anno 1°  aprile 98  n.1 -  
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n.4773 del 23 febbraio 1998 

Potrà sembrare banale ribadirlo, ma anche i malati di Alzheimer sono disabili e la loro percentuale in ciascun Paese è correlata con l'età media della popolazione. Negli USA i disabili gravi compresi tra i 55 e i 65 anni sono dieci volte superiori a quelli compresi tra i 18 e i 35 anni e l'Alzheimer, nella quasi totalità dei casi, colpisce la popolazione al di sopra dei sessanta anni.  

Se non verrà scoperto un farmaco efficace, la diffusione della malattia di Alzheimer è destinata a crescere. Conseguentemente alla tendenza di invecchiamento della popolazione, l'entità epidemiologica che si profila comporta un aumento della domanda dei servizi socio-sanitari ed un adeguato apporto pecuniario ai familiari disagiati.  

Questa la premessa rivolta, nel corso dell'intervista, a Carlo Melani, Presidente della Commissione Sanità e Sicurezza Sociale della Regione Toscana. 

R.I.: "Presidente, i casi di Alzheimer stimati nella nostra regione sono 25.000, come ha operato a tale riguardo la sua Commissione?" 
C.M.: La Commissione ha una funzione istruttoria e di elaborazione propositiva al Consiglio Regionale per quanto riguarda gli atti di programmazione, di indirizzo e legislativi; in questo caso siamo andati oltre, nel senso che abbiamo promosso, circa un anno fa, un convegno regionale molto partecipato, sia a livello di amministratori, che di familiari, di associazioni e di autorità. Il P.A.O., Piano Attuativo Ospedaliero dell'Azienda Ospedaliera di Careggi, ha individuato nella stessa il centro di riferimento dell'intera regione per lo studio della malattia di Alzheimer ed un riferimento per tutta l'organizzazione sanitaria. 

R.I.: "L'informazione ed una corretta prima diagnosi sono due obiettivi sicuramente primari, non trova?" 
C.M.: La diagnosi molto spesso è complessa e non sempre la malattia viene rapidamente riconosciuta e quindi correttamente impostata. As- solta questa premessa, vi è un percorso, che va da una prima fase, nella quale la malattia si manifesta in alcuni aspetti, ad una seconda fase più problematica per le famiglie, nella quale il paziente perde gradualmente cognizione di tutto quello che lo circonda, non riconosce più se stesso, i familiari, perde la propria personalità ed è portato ad atti anche sconsiderati e talvolta violenti. Questa è la fase che sconvolge maggiormente la famiglia. Una fase in cui una corretta informazione aiuta la stessa ad affrontare meglio il problema. 

R.I.: "L'informazione è dunque importante, ma certamente non sufficiente. Come colloca l'assistenza domiciliare?"  
C.M.: Il punto importante passa proprio attraverso un'assistenza domiciliare rivolta a far rimanere il malato il più possibile in seno alla famiglia, ma allo stesso tempo bisogna cercare di creare delle strutture che siano in grado di accogliere i malati, per lunghi o brevi periodi, con un'assistenza appropriata. 

R.I.: "Parliamo allora di assistenza appropriata: quali sono gli sviluppi ad oggi concretizzati?" 
C.M.: Recentemente, in un Convegno tenutosi a Cortona, si è pensato di gettare l'impostazione di una serie di operazioni effettuate da persona e preparato e specializzato, dedito in particolar modo ai malati di Alzheimer. 

R.I.: "Quali strutture occorrono per attuare quanto pensato a Cortona?" 
C.M.: Non occorrono strutture sanitarie complesse, in questo senso credo si debba riflettere. Talvolta, invece, troviamo impostazioni sanitarizzate al massimo. 

R.I.: "Abbiamo parlato di assistenza domiciliare per sgravare l'onere assistenziale del familiare disagiato, è forse l'unica soluzione adottabile in seno alla famiglia? Mi spego meglio, la Regione Toscana potrebbe farsi promotrice di sgravi fiscali verso quelle aziende che promuovono la riduzione oraria per i familiari dediti all'assistenza di un malato di Alzheimer?" 
C.M.: E' un punto in cui risalta la necessità di riforma del nostro sistema di welfare, nel senso che attualmente il nostro sistema sociale, sanitario, previdenziale è tutto fondato su un aspetto prestazionistico o comunque risarcitorio. In una situazione come appunto quella di una famiglia che deve accudire un malato di Alzheimer, è utilissimo trovare altre soluzioni, come la flessibilità del lavoro, sgravi fiscali etc., anche se penso che queste vadano analizzate bene per non rischiare di confinare la persona. 

R.I.: "In qualità di Consigliere Regionale e di Presidente della IV Commissione, è in grado di garantire il suo impegno futuro, nell'analizzare quanto prospettato?" 
C.M.: Le competenze ad oggi della Regione in questo campo sono limitate, in quanto sarà necessario che la flessibilità del sistema sociale sia sempre più un elemento consolidato sul piano legislativo e che queste competenze siano adeguatamente trasferite alle Regioni. Bisogna, però, fare molta attenzione a non confinare la persona e renderla prigioniera dell'ambito familiare. Bisogna, per quanto possibile, favorire in queste situazioni il normale prosieguo delle relazioni interpersonali. 

R.I.: "Come dire, welfare si, ma moderatamente,,,," 
C.M.: Questo è un problema che affligge i familiari dei malati di Alzheimer; qualcuno non rivede più, come dire, la luce. Sconvolge le vite e può determinare situazioni pericolose, non solo per il malato, ma anche per il proprio familiare. 

R.I.: "Non si rischia per troppa precauzione di lasciar sola la famiglia?" 
C.M.: E' sicuramente importante che la famiglia non rimanga sola, la prima cosa suggerita è che in ogni Azienda Sanitaria vi sia un recapito telefonico, un ufficio rivolto all'informazione corretta della famiglia, relativamente alla malattia, alla possibilità di assistenza domiciliare e di informazione delle strutture orientate ad affrontare questo problema. 

R.I.: "Quante sono le Aziende Sanitarie che hanno raccolto l'invito ad istituire un'assistenza telefonica?" 
C.M.: Nonostante non sia ancora stata emanata una direttiva di carattere regionale, le esperienze più positive le ho riscontrate a Firenze, Prato, Empoli, Arezzo. E' necessario emanare una direttiva regionale per incanalare e dare sistematicità alle strutture sanitarie. 

R.I.: "Quale preparazione sarà richiesta al personale addetto all'assistenza telefonica?" 
C.M.: Dovrà essere formato personale idoneo a fornire informazioni di natura socio-sanitaria e legislativa per le demenze senili. 

R.I.: "Potrebbe esserci a questo riguardo una partecipazione attiva dell'A.I.M.A.?" 
C.M.: Si! Non soltanto dell'A.I.M.A., ma di tutto l'associazionismo di volontariato interessato, che in questo campo ha già sviluppato delle esperienze. 

R.I.: "Esistono, attualmente, progetti formativi concreti?" 
C.M.: Progetti formativi sono allo studio da parte dell'Assessorato alla Formazione e alle Politiche Sociali, anche attraverso alcuni progetti europei, rivolti all'informazione ed alla formazione, coinvolgendo i familiari ed il personale specifico che dovrà interessarsi dei malati. 

R.I.: "Quali obiettivi sta elaborando la Commissione da Lei presieduta, quali le proposte normative per il Consiglio Regionale?" 
C.M.: Alcuni provvedimenti sono già in essere, si tratta di svilupparli, come ad esempio la legge regionale n.72, riguardante le politiche sociali, la quale contiene una normativa riguardante le RSA, le Residenze Sanitarie Assistenziali, ovvero strutture socio-sanitarie protette. Tale norma prescrive che il contributo sanitario può essere differenziato a seconda della gravità ed intensità sanitaria che occorre. Questo per dare la possibilità di intervenire sui casi più gravi, con un maggior contributo sanitario, e quindi poterli assistere in maniera più adeguata. 

R.I.: "Lei ha voluto rendersi conto di persona dei disagi provocati dalla malattia di Alzheimer, qual'è la cosa che più l'ha colpita?" 
C.M.: Ho visitato diverse strutture, quali il Centro Diurno Alzheimer "Stella del Colle" a Firenze, la residenza "Villa Serena" a Montaione etc., quello che più mi ha colpito è la completa astrazione delle persone malate, apparentemente fuori dal tempo e dallo spazio.