estremi per il morbo di Alzheimer? Negli Stati Uniti l'annuncio che l'ex presidente Regan è stato colpito da questa malattia ha provocato indubbiamente una forte emozione. Tuttavia, contrariamente all'AIDS questo riconoscimento da parte dei mezzi di informazione non fa che confermare ciò che già molti di noi vivono o hanno vissuto nella quotidianità: l'alienazione progressiva e irreversibile di un genitore. Ciò consentirà una sufficiente pressione sulle autorità pubbliche affinché vi siano maggiori stanziamenti per la lotta contro questa malattia e le conseguenze sociali che comporta?

I. Alcuni dati

Il morbo di Alzheimer, così denominato dal medico tedesco che è stato il primo a diagnosticarlo nel 1907, è una degenerazione irreversibile e incurabile del cervello che causa perdita di memoria, disorientamento, eventuale cambiamento di personalità. La totale perdita di indipendenza che ne consegue ha a sua volta problemi fisici gravi come l'incontinenza, le piaghe da decubito e l'interruzione dell'alimentazione, il che finisce per provocare la morte in condizioni particolarmente difficili da sopportare per le persone che assistono il malato.

La malattia attacca di preferenza le persone anziane a partire dai 60 anni (si stima al 5% il numero di persone di questa età colpite dalla malattia) e la sua frequenza raddoppia ogni 5 anni. Tuttavia possono essere colpite anche persone più giovani a partire dai 40 anni. L'OMS ritiene che la malattia colpisca un quarto di coloro che raggiungano l'età di 85 anni, il che non è poco considerato l'allungamento generale della vita nei paesi occidentali. Gli studi epidemiologici dimostrano che non vi sono differenze di proporzione tra i sessi avendo in media le donne una maggiore speranza di vita degli uomini. Non vi ènemmeno differenza geografica visto che colpisce maggiormente le società nelle quali maggiore è la speranza di vita.

Al di là dei dati di per sé allarmanti, anche le conseguenze del morbo di Alzheimer nel contesto demografico e sociale sono preoccupanti. Poiché la piramide demografica si inverte o si è già invertita nei paesi dell'Unione europea, l'onere e le spese indotti dal morbo di Alzheimer graveranno su una base di popolazione attiva sempre più esigua. Allorché, in parte per questa ragione, i bilanci sociali dei paesi europei registrano disavanzi drammatici, diventa indispensabile e urgente sviluppare una strategia a lungo termine per contenere le conseguenze negative dell'aumento della popolazione colpita da questa malattia.

Le conseguenze del morbo di Alzheimer non possono essere considerate unicamente sotto l'aspetto di bilancio ed economico. Devono essere affrontati i problemi medici e soprattutto sociali e psicologici posti da tale malattia.

Il problema medico è rilevante: fino ad oggi non esiste alcun rimedio, esistono speranze circa l'effetto di alcune medicine (ad esempio la tacrina) sul rallentamento della degenerazione del cervello. Più remote sono le speranze poste nel ricorso alla terapia genetica. Non si conoscono ancora le cause e le origini di questa malattia e non esiste quindi una prevenzione medica possibile. Infine la diagnosi è difficile, almeno all'insorgenza della malattia. Occorre quindi aumentare sostanzialmente gli stanziamenti pubblici o privati connessi con la ricerca medica e sviluppare un'adeguata formazione degli operatori sanitari.

Di fronte all'impotenza, speriamo momentanea, della scienza medica, il problema sociale diventa ancora più grave. In effetti, nelle nostre società ove la cellula familiare è nella maggior parte dei casi ridotta ai genitori e ai figli, la persona "anziana" è spesso una persona isolata o in compagnia di una persona della stessa età. La perdita progressiva dell'indipendenza comporta l'assunzione a carico nella maggior parte dei casi della famiglia o della collettività. Per la famiglia è un onere estremamente pesante da sostenere finanziariamente e soprattutto psicologicamente. Un malato di questo tipo deve essere rapidamente sorvegliato con attenzione e in modo costante. Se è possibile tenerlo a domicilio, il che sembra essere la migliore soluzione per i pazienti almeno all'inizio della malattia, la famiglia deve assumersi un onere finanziario molto pesante per le cure, per l'assistenza infermieristica, per il riassetto interno dell'abitazione ma, soprattutto, un onere psicologico. La dipendenza fisica connessa con l'alienazione intellettiva possono superare il sopportabile, dato che l'evoluzione della malattia può perdurare per molti anni, calvario sia per il malato stesso all'inizio della malattia e sia per la famiglia. In fase terminale tenere il malato a domicilio diventa impossibile. L'ospedalizzazione necessaria nei servizi geriatrici non è tuttavia una soluzione in quanto non sono né adeguati alle cure particolari che esigono tali malati, né destinati a prendersi carico di anziani malati senza remissione. Quanto alle case di riposo neanch'esse sono destinate ad occuparsi delle persone totalmente dipendenti. Occorre quindi cercare di definire gli strumenti adeguati per aiutare le famiglie psicologicamente e finanziariamente a tenere il maggior tempo possibile il malato nell'ambito familiare e il malato a vivere la malattia in condizioni dignitose e di rispetto della persona umana.

Nel corso degli ultimi anni sono sorte nel mondo associazioni che raggruppano la maggior parte del tempo famiglie di malati. Nel 1994 l'organizzazione non governativa "Alzheimer's Disease International" (ADI) ha elaborato, sotto gli auspici dell'OMS, un opuscolo denominato "Alzheimer Disease, Help for Caregivers". Questo opuscolo presenta il morbo di Alzheimer con i relativi sintomi, fa il punto sulla ricerca che studia le cause, contiene consigli sull'atteggiamento da avere con il malato, informazioni pratiche concernenti la vita quotidiana con questo e consigli per aiutare a sostenere il fardello psicologico dell'accompagnamento del malato. Talune associazioni hanno creato centri di accoglienza giornalieri ove sono accolti i malati onde consentire alle famiglie di lavorare o di potersi sottrarre un momento alla pressione psicologica che grava su di loro in modo costante. L'associazione scozzese Alzheimer ha aperto una linea telefonica 24 ore su 24 che fornisce informazioni e sostegno psicologico alle persone che curano questi malati. Non sono che alcuni esempi delle numerose iniziative prese da queste associazioni. E' indispensabile sostenerle finanziariamente ma anche aiutarle a trovare il loro posto nel contesto dei sistemi ospedalieri e sociali esistenti.

Il Parlamento europeo auspica che venga riconosciuto e sostenuto il lavoro di tutte le associazioni che si occupano dei malati di Alzheimer e delle persone che li assistono e accoglie con soddisfazione e appoggia l'associazione "Alzheimer EUROPE", creata nel 1991, in seno alla quale esperti di 18 paesi si riuniscono per scambiare le loro conoscenze per quanto concerne le ricerche sulle cause della malattia e sui servizi di assistenza e la loro applicazione nei vari paesi europei.

Tuttavia il fardello del morbo di Alzheimer non può gravare unicamente sulle famiglie o sulle persone coinvolte per diverse ragioni. Di fronte al morbo di Alzheimer esiste un dovere di solidarietà: la collettività deve assumersi l'onere finanziario ma anche sociale, parziale e talvolta anche totale. E' un problema di società che deve trovare una soluzione a livello politico attraverso un'approfondita riflessione sulle strategie da seguire negli anni futuri e nell'immediato mediante l'adozione di misure volte a sostenere la ricerca medica, a garantire una formazione adeguata degli operatori sanitari, a gestire i costi sociali ed economici provocati dalla malattia e infine e soprattutto a spalleggiare le famiglie e le associazioni che devono affrontare questa dolorosa esperienza.

II. L'azione dell'Unione europea

Il morbo di Alzheimer è un flagello che supera le frontiere dei nostri paesi ma anche quelle dell'Europa. Tuttavia va sottolineato che colpisce poco i paesi in via di sviluppo ove la speranza di vita non consente alla malattia di attecchire.

La risposta dell'Europa ai quesiti posti dal morbo di Alzheimer è stata finora piuttosto timida e impegnata soltanto nel settore della ricerca.

- Nel primo programma di ricerca medico e sanitario 1987-1991 l'obiettivo I.3 riguardava i problemi sanitari connessi con l'invecchiamento - 9 mecu erano previsti per sostenere progetti di ricerca [2].

- Nei programmi di ricerca di BIOMEDICINA 1 1991-1994 [3] il settore 2 si riferisce allo studio dei processi di invecchiamento ponendo l'accento "sugli studi relativi all'invecchiamento in diversi ambienti sociali, nonché alle patologie specifiche connesse all'invecchiamento quali la demenza senile, l'osteoporosi e le turbe del sistema immunitario" (Allegato I - settore 2, lettera e, pag. 30).

In tale contesto la Commissione ha sostenuto azioni concertate generali sui "fattori di rischio di malattie mentali" o specifiche relative a studi scientifici incentrati sulle disfunzioni del cervello.

- Nel programma di BIOMEDICINA 2, 1994-1998 [4] il settore 4.4 riguarda la ricerca sulle malattie croniche e sui problemi inerenti all'invecchiamento. Con una dotazione globale di 33,5 milioni di ecu si prefigge fra l'altro di sviluppare "mediante un approccio transdisciplinare, nuovi metodi di riabilitazione, nuovi dispositivi (vedi bioingegneria) e terapie appropriate miranti a ridurre la dipendenza degli anziani, degli handicappati e delle persone affette da malattie croniche" (Allegato I - settore 4.4 -secondo trattino, pag. 49). Su tale base la Commissione ha scelto progetti di ricerca scientifici relativi ad esempio all'individuazione delle connessioni tra invecchiamento e sviluppo delle malattie connesse con l'età.

Nel 1993 diverse iniziative sono state adottate nell'ambito dell'Anno europeo degli anziani e della solidarietà tra generazioni.

Inoltre in prospettiva della giornata mondiale del morbo di Alzheimer il 21 settembre 1995 il commissario Flynn ha comunicato l'erogazione di sovvenzioni per oltre un milione di ecu a una serie di progetti destinati ad aiutare le persone colpite da tale malattia, il loro ambiente e gli operatori sanitari.

E' deplorabile che nella Comunicazione relativa al quadro di azione nel campo della sanità pubblica, (COM(93)0559 def.) che stabilisce le azioni da intraprendere a livello comunitario nell'ambito delle competenze in materia sanitaria previste dall'articolo 129 del Trattato, la Commissione non abbia inteso proporre un'azione specifica in materia precisando che "un'azione contro queste malattie (turbe mentali in generale) pur non costituendo un'assoluta priorità, dovrà essere oggetto di un esame in futuro" (pag. 25).

Quanto al Consiglio sanità, pronto ad avviare iniziativa ad esempio sulle malattie cardiovascolari o sulle medicine "orfane", non ha, per quanto ci consta, affrontato il problema del morbo di Alzheimer. Ciò dipende forse dal fatto che questa malattia connessa con l'età può quindi essere considerata una questione che compete al Consiglio affari sociali, oppure che il Consiglio ritenga che il morbo di Alzheimer rappresenti innanzitutto un costo sociale elevato in termini di spese sanitarie e che finora queste spese sono di competenza esclusiva degli Stati membri.

Compete quindi al Parlamento europeo richiamare le autorità comunitarie alle loro responsabilità e indurle, nell'ambito dei suoi poteri, ad agire contro il morbo di Alzheimer in Europa.

III. Un piano di azione di lotta contro il morbo di Alzheimer

Nei nostri paesi le politiche sociali e sanitarie non concedono priorità alla lotta contro il morbo di Alzheimer e relative conseguenze: ciò diverrà sempre più necessario nei prossimi anni. Occorre fin d'ora sviluppare strategie coerenti che non si limitino ad una prospettiva puramente finanziaria (come evitare l'inflazione dei costi derivanti dallo sviluppo della malattia) ma idonei a sviluppare gli strumenti per rafforzare nel contempo la ricerca sulle cure e per rendere più sopportabili gli effetti psicologici e sociali della malattia.

Finora a questi problemi si è reagito in ordine sparso e frammentario. Per risolvere il problema occorre un'azione coerente a medio e a lungo termine che coinvolga le autorità pubbliche, gli attori sociali e le associazioni incaricate dei malati. L'Unione europea dovrebbe, a norma dell'articolo 129 del Trattato, avviare un programma d'azione con funzioni di iniziatore di politiche coerenti, di coordinatore di azioni finora sparse e di catalizzatore di iniziative sia private che pubbliche.

Questo programma di azione europeo di lotta contro il morbo di Alzheimer dovrebbe concentrarsi su alcuni punti essenziali:

- diagnosi precoce che consente di isolare il morbo di Alzheimer da altre forme di demenza e la valutazione della situazione dei malati stessi e di coloro che li circondano. Una diagnosi precoce esige che sia data priorità ad una formazione specifica degli operatori sanitari, medici infermieri assistenti e operatori sociali. Gli studi di neurologia incentrati su questa malattia devono essere riconosciuti come una vera e propria specialità così come le malattie connesse con l'invecchiamento devono far parte integrante del corso di studi medici. Studi epidemiologici sono inoltre indispensabili e devono essere coordinati affinché si abbia un'immagine quanto più fedele possibile dell'evoluzione del morbo e della complessità delle ripercussioni presenti e future,

- anche se non esistono ancora strumenti medici per prevenire la malattia, occorre tuttavia sviluppare il più rapidamente possibile una azione di informazione per sensibilizzare i cittadini europei sull'esistenza di questa malattia, migliorarne la comprensione, prepararli psicologicamente e socialmente agli sconvolgimenti che una tale malattia comporta o comporterà un giorno per la loro vita quotidiana e garantire che la qualità della vita dei malati, ma anche dei congiunti, sia mantenuta al più alto livello possibile,

- prendere misure per migliorare la qualità delle cure molto specifiche che dovranno essere somministrate alle persone colpite da tale malattia. Occorre sviluppare reti e procedure che consentano di diffondere in maniera capillare le migliori cure esistenti e nel contempo raffrontare e valutare i nuovi metodi derivanti da esperienze acquisite,

- infine è necessario sostenere finanziariamente ogni azione volta a sviluppare i sistemi di cura proveniente dalle autorità pubbliche ma anche dalle associazioni e organizzazioni non governative.

Queste azioni così riassunte dovrebbero andare di pari passo con uno sviluppo della ricerca sociale e medica.

Conclusioni

Di fronte ai gravi problemi che pone fin d'ora il morbo di Alzheimer e la relativa evoluzione prevedibile, non si può fare a meno di preoccuparsi per l'inerzia delle autorità pubbliche e delle autorità nazionali e internazionali. A livello internazionale l'Organizzazione mondiale della sanità ha avviato azioni, da un lato, in direzione del coordinamento della ricerca e dello scambio di ricercatori e, dall'altro, presso responsabili della sanità pubblica per indurli a riflettere sulla salute degli anziani e sulle soluzioni da trovare quanto prima ai problemi posti dalle malattie connesse con l'invecchiamento. L'onere psicologico, sociale e finanziario nella maggior parte dei nostri paesi grava quasi unicamente sulle famiglie dei malati. Queste non possono, e potranno ancor meno in futuro, assumersi da sole un dovere che è anche un dovere collettivo di solidarietà.


ALLEGATO I: PROPOSTA DI RISOLUZIONE B4-0175/94

sul morbo di Alzheimer

presentata a norma dell'articolo 45 del regolamento dall'on. MARTIN

Il Parlamento europeo,

A. considerando che il 21 settembre 1994 l'Organizzazione mondiale della Sanità ha indetto una Giornata mondiale di Alzheimer, in occasione della Conferenza internazionale sul morbo di Alzheimer a Edimburgo,

B. considerando che, secondo le stime, nell'Unione Europea 3,5 milioni di persone sono vittime del morbo di Alzheimer, il quale rappresenta la patologia cronica terminale più comune tra gli anziani,

C. considerando le difficoltà psicologiche, fisiche e finanziarie che i parenti e gli amici delle persone colpite da demenza devono affrontare,

D. considerando che coloro che assistono le persone affette da demenza hanno bisogno, per poter continuare a prendersene cura, di un adeguato aiuto pratico e finanziario comprendente anche un servizio assistenziale di rinforzo,

E. ricordando che la Commissione ha proclamato l'attuale decennio "Decennio europeo della ricerca sulle patologie cerebrali",

1. si congratula con tutte le organizzazioni e associazioni nel mondo che forniscono aiuto e sostegno alle persone colpite da demenza e a coloro che le assistono, e altresì organizzano campagne per ottenere un maggior riconoscimento della gravità del morbo di Alzheimer ed un miglioramento dei servizi assistenziali in tale campo;

2. propone che vengano adottate misure volte a:

- promuovere la consapevolezza e la comprensione in ordine al morbo di Alzheimer e ad altri tipi di demenza;

- garantire che venga fornito un adeguato sostegno pratico e finanziario alle persone affette da demenza e a coloro che le assistono;

- indirizzare, motivare e promuovere mediante maggiori investimenti la ricerca sulle cause e sulla cura del morbo di Alzheimer;

3. incarica il suo Presidente di trasmettere la presente risoluzione al Consiglio, alla Commissione nonché ai governi degli Stati membri.


ALLEGATO II: PROPOSTA DI RISOLUZIONE B4-0502/95

sulla creazione di centri specializzati di ricerca e studio per la prevenzione dell'invecchiamento mentale delle persone anziane

presentata a norma dell'articolo 45 del regolamento dall'on. FERNANDEZ ALBOR

Il Parlamento europeo,

A. considerando che nel Duemila nell'Unione europea vi saranno circa cento milioni di persone anziane di oltre sessantacinque anni,

B. considerando che uno dei principali pericoli per le persone anziane è la debilitazione e la progressiva perdita delle facoltà mentali, in particolare dell'intelligenza e della memoria,

C. considerando che l'inattività dei neuroni è la causa essenziale dell'invecchiamento mentale,

D. considerando che l'invecchiamento mentale può essere prevenuto con un allenamento cerebrale,

1. chiede che siano intensificati gli sforzi di ricerca per giungere alla ricostruzione cerebrale delle persone anziane al fine di migliorare la qualità della loro attività mentale;

2. chiede che sia promossa a tal fine la creazione di centri specializzati di ricerca e di studio per la prevenzione dell'invecchiamento mentale delle persone anziane;

3. raccomanda la prevenzione dell'invecchiamento mentale mediante l'allenamento cerebrale, ottenibile con la pratica della ginnastica neuromentale.


PARERE
della commissione per gli affari sociali e l'occupazione
destinato alla commissione per la protezione dell'ambiente, la sanità pubblica e la tutela dei consumatori

Relatore per parere: on. Nélio Mendonça

(Articolo 147 del regolamento)

Nella riunione del 25 gennaio 1995 la commissione per gli affari sociali e l'occupazione ha nominato relatore per parere l'on. Nélio Mendonça.

Nelle riunioni del 18 dicembre 1995 e 25 gennaio 1996 essa ha esaminato il progetto di parere.

In quest'ultima riunione essa ha approvato l'insieme delle conclusioni, all'unanimità.

Hanno partecipato alla votazione gli onn.: Hughes, presidente; Menrad e Colli Comelli, vicepresidenti; Mendonça, relatore per parere; Andersson, Boogerd-Quaak, Cabezón Alonso, Carniti, Glase, Hernandez Mollar, Joens, Kerr, Mather, McMahon, Morris, Papakyriazis, Peter, Pinto Correia, Ribeiro, Sandbaek (in sostituzione dell'on. Jensen), Schäfer (in sostituzione dell'on. Blak), Schiedermeier, Schörling, Silva Vieira, Stenius-Kaukonen, van Velzen, Waddington (in sostituzione dell'on. Crepaz) e Wolf.

I. INTRODUZIONE

1. Caratteristiche della malattia

Il morbo di Alzheimer, che ha assunto il nome di un medico tedesco che lo individuò la prima volta ai primi del secolo, è una malattia che comporta una degenerazione neurologica concentrata in determinate parti del cervello. Le cause della malattia, che non ha nulla a che vedere con il processo naturale di invecchiamento, sono ancora sconosciute. Per spiegarne l'eziologia, prevalgono attualmente teorie che la ricollegherebbero a possibili disfunzioni genetiche. Molto più noti sono i suoi sintomi. La malattia inizia in modo insidioso e progredisce inesorabilmente fino alla fase terminale. I primi sintomi possono essere piuttosto tenui - assenza di consapevolezza, difficoltà mnemoniche - e possono non essere avvertiti dallo stesso paziente né dai suoi stretti congiunti e amici. Con il progredire della malattia i sintomi diventano però più evidenti e vengono tradizionalmente associati con la demenza senile, che, secondo le stime, è causata nel 70% dei casi dal morbo di Alzheimer. I sintomi includono, tra l'altro, gravi amnesie, disorientamento, afasia, deterioramento delle capacità di raziocinio, disfunzioni motorie, aggressività e incontinenza. Nella sua fase più avanzata il paziente diventa completamente dipendente dagli altri per le sue necessità quotidiane. Tipicamente i primi segni della malattia compaiono intorno all'età di 60-65 anni, anche se può accadere che la malattia colpisca in un'età molto meno avanzata. Possono trascorrere fino a 15 anni perché essa raggiunga la sua fase più avanzata.

STATISTICHE SULLE CIFRE ATTUALI E STIMATE DELLA DEMENZA SENILE

 Paese       Popolazione     Casi demenza    Popolazione      Casi stim. di
           oltre i 65 anni     - 1990       stim. oltre i    demenza - 2000
               - 1990                       65 anni - 2000             

Belgio           1.468.400     110.130       1.691.126         126.834
Danimarca          796.300      59.722         790.851          59.313
Francia          7.843.400     588.255       8.839.728         662.979
Germania         9.581.400     718.605      10.843.467         813.260
Grecia           1.210.000      90.750       1.667.636         125.070
Irlanda            396.100      29.707         399.741          29.980
Italia           8.311.300     623.347       9.442.529         708.189
Lussemburgo         50.600       3.795          57.895           4.342
Paesi Bassi      1.896.500     142.237       2.055.178         154.138
Portogallo       1.354.500     101.587       1.364.470         102.335
Spagna           5.145.300     385.897       5.877.599         440.819
Regno Unito      8.825.586     661.918       8.940.204         670.515

TOTALE :        46.879.386   3.515.950      51.970.424        3.897.774

2. Aspetti sociali della malattia

Benché il vostro relatore, medico di professione, sarebbe più che felice di discutere gli aspetti relativi alle cure primarie di questa malattia, egli si limiterà, essendo questo un parere della commissione per gli affari sociali, ai suoi aspetti sociali. Essi sono comunque importantissimi: ne metteremo in rilievo tre.

Il primo aspetto sociale consiste nel fatto che il morbo di Alzheimer è una malattia la cui incidenza non può se non aumentare. Ciò è naturalmente dovuto all'invecchiamento delle società europee. L'invecchiamento significa che nell'Unione europea gli ultrasessantenni come quota della popolazione totale aumenteranno dal 16,9% nel 1980 al 27% nel 2025. Ci si può attendere un aumento concomitante del numero degli ultraottantenni. Le cifre relative a questi ultimi sono particolarmente importanti, giacché la frequenza del morbo di Alzheimer cresce con l'età. Si calcola che un soggetto su cinque (cioè il 20% della popolazione degli ultraottantenni) soffra di demenza senile. La tabella di cui sopra dà un'idea del probabile progresso del numero dei soggetti sofferenti di tale malattia.

Le implicazioni di un incremento della popolazione colpita dal morbo saranno avvertite soprattutto nei bilanci sanitari nazionali, costretti a devolvere maggiori risorse per fornire cure professionali a lungo termine ai soggetti senza coniugi o famiglie disposte o capaci di svolgere una funzione di assistenza. Tuttavia i coniugi e le famiglie rimarranno la principale fonte di assistenza e l'incremento delle cifre del morbo determinerà naturalmente un incremento del fabbisogno numerico di questi fornitori non professionisti di assistenza.

Ciò ci porta al secondo aspetto del morbo di Alzheimer, e cioè la situazione degli stessi fornitori non professionisti di assistenza. Essi rappresentano l'esercito di lavoratori nascosto nella società, ai quali viene spesso chiesto di trascorrere lunghe ore, per un qualunque compenso, scarso o nullo, in condizioni di lavoro che possono essere difficili o emotivamente defatiganti. Un'ampia quota dei fornitori di assistenza è costituita da donne e un'elevata percentuale di essi supera i 55 anni. Molti si accollano la responsabilità da soli e molti altri lamentano solitudine, depressione e stress. Un'indagine svolta sui fornitori di assistenza nel Regno Unito (coinvolti nella cura di tutte le forme di minorazione e malattia) ha riscontrato che:
- il 50% di essi ha problemi finanziari
- il 75% auspica un aiuto dei professionisti
- il 10% ha registrato la perdita di amicizie
- 1 su 14 ha ammesso rotture nelle relazioni personali.

La difficile situazione dei fornitori di assistenza comincia ora a essere apprezzabilmente alleviata, non da ultimo dall'emergenza, nell'intera Unione, di gruppi Alzheimer, miranti a coadiuvare i fornitori di assistenza e metterli reciprocamente in contatto affinché le loro esperienze possano essere condivise. I servizi sanitari e sociali pubblici si stanno ora rendendo anch'essi conto dell'importanza di tale contributo, che procura risparmi non indifferenti per lo Stato, e della propria responsabilità nell'offrire ai fornitori di assistenza adeguati servizi di appoggio e sostegni. La Società britannica del morbo di Alzheimer ha redatto un elenco dei requisiti utili che, a suo avviso, costituiscono elementi essenziali di un sistema globale di sostegno per i fornitori di assistenza e i pazienti Alzheimer. Esso comprende:

- l'identificazione dei fornitori di assistenza e dei loro pazienti nelle prime fasi del progresso della malattia

- informazioni, consulenza e consigli volti a fargli conoscere quali servizi sono disponibili nelle località in cui vivono e quali vantaggi avrebbero il diritto di ottenere

- cure mediche integrate di carattere comunitario, giacché nessun servizio soddisfa adeguatamente le esigenze sia dei pazienti sia dei fornitori di assistenza

- un costante appoggio ed esame

- un trattamento medico attivo, in particolare per i fornitori di assistenza che accudiscono pazienti affetti da demenza avanzata che altrimenti si troverebbero in istituti di assistenza residenziali a tempo pieno

- un regolare aiuto a domicilio

- pause regolari

- un sostegno finanziario.

In breve, ciò che viene perorato è un riadeguamento dei servizi sociali e sanitari volto a far sì che essi tengano conto non solo delle loro tradizionali responsabilità verso i lungodegenti, ma anche verso i fornitori di assistenza, che in altre circostanze non richiederebbero cure sul piano comunitario e sanitario, ma i cui compiti assistenziali giustificano un riconoscimento e un sostegno da parte degli enti locali.

L'aumento della consapevolezza e della conoscenza pubblica del morbo di Alzheimer costituisce un terzo aspetto sociale della malattia. Benché essa sia nota da più di 80 anni, è solo negli ultimi dieci anni all'incirca che èdivenuta un fenomeno riconosciuto. Il recente annuncio di Ronald Reagan del fatto di soffrire del morbo contribuirà all'insegnamento pubblico circa la malattia. L'organizzazione della Giornata mondiale del morbo di Alzheimer il 21 settembre 1995 dovrebbe parimenti aver contribuito ad aumentare la consapevolezza. Ciononostante molti credono ancora che la demenza sia un risultato del processo naturale di invecchiamento piuttosto che avere cause cliniche, per cui dovrebbero essere forniti trattamenti e cure specifiche. Il fatto, ad esempio, che vi sia un tasso di incidenza molto più basso del morbo tra le minoranze etniche fa capire che i casi di demenza rimangono occultati a causa dell'assenza di comprensione della natura della malattia (o perché i servizi sanitari e sociali locali rispondono soltanto alle esigenze della maggioranza indigena bianca). La società dovrebbe essere consapevole che un numero significativo e crescente dei suoi membri fronteggia progressivamente e in condizioni debilitanti un deterioramento intellettuale. Ciò richiederà una maggiore comprensione verso quelli che soffrono della malattia e quelli che sono costretti ad assisterli, come pure la mobilitazione e la ridestinazione delle risorse pubbliche.

3. L'azione europea

Il morbo d Alzheimer non è un problema esclusivamente europeo, ma tutti gli Stati membri dell'Unione sono delle società che invecchiano, dovendo così affrontare un crescente numero di persone che soffrono di demenza. I problemi comuni rendono molta sentita l'opportunità di un'azione comune. Vi si potrebbe contribuire al meglio mediante la creazione di reti per lo scambio di informazioni, idee, esperienze e la condivisione di pratiche corrette. La validità di questo parere deriva dal fatto che gli aspetti sociali della malattia, con particolare riferimento alla situazione dei fornitori di assistenza, dovrebbero essere in prima linea degli sforzi di collaborazione. I Gruppi Alzheimer hanno già costituito la propria organizzazione centrale europea, Alzheimer's Europe, ma un coinvolgimento dell'Unione, viste le dimensioni delle sfide lanciate alle società europee, pare impellente.

Il Parlamento ha meritoriamente approvato un emendamento alla voce B3-4101 del bilancio 1995, che stanzia 1 mecu per studi e attività connesse al morbo di Alzheimer. La Commissione ha recentemente annunciato in che modo verrà spesa questa somma. La maggior parte di essa è destinata a progetti ai quali partecipano fornitori di assistenza e comprende progetti interessati alla loro informazione e al loro sostegno, programmi di formazione a essi destinati, individuazione e diffusione delle migliori pratiche in materia di formazione e programmi di sostegno per fornitori di assistenza, sviluppo di un modello di una linea telefonica di aiuto nell'intera giornata a essi destinata e messa a punto di manuali di assistenza. E' un ottimo esordio per il coinvolgimento dell'UE in questo settore ed è impellente che questo lavoro continui a essere sovvenzionato attingendo al bilancio comunitario. Il vostro relatore appoggia, pertanto, l'emendamento della commissione ambiente al bilancio 1996, che stanzia 5 mecu, in questo caso nell'ambito della voce B3-4300 sulla sanità pubblica, per progetti relativi al morbo di Alzheimer con speciale riferimento ai progetti di sostegno dei soggetti che ne soffrono e di chi gli fornisce assistenza.

II. CONCLUSIONI

A. considerando che la percentuale dei cittadini europei ultrasessantenni passerà dal 16,9% del 1980 al 27% nel 2005;

B. considerando che si può prevedere pertanto un aumento significativo del numero di anziani colpiti dal morbo di Alzheimer;

C. considerando che occorrerà allestire strutture sanitarie adeguate per gli anziani in generale e, in particolare, alle persone colpite dal morbo di Alzheimer;

D. considerando l'importante lavoro svolto dagli assistenti sociali che si dedicano alle persone colpite dal morbo di Alzheimer;

1. si compiace della nascita in vari Stati membri di organizzazioni per il morbo di Alzheimer, il cui obiettivo è quello di assicurare sostegni e contatti a coloro i quali assistono i malati, che sono frequentemente di sesso femminile ed hanno più di 55 anni e, quale riconoscimento del loro lavoro, chiede l'adozione di una Carta per coloro che assistono i malati a livello dell'Unione europea;

2. rileva che coloro i quali assistono i malati sono ancora generalmente familiari che non ricevono una retribuzione, il che comporta significative riduzioni dei bilanci sanitari nazionali;

3. invita la Commissione a presentare una proposta per un'azione comune nel campo della sicurezza sociale per i volontari che assistono i malati e i loro familiari;

4. chiede un aumento dei sostegni destinati dai servizi sanitari e sociali a coloro i quali desiderano curare a domicilio le persone colpite dal morbo di Alzheimer;

5. si compiace della recente celebrazione della giornata mondiale del morbo di Alzheimer che costituisce un passo importante per informare l'opinione pubblica in merito a tale malattia;

6. si compiace della recente concessione di sovvenzioni per un valore totale di 1 milione di ecu a favore di iniziative destinate ad aiutare le persone colpite dal morbo di Alzheimer e alle persone che vi si dedicano;

7. chiede che la Commissione europea presenti una proposta concernente un'azione comune nel settore del morbo di Alzheimer - scambio di informazioni, contatti tra le varie organizzazioni di aiuto, progetti pilota, ecc.;

8. si compiace della proposta della commissione per la protezione dell'ambiente, la sanità pubblica e la tutela dei consumatori di destinare 5 milioni di ecu a progetti connessi col morbo di Alzheimer e sollecita la creazione di uno speciale gruppo di ricerca che contribuisca ad individuare una soluzione per il Morbo di Alzheimer;

9. incarica il suo Presidente di trasmettere la presente risoluzione al Consiglio, alla Commissione, agli Stati membri nonché ad "Alzheimer Europa".


PARERE della commissione per la ricerca, lo sviluppo tecnologico e l'energia

Lettera del Presidente della commissione all'on. Kenneth Collins Presidente della commissione per la protezione dell'ambiente, la sanità pubblica e la tutela dei consumatori

Bruxelles, il 6 febbraio 1996( INI0331 )
Oggetto: Malattia d'Alzheimer

Signor Presidente,
nella riunione del 6 febbraio 1996, la commissione per la ricerca, lo sviluppo tecnologico e l'energia ha esaminato la proposta in oggetto.

L'ultimo decennio è stato dichiarato decennio del cervello. In questa ottica, le malattie neurodegenerative, ed in particolare, quelle ad alta incidenza sociale, quali l'Alzheimer e le sindromi alzheimeriane, richiedono una concentrazione particolare sia sotto il profilo della ricerca che del trasferimento di risultati alla pratica clinica.

Esistono accanto alla forma classica della malattia d'Alzheimer forme alzheimeriane anche su base vascolare che per gravità ed impatto sociale meritano la stessa attenzione. Non dimentichiamo che l'aspetto più grave di queste malattie è rappresentato dalla totale dipendenza psico-fisica che si stabilisce in tempi molto brevi.

Pur non esistendo ancora rimedi specifici e forme di prevenzione accertate, tuttavia negli ultimi anni l'uso precoce e comunque terapeutico-preventivo di alcuni farmaci consente di individuare nuovi itinerari di ricerca. In particolare hanno un importante significato prospettico: antiossidanti e "scavangers" (vitamine, glutatione, idebenone e metalli), nutrizionali e mitocondriali (carnitinici e colinici), farmaci di membrana (fosfolipidi), fattori trofici e dopaminomimetici).

Le conclusioni che seguono sono state adottate all'unanimità [5]

In considerazione del quadro sopra delineato la Commissione per la ricerca, lo sviluppo tecnologico e l'energia domanda alla Commissione per la protezione dell'ambiente, la sanità pubblica e la tutela dei consumatori di tenere in conto i seguenti emendamenti:

(Emendamento 1)

Considerando A

Considerando che l'invecchiamento progressivo della popolazione dell'Unione Europea e l'allungamento della durata della vita comportano un aumento delle malattia connesse con l'età e in particolare del morbo di Alzheimer, delle sindromi alzheimeriane e correlate.

(Emendamento 2)

Considerando B

Considerando che si stima che il numero delle persone affette dal morbo di Alzheimer e sindromi alzheimeriane ammonterà ad otto milioni nel 2000, pari a circa il 2% degli ultra sessantacinquenni.

(Emendamento 3)

Considerando F

Considerando la necessità di sostenere attivamente la ricerca medica sulle cause e sulle cure del morbo di Alzheimer, e più in generale delle forme neurodegenerative.

(Emendamento 4)

Considerando G

Considerando il necessario coordinamento delle numerose azioni molto spesso frutto di iniziative private ed il loro indispensabile collegamento con i sistemi sociali e medici esistenti anche sotto il profilo dell'informazione.

(Emendamento 5)

Considerando I

Considerando che il morbo di Alzheimer e sindromi correlate deve essere considerato un grande flagello a norma dell'art. 129 del Trattato dell'Unione.

(Emendamento 6

Punto 1

chiede alla Commissione di presentare quanto prima un programma di azioni di lotta contro il morbo di Alzheimer e sindromi correlate incentrato su ...

(Emendamento 7)

Punto 2-bis (nuovo)

chiede alla Commissione di potenziare il sostegno alla ricerca sulla malattia d'Alzheimer e sindromi correlate anche attraverso la realizzazione di azioni e la previsione di linee straordinarie, quali, ad esempio, la creazione di un'apposita task-force;

(Emendamento 8)

Sostituisce Punto 3 par. c

c) promuovere la creazione di corsi di formazione specifici per personale parasanitario anche attraverso la eventuale creazione di corsi parauniversitari o lauree brevi;

Distinti saluti

Umberto SCAPAGNINI


Note:
[1]GU C 77 del 14.03.1994, pag. 26.
[2] GU L 334 del 24.11.1987, pag. 20.
[3]GU L 267 del 24.09.1991, pag. 25.
[4]GU L 361 del 31.12.1994, pag. 40.
[5]Erano presenti al momento del voto gli on.li Adam, vice-presidente; Ahern, Breyer (supplente di Bloch von Blottnitz), Desama, Estevan Bolea, Ferber, Graenitz (supplente di West), Holm, Jouppila, Lange, Linkohr, Mann (supplente di Rothe), Stockmann (supplente di Izquierdo Collado), Tannert.


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