anno 1°  giugno 98  n.3 -  
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Redazione 
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Stampa 
stampato a Firenze  
Tipografia "Il Torchio" 
Via della Colonna 13r 

Registrazione 
tribunale di Firenze: 
n.4773 del 23 febbraio 1998 

Un edificio moderno con ampi locali e circondato da un grande giardino, al servizio dei malati che vivono ancora in casa e risposta concreta allo stress assistenziale dei familiari.  

Un personale motivato e preparato, un ambiente  
residenziale dove i malati possono ascoltare la musica, giocare, disegnare, cucinare, conversare, passeggiare...... 
 

Il Centro Diurno Alzheimer di Firenze è stato inaugurato nel 1990, nell'ambito di una collaborazione tra il Comune di Firenze, l'INRCA (Ospedale i Fraticini), ed una Cooperativa di Servizi Sociali (Cooperativa Antares). 

La sua istituzione fu stimolata dalla crescente domanda di sostegno proveniente dalle famiglie dei pazienti che a quel tempo si trovavano sprovvisti di qualsiasi forma di assistenza specifica fatta eccezione per il ricovero in ospedale o in casa di cura  o per l'erogazione del sussidio di accompagnamento. 

Fin dalle sue fasi iniziali il Centro Diurno Alzheimer (C.D.) si è strutturato come servizio per quei pazienti che vivono ancora a casa, costituendo così uno spazio "transizionale" che preserva il mantenimento a domicilio e ritarda l'istituzionalizzazione. Al tempo stesso è nato come risposta ai bisogni dei familiari offrendo loro una pausa dallo stress assistenziale ("respite care") nonché sostegno psicologico e informazione sui numerosi difficili problemi che la demenza genera. 

Il C.D. ha quindi eletto fin dall'inizio come oggetto del proprio intervento la diade demente-famiglia, nel complesso di questa relazione complessa ed ambivalente, ma che si dimostra solida nonostante gli attacchi che la malattia apporta al legame: infatti come è noto per molti anni l'assistenza al demente è effettuata a casa esclusivamente dai familiari. Ma quando la malattia giunge ad uno stadio tale in cui il paziente deve essere totalmente accudito in ogni attività della vita quotidiana, sorvegliato per i suoi comportamenti che possono essere talvolta anche aggressivi e minacciosi (reazioni catastrofiche, sundown-reaction...), allora il carico assistenziale si aggrava ulteriormente sul piano fisico, economico e soprattutto psicologico traducendosi spesso in richieste di istituzionalizzazione. 

Il C.D. che è nato dalle pressanti richieste di colmare queste lacune si è prefisso lo scopo di incidere proprio su questa realtà, cioè la grave dipendenza e la presenza di condotte disturbanti: ciò è stato possibile mediante l'assunzione di un atteggiamento riabilitativo che ha comportato la rinuncia al tradizionale paradigma medico (il comportamento è il risultato della degenerazione cerebrale, la cura è finalizzata alla eliminazione del sintomo) e lo sviluppo di un modello psicosociale di intervento, in cui i disturbi del comportamento sono concepiti come originati dal modo individuale con cui il paziente si adatta e fa fronte alle conseguenze della demenza e alla difficile interazione con l'ambiente. 

Nel C.D. l'insieme costituito da spazio-fisico-personale-programmi è stato pensato per costituire la base di un ambiente che fornisca supporto nel quale i singoli componenti interagiscono tra loro. 

L'ambiente fisico.  
Il Centro è alloggiato in  un edificio moderno, ad un piano con ampi locali circondato da un grande giardino recintato. Il ruolo dell'ambiente dovrebbe essere "prostetico" piuttosto che "terapeutico": è infatti un dato ormai acquisito che uno spazio appropriato può aiutare molto i residenti con bassa competenza a vivere meglio, a trovare piacere nelle cose che fanno preservandoli dalle frustrazioni derivanti da stimoli confondenti che generano stress e concorrono allo sviluppo dei comportamenti alterati. Molti problemi comportamentali attribuiti alla demenza sono in realtà indotti dall'ambiente: un setting appropriato può ridurne la frequenza e l'intensità. Per questa ragione le caratteristiche fisiche del C.D. soddisfano alcuni precisi criteri. 

1. L'ambiente ha un aspetto il più possibile "residenziale", cioè domiciliare e non sanitario; gli elementi familiari, sia a livello micro che macro, hanno un effetto positivo sul comportamento, poiché sono ricchi di particolari a cui il paziente può dare significato e a cui può quindi rispondere. 

2. L'ambiente è costante e non mutevole, poiché l'inflessibilità può garantire uno stabile supporto per questi pazienti, permettendo un contatto crescente, giorno dopo giorno, con la struttura e quindi lo sviluppo di un sentimento di personale continua esperienza. 

3. Il Centro  è organizzato secondo criteri di semplicità e facile accessibilità per favorire la mobilità dei pazienti. Inoltre, poiché i malati di Alzheimer hanno una ridotta sensibilità al contrasto visivo, i contrasti che delimitano gli spazi o individuano i percorsi sono stati accentuati: ciò ha determinato nei pazienti un aumento del senso di indipendenza e di sicurezza. Infatti, nel Centro alcuni comportamenti che altrove vengono definiti disturbanti, come ad esempio il wandering, quando non sia espressione  di un disagio o di un bisogno del paziente, è tollerato ed anzi incoraggiato, come occasione di comunicazione e di attività fisica. 

Staff 
Occuparsi di pazienti dementi gravi richiede esperienza e specifiche competenze: alcuni operatori trovano gratificante questo lavoro, altri assolutamente no. 

Non è stato organizzato un training regolare e formale con  gli operatori, ma semplicemente favorita una selezione naturale di coloro che desideravano lavorare sulla demenza, considerando le loro personali qualità, flessibilità, pazienza e disposizione a tentare nuove esperienze e ad apprendere nuove modalità di essere in relazione con il paziente. Al contempo è stata valorizzata una continua educazione informale all'analisi del comportamento e alla comunicazione con il paziente. Molti comportamenti demenziali sembrano privi di significato, come i toccamenti ripetitivi, il dondolarsi, il raccogliere oggetti in un sacchetto, etc.. 

Ma in essi si può vedere un filo interno di coerenza, come il tentativo disperato del paziente di difendersi da una realtà non più controllata, espressione di primitivi bisogni di   contatto e relazione dove l'astratto è stato sostituito da una continua ed incessante concretezza. Allora riordinare gli oggetti con il paziente, accompagnarlo nel suo wandering, prendersi cura del suo corpo, può produrre l'accettazione della confusione e del disordine come momenti di contatto e non come manifestazioni da evitare o sedare. 

Programmi 
Le attività sono state concepite in senso "ecologico", come parte normale della vita di tutti i giorni (giochi da tavolo, disegno, cucina, conversazione, passeggiate...) nel rispetto di precedenti competenze reali e interessi. Sono state programmate attività semplici e ripetitive che escludono nuovi concetti ed apprendimenti astratti, realizzate in piccoli gruppi e con frequente coinvolgimento corporeo. 

Fra le varie attività sperimentate, quelle musicali hanno dimostrato un particolare effetto positivo: lo scopo è quello di promuovere la musica in un progetto animato e non limitato soltanto al semplice ascolto. In questo modo il canto, il ballo e l'uso di un semplice strumento musicale hanno reso possibile lo sviluppo di nuove relazioni all'interno del gruppo ed il recupero di un'immagine e di un valore di sé altrimenti difettoso. Questo nuovo uso del corpo ha permesso che passività e dipendenza venissero spesso sostituite da forme espressive in cui i pazienti ritrovano la possibilità di provare piacere. Questa esperienza ha prodotto risposte che hanno spesso oltrepassato ciò che generalmente ci si aspetta da un ammalato di demenza: in ogni caso va tenuto presente che il paziente, qualunque sia il grado del suo deficit cognitivo, non è privo della sua affettività e può sempre essere una persona all'interno di una relazione. 

Le attività per la famiglia prevedono incontri mensili di sostegno psicologico,  di informazione e educazione alla gestione dei problemi in casa, soprattutto serali e notturni. Tali incontri hanno anche lo scopo di ridurre nei familiari il loro senso di solitudine, e di alimentare la loro percezione di essere oggetto di un intervento al pari dei pazienti e di stimolare un atteggiamento che contrasti la mancanza di speranza. 

Dal suo esordio il C.D. ha accolto 150 pazienti, di cui 25 attualmente presenti; i malati vengono tutti i giorni dell'anno dalle 8.30 alle 18. La loro età media è di 75 anni; la permanenza media all'interno del Centro è di circa 9 mesi con punte estreme di 87 mesi di permanenza continuata. Alla dimissione la destinazione verso il domicilio è risultata superiore a quella verso l'istituzionalizzazione: dato confortante ed inaspettato. Il profilo medio di un paziente è quello di un malato con grave deficit cognitivo (MMSE=7.1), discreto grado di agitazione (CMAI=60) e basso livello funzionale con marcata dipendenza (FAST=6b) e importante stress del familiare (GREENE=44). 

A conclusione di questa presentazione è possibile confermare che la frequentazione di un C.D.: è in grado di promuovere il mantenimento del paziente all'interno delle famiglie anche per periodi molto lunghi, nonostante il grado di severità della malattia; riduce lo stress familiare; riduce l'uso di psicofarmaci in concomitanza all'attenuazione delle condotte disturbanti sia al Centro che al domicilio, al miglioramento delle performance motorie, al riequilibro del ritmo sonnoveglia; promuove capacità di socializzazione, adattamento e di semplici apprendimenti nei dementi gravi; mantiene nel tempo una buona motivazione nel personale.