Conoscere e vivere la malattia di Alzheimer e le altre demenze Orazio Zanetti* Marco Trabucchi* Giuseppe Boschi^ Gabriele Tonini^ Brescia *Gruppo di Ricerca Geriatrica ^USSL 41 Alzheimer Ricerche Brescia Dip. Ricerca Clinica per la Malattia di Alzheimer - Ist.S.Cuore Fatebenefratelli ---------------------------------------------------------------------------- INDICE 1. PRESENTAZIONE 2. L'INVECCHIAMENTO: MITI E PREGIUDIZI 3. LA MEMORIA 4. LE DEMENZE 5. LA MALATTIA Dl ALZHEIMER 6. LA DIAGNOSI, LA PROGNOSI ED IL RISCHIO DI SVILUPPARE LA MALATTIA Dl ALZHEIMER 7. COME AFFRONTARE I PROBLEMI ASSISTENZIALI QUOTIDIANI 8. LA COMUNICAZIONE 9. L' ABBIGLIAMENTO E LA CURA DELLA PERSONA 10. L'ALIMENTAZIONE 11. LE PIAGHE DA DECUBITO 12. LE CADUTE 13. L'INCONTINENZA 14. LE MALATTIE CONCOMITANTI 15. LA CONFUSIONE 16. I DISTURBI COMPORTAMENTALI 17. IL DISORIENTAMENTO 18. LA DEPRESSIONE 19. L'AGGRESSIVITA' E L'AGITAZIONE 20. IL VAGABONDAGGIO E L'INSONNIA 21. I DELIRI E LE ALLUCINAZIONI 22. LA FAMIGLIA 23. L'AMBIENTE E GLI AUSILI PER LE ATTIVITA' QUOTIDIANE 24. I SERVIZI RIVOLTI AL SOSTEGNO DELLA FAMIGLIA, LA CASA DI RIPOSO E GLI INTERVENTI RIABILITATIVI 25. I PROBLEMI ETICI 26. GLI ASPETTI LEGALI L'INVECCHIAMENTO: MITI E PREGIUDIZI E' diffusa l'opinione che l'invecchiamento si accompagni inesorabilmente alla perdita di numerose funzioni sia fisiche che mentali. Col trascorrere degli anni udito, vista, memoria, intelligenza, agilità, equilibrio e così via subirebbero un declino inevitabile. Secondo questa visione negativa della vecchiaia sono tuttora validi l'antico aforisma "senectus ipsa morbus" e la più recente, ed ugualmente insopportabile, immagine di Shakespeare secondo il quale sono numerosi i tributi che si devono pagare alla vecchiaia: "senza memoria, senza denti, senza occhi, senza tutto". Il deterioramento delle capacità mentali - che una cultura obsoleta continua a considerare "naturale" - è in realtà causato, più spesso di quanto non si creda, oltre che da numerose malattie, alcune delle quali curabili, dall'abbandono, dall'emarginazione sociale, dalla perdita di relazioni affettive, nonché dalla carenza di esercizio mentale e fisico. La ricerca scientifica sempre più spesso documenta come molte delle perdite attribuite alla macina del tempo sono provocate da un cattivo stile di vita, da abitudini alimentari errate e dallo scarso esercizio. Va sottolineato fin da ora che la grande maggioranza delle persone anziane - oltre i 65 anni - conserva un cervello in grado di funzionare in modo corretto. Nel corso delle frequenti conversazioni con gli anziani ci piace spesso usare la metafora dell'orologio: ciascuno di noi, alla nascita, ha al proprio interno un orologio (verosimilmente ubicato nel cervello) che scandirà il tempo dell'esistenza, la cui molla è caricata in modo da consentire una sopravvivenza che nella grande maggioranza dei casi è di 110-120 anni. Se nei nostri geni - la molla dell'orologio - è scritto, in parte, il nostro destino, la possibilità di raggiungere l'età avanzata sarà condizionata dal modo in cui conserviamo l'orologio, evitando con cura che si ammacchi, che si inceppi prematuramente oppure che la molla possa arrugginirsi. Recentemente inoltre è stato dimostrato che, accanto a fenomeni di perdita, di cellule e di collegamenti, nel cervello senescente sono conservate capacità riparative, e rigenerative; questa proprietà, nota col termine di plasticità neuronale, potremmo immaginarla come quella di un orologiaio che interviene a riparare alcuni danni. La plasticità è il meccanismo del cervello che ne regola la caratteristica di essere continuamente modificato e modificabile dal prodotto della sua stessa attività. L'invecchiamento cerebrale non è un processo monolitico, a senso unico, di logoramento, dominato dalla perdita, ma è influenzato da variabili complesse che possono, al contrario, nell'equilibrio instabile tra logoramento e plasticità, favorire un invecchiamento di successo. Proseguendo nella metafora, come possiamo aiutare l'orologiaio e come consentire un buon funzionamento dell'orologio? In altri termini, come è possibile conservare, ottimizzare o amplifica re la plasticità neuronale? L'attività mentale e fisica rappresentano potenti mezzi per amplificare i meccanismi di difesa dell'organismo e del cervello. E' stato dimostrato che un ambiente stimolante e l'opportunità di un maggior esercizio producono un aumento di spessore e peso del cervello, un aumento dei collegamenti tra neuroni nonché un miglioramento delle performance generali. Numerose osservazioni, ottenute prevalentemente in laboratorio, suggeriscono l'evidenza di un effetto protettivo della stimolazione: "Usalo o lo perderai" titolava un recente articolo riferendosi al cervello; dovrebbe essere il motto per tutta la vita. Sono numerosi gli anziani che in età avanzata conservano la capacità di svolgere compiti complessi (con l'esclusione naturalmente di quelli che comportano agilità o forza fisica, che iniziano a declinare, per effetto dell'invecchiamento, attorno ai 30 anni) e di rivestire incarichi sociali impegnativi. Numerosi sono gli artisti che nella vecchiaia hanno prodotto capolavori; altrettanto numerosi sono i politici che in vecchiaia, pensiamo a Pertini, mantengono un'intensa attività. E' stato dimostrato infine, in un gruppo di anziani che svolgevano regolarmente attività fisica anche dopo il pensionamento, che la circolazione cerebrale e le funzioni mentali erano meglio conservate rispetto a coloro che avevano ridotto o sospeso l'attività fisica. Ciò che si vuole sottolineare è il fatto che gli esempi, numerosi, di invecchiamento di successo, costituiscono un punto di riferimento per tutti quelli che invecchiano; sono la prova, inequivocabile, che è possibile invecchiare, sia pure con qualche acciacco, conservando la propria autonomia ed un cervello ben funzionante. LA MEMORIA I disturbi della memoria rappresentano uno dei motivi che più frequentemente inducono l'anziano a rivolgersi ad un geriatra. Tuttavia spesso ciò avviene solo quando la smemoratezza è tale da interferire pesantemente con la possibilità di una vita autonoma; in questo caso, abitualmente, il paziente non è consapevole delle proprie disabilità e sono i familiari a richiedere l'aiuto di un esperto. E' ancora troppo diffusa, infatti, la convinzione che l'età comporti, inesorabilmente, una riduzione più o meno evidente della memoria; è così che disturbi lievi, ritenuti, erroneamente, inevitabili ed incurabili, vengono spesso trascurati. E' opportuno, a questo riguardo, chiarire fin d'ora una regola generale che si applica a numerose malattie tipiche dell'anziano: l'efficacia di un intervento terapeutico, e quindi la possibilità di ottenere una guarigione o comunque un controllo adeguato, è condizionata dalla tempestività con la quale si riconosce una malattia. Anche nel caso dei disturbi di memoria vale questa regola. Cos'è la memoria e come funziona? La memoria è, accanto all'intelligenza, una delle funzioni più complesse dell'attività umana e può essere definita come la capacità di riprodurre nella propria mente un'esperienza precedente; in altri termini, è quell'insieme di funzioni localizzate nel cervello che ci consentono di registrare messaggi o informazioni grazie alla collaborazione degli organi di senso (udito, vista, tatto..) e di rievocarli allorquando lo desideriamo. L'esperienza che viene memorizzata o rievocata può essersi verificata pochi secondi o molti anni prima; può essere stata molto breve oppure essere durata a lungo; può aver coinvolto tutti gli organi di senso o essere stata soltanto un'esperienza visiva, verbale, olfattiva o motoria. Quotidianamente, tramite i nostri sensi, il cervello riceve enormi quantità di segnali di vario genere; dei quali siamo più o meno consapevoli, la maggior parte dei quali non lascia traccia. I sensi sono essenziali per l'acquisizione di nuove informazioni, che poi vengono immagazzinate nella memoria. Ad esempio, una persona che soffre di presbiacusia (cioè della incapacità di sentire i suoni di frequenza elevata) può con facilità non sentire lo squillo del telefono, può avere difficoltà nell'ascoltare la voce delle persone, specialmente delle donne, e può avere problemi nell'interpretare le parole ricche di consonanti come F, S e Z. Le persone affette da questo disturbo possono sembrare "smemorate", quando, invece, il vero problema è la mancanza di corrette informazioni. In modo analogo anche i disturbi della vista possono provocare, seppure indirettamente, deficit della memoria. Il buon funzionamento della memoria dipende oltre che dal livello di integrità degli organi di senso, anche dal grado di attenzione che il soggetto rivolge ad un dato evento, dalla risonanza affettiva che quest'ultimo esercita, nonchè dalle circostanze in cui l'evento deve essere richiamato. Una persona può, per esempio, avere a disposizione un tempo adeguato per richiamare un'informazione o essere forzato a rispondere molto rapidamente; può essere rilassato oppure trovarsi in uno stato di apprensione o ansia, che influenzano negativamente la memoria; e ancora può trovarsi in un ambiente accogliente e distensivo oppure affollato, caotico e ricco di distrazioni. La memoria è influenzata dalla presenza di malattie (endocrine, infettive, tumori), la cui cura consente un completo recupero delle capacità di ricordare. Anche l'uso improprio di farmaci, per esempio i sonniferi, può compromettere il buon funzionamento della memoria. La depressione e l'ansia costituiscono una causa frequente; e potenzialmente reversibile, di disturbo della memoria. Si tratta di condizioni psichiche di frequente osservazione, nelle quali il livello di attenzione dell'anziano è compromesso, polarizzato attorno a sensazioni di impotenza, di sfiducia, paura, e timori talvolta immotivati: non c'è spazio per i progetti, per il futuro. Anche il presente viene subito passivamente. A loro volta la depressione ("l'esaurimento nervoso" del gergo popolare) e l'ansia possono essere scatenate o favorite dalla riduzione dei rapporti sociali, dal pensionamento, dalla perdita di persone care, oppure da condizioni di malattia che limitano l'autonomia o provocano dolore. Si tratta di circostanze frequenti nell'anziano che possono compromettere la memoria, la quale a sua volta può peggiorare l'ansia e accentuare la depressione, instaurando così un circolo vizioso. Una percentuale minoritaria di anziani (10% degli ultra65enni) soffre di disturbi della memoria progressivamente sempre più gravi e tali da comportare la perdita dell'autosufficienza; in queste situazioni la causa è da attribuire, nella maggioranza dei pazienti, alla malattia di Alzheimer oppure alla demenza multinfartuale (in passato definita arteriosclerotica). E' opportuno però sottolineare che il 90% degli anziani non è demente ed ha un cervello in grado di funzionare a patto che lo tenga in allenamento. Numerosi sono i termini che vengono utilizzati per descrivere la memoria, i suoi stadi ed i suoi vari aspetti. Le definizioni più note sono quelle che distinguono la memoria a breve termine da quella a lungo termine o remota: * la memoria a breve termine si riferisce alla capacità di rievocare percorsi, numeri, cose dopo alcuni secondi o minuti dalla loro percezione * la memoria a lungo termine o remota indica la capacità di ricordare eventi dopo alcune ore o giorni; riguarda cioè fatti accaduti molto tempo prima, ed è quella più resistente in caso di malattia cerebrale. Nel corso dell'invecchiamento normale alcuni aspetti del funzionamento della memoria presentano un declino; la capacità di ricomporre un numero telefonico di dieci cifre, tenendo in mente dopo un segnale di "occupato", oppure di ricordare informazioni ascoltate alla radio mentre si guida si riducono nell'anziano rispetto al giovane. La presenza di fattori distraenti in grado di disturbare la "ricezione" di informazioni influisce in modo negativo nell'età avanzata. Così avviene anche per l'esecuzione di compiti per i quali il soggetto ha a disposizione un tempo limitato. Esistono aspetti della memoria che nell'anziano non mostrano alcun deficit o addirittura presentano una prestazione migliore col passare degli anni. La memoria cosidetta semantica, che si riferisce alla capacità di definire il significato delle parole ed al patrimonio delle parole conosciute, ed è influenzata dall'educazione, può migliorare sensibilmente con l'età. Negli anziani, quindi, l'apprendimento e le capacità di memoria nel loro complesso rimangono relativamente normali. Alcuni studiosi ritengono che la memoria inizi a diminuire poichè una persona cessa di usare i metodi utilizzati in passato per ricordare meglio. L'abilità non sfruttata viene perduta. A questo riguardo si deve sottolineare che quasi tutti gli studi negativi sull'apprendimento o la memoria dell'anziano sono stati eseguiti in laboratorio, dove l'attenzione è focalizzata su questioni astratte, lontane dalla realtà quotidiana. Nelle situazioni vive di ogni giorno, I'anziano è invece facilitato rispetto al giovane, perchè le nuove informazioni vengono inserite in una rete già esistente di conoscenze. L'elevata quantità di nozioni precedentemente immagazzinate e la maggiore capacità critica facilitano l'apprendimento ed il ricordo di cose nuove. Tuttavia, non ci si deve aspettare di ricordare fatti o nomi velocemente come nella giovinezza; rievocare informazioni richiederà più tempo ma la capacità di ricordare resterà fondamentalmente invariata. Esserne consapevoli può evitare inutile ansia. Quando una persona presenta disturbi di memoria che interferiscono con la capacità di vita indipendente o che riguardano informazioni importanti è opportuno consultare il medico curante. E' opportuno sottolineare che in alcuni soggetti anziani normali si può manifestare un disturbo della memoria connesso all'età che però non compromette le abituali attività quotidiane; è pertanto importante non drammatizzare. Si tratta di sintomi non patologici, come lo sono la presbiopia e la diminuzione della forza muscolare. Esistono metodi ed esercizi che possono aiutare a mantenere giovane la memoria oppure a compensarne le lacune. Molti usano semplici espedienti per ricordare il nome di qualcuno o altri dati; se anche l'anziano organizza le informazioni nuove che riceve, le ripete ad alta voce o le associa a qualche immagine visiva, la sua capacità di memoria migliora. L'efficacia dell'esercizio è nota fin dai tempi di Cicerone: "memoria minuitur, credo, nisi eam exerceas". L'esercizio può essere costituito da riassunti di letture o di programmi televisivi, mentalmente oppure ad alta voce, almeno ùna volta al giorno; un'alternativa è la ripetizione, che ricorda i tempi della scuola, di filastrocche, poesie o storielle. La creazione di collegamenti tra nomi, oggetti o fatti, oppure la loro trasposizione in immagini, colori o numeri richiedono l'elaborazione del contenuto di una cosa da ricordare e costituiscono un altro metodo diffusamente impiegato per facilitare il ricordo. In alternativa è utile aumentare interessi ed attività in modo da esercitare indirettamente e spontaneamente anche la memoria. Se non ci si fida della memoria, è possibile aiutarla ricorrendo ad alcuni ausili. Uno di questi, noto ma poco utilizzato, consiste nell'usare pro-memoria quali calendari, bloc-notes o agende dove segnare appuntamenti, programmi giornalieri, elenchi di articoli da acquistare. Anche il nodo al fazzoletto è ancora valido, ma può essere sostituito con strumenti più "moderni", quali piccole svegliette oppure "timer" che ricordano, tramite un segnale acustico, che si deve fare qualcosa; questi metodi, rispetto ai pro-memoria hanno l'inconveniente di non specificare ciò che si deve ricordare. Per coloro che hanno problemi di vista non correggibili, è possibile ricorrere a registratori sui quali incidere i messaggi e gli appuntamenti; esistono oggi apparecchi di piccole dimensioni ed economici. Un problema frequente, soprattutto fra gli anziani, è costituito dalla perdita degli oggetti: chiavi, penne, forbici, utensili... Per owiare a questo inconveniente è importante cercare di essere organizzati assegnando a ciascun oggetto una collocazione stabile; è utile rendere più visibili i piccoli oggetti che si nascondono facilmente: un nastro rosso legato alle forbici, il cordoncino per assicurare gli occhiali al collo. Un altro consiglio importante consiste nel portare a termine le azioni cominciate per non rischiare di lasciarle in sospeso: dimenticare il gas oppure le luci accesi. Per concludere ecco alcuni suggerimenti sulla memoria: * concedersi più tempo, rispetto al passato, per imparare cose nuove; apprendere può richiedere più tempo ed una maggiore concentrazione; * predisporre un ambiente adatto per l'apprendimento; la luce deve essere viva; devono essere eventualmente usati occhiali o apparecchi acustici. Se si è incerti circa le informazioni ricevute, è necessario richiedere che queste vengano ripetute; * non aspettarsi di ricordare fatti o nomi velocemente come nella giovinezza; * proporsi di esercitare la memoria facendo mentalmente o ad alta voce brevi riassunti di letture o di trasmissioni televisive, almeno una volta al giorno; * le amnesie talvolta "nascondono" quello che non si vuol ricordare o che noninteressa; * non esiste alcun "farmaco miracoloso" per la memoria. Quando, nonostante l'applicazione delle regole sopraindicate, la persona anziana ritiene di non ricordare bene è utile chiedere consiglio al medico. LE DEMENZE Con il termine di demenza si indica una malattia del cervello che comporta la compromissione delle facoltà mentali (quali la memoria, il ragionamento, il linguaggio), tale da pregiudicare la possibilità di una vita autonoma. Contrariamente a quanto ancora spesso si pensa, la demenza non costituisce una conseguenza inesorabile, un "destino ineluttabile" di chi invecchia. Molti conoscono persone che, novantenni o centenarie, conservano, sia pure con qualche acciacco, un cervello "arzillo" e ben funzionante: non si tratta di "mostri", ma della testimonianza piu evidente che è possibile raggiungere i confini dell'esistenza in salute. Sono la prova vivente di come sia possibile invecchiare con dignità. La demenza è una sindrome, ossia un insieme di sintomi, che può essere provocata da un lungo elenco di malattie, alcune molto frequenti, altre rare. La demenza rappresenta un problema rilevante, in particolare nella popolazione anziana la cui numerosità, rispetto alla popolazione generale, è sensibilmente aumentata nel corso degli ultimi decenni. Circa il 10% degli ultrasessantacinquenni ed il 20% degli ultra80enni che risiedono al domicilio manifestano un grado variabile di deterioramento delle funzioni cognitive. Nel 50% circa dei casi la demenza è sostenuta dalla malattia di Alzheimer. Si tratta di una malattia progressiva, che prende il nome da Alois Alzheimer, il neurologo che nel 1907 l'identificò per la prima volta. Nel 15% dei casi la demenza è dovuta all'arteriosclerosi cerebrale ed, in particolare, a lesioni cerebrali multiple (lesioni ischemiche) provocate dall'interruzione del flusso di sangue; è la demenza multi-infartuale. Questa malattia è nota anche con il termine che in passato veniva impiegato per indicare la quasi totalità dei disturbi mentali dell'anziano: arteriosclerosi cerebrale. E' importante sottolineare che questa forma di demenza può, al contrario della malattia di Alzheimer, essere prevenuta tramite il corretto controllo dei fattori che ne favoriscono l'insorgenza, in particolare l'ipertensione arteriosa ed il diabete mellito Nel 15-20% dei casi la demenza è dovuta alla contemporanea presenza di malattia di Alzheimer e di lesioni ischemiche: questa condizione si indica con il termine di demenza mista. Il restante 15-20% dei pazienti presenta una demenza sostenuta da malattie suscettibili di guarigione (tra le altre, malattie endocrine, farmaci, idrocefalo normoteso, depressione). Il deterioramento delle funzioni cognitive, infatti, non è sempre sinonimo di demenza. Sintomi simili alla demenza possono infatti manifestarsi nel corso di malattie acute febbrili oppure come conseguenza di malattie croniche non ben controllate, in particolare disturbi di cuore e dei polmoni. L'uso scorretto di alcuni farmaci (tranquillanti, sonniferi, farmaci per il mal d'auto) può essere responsabile di disturbi di memoria o confusione. Un'altra frequente causa di decadimento delle funzioni cognitive è rappresentata dalla depressione (esaurimento nervoso), la malattia psichica più diffusa nella popolazione anziana; soprattutto nelle sue forme più severe può apparire indistinguibile da una demenza grave. D'altra parte, anche espressioni più lievi di depressione possono provocare disturbi della memoria e confusione. Infine, il trasferimento in ambienti quali l'ospedale o la casa di riposo può provocare uno stress tale da produrre una condizione di apparente demenza. LA MALATTIA Dl ALZHEIMER La malattia di Alzheimer rappresenta la più frequente forma di demenza nei paesi occidentali. La prevalenza della malattia aumenta con l'età; meno dell'1% degli individui al di sotto dei 65 anni ne risulta affetto, mentre sono colpiti il 4-7% degli ultrasessantacinquenni e circa il 20% degli ultraottantenni. E' stato stimato che nella sola Lombardia i soggetti affetti da malattia di Alzheimer siano 55-60.000. Le caratteristiche cliniche della malattia possono variare notevolmente da soggetto a soggetto; tuttavia l'inizio è generalmente insidioso-subdolo ed il decorso cronico-progressivo. I sintomi iniziali dell'Alzheimer sono spesso attribuiti all'invecchiamento, allo stress oppure a depressione. L'anziano può presentare modificazioni del carattere, essere meno interessato ai propri hobby o al proprio lavoro, oppure essere ripetitivo. Talvolta l'inizio della malattia è contrassegnato dalla sospettosità nei confronti di altre persone, accusate di sottrarre oggetti o cose che il malato non sa trovare. Altre volte ancora la malattia può iniziare in seguito ad un trauma automobilistico, oppure manifestarsi durante un ricovero ospedaliero o nei giorni che seguono un intervento