anno 1°  nov. -dic. 98  n.8-9 
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Giovanni, fotografo pubblicitario, racconta di sua madre malata di Alzheimer. Una vita spezzata nel lavoro e negli affetti. La speranza che le istituzioni si 
accorgano dell'alto prezzo pagato dalle famiglie.

L'immagine che meglio fotografa un malato di Alzheimer è quella di un uomo odi una donna "con lo sguardo fisso nel vuoto". Una "fissità" che pian piano contagia in maniera irreparabile anche chi lo assiste ogni giorno, marito, moglie, figli che gradualmente tendono a isolarsi ed a vivere una vita "altra" rispetto all'esterno. Dove le scadenze e i tempi sono ritmati dalle esigenze del familiare da accudire e dove, spesso, il giorno si confonde con la notte. Anche Giovanni, una assoluta autorità nel campo della fotografia pubblicitaria a Firenze, da cinque anni "guarda nel vuoto", da quando cioè sua madre Alina, allora settantacinquenne, ha iniziato ad apparire strana e a fare gesti e discorsi incoerenti anche per una "disordinata razionale" come lei.

"All'inizio, racconta Giovanni con un linguaggio che ha ormai assunto tutti i termini e le sfumature del gergo medico e scientifico, non abbiamo dato molto peso a queste manifestazioni che consideravamo semplicemente stravaganze. Poi, da casa sono iniziati a sparire oggetti con una apparentemente studiata sistematicità: sei cucchiai, sei tazze, un mazzo di chiavi. Un vero e proprio tesoro che mia madre nascondeva in casa e che abbiamo ritrovato, in alcuni casi, anche dopo anni. Un'altra cosa che ha cominciato a scatenare laceranti conflitti è stata un chiodo fisso di mia madre che, abbonata da anni ad una rivista,  ha iniziato a pensare di avere vinto i tanti concorsi organizzati dal giornale e ad accusare in maniera anche molto violenta me, mio padre e le persone che più spesso frequentavano la nostra casa di averle sottratto questi soldi o i più svariati premi".
La diagnosi formulata per Alina è spietata: Alzheimer e diverse sono anche le reazioni di chi, da quel momento, deve convivere con il quotidiano degrado di una persona cara. "Mio padre, prosegue infatti Giovanni, è un medico e quindi in teoria la persona che avrebbe dovuto comprendere di più. Eppure non ha mai accettato la malattia giungendo addirittura ad una sorta di rifiuto netto o in qualche modo di cupo rancore verso mia madre. Io invece che, quando l'Alzheimer venne diagnosticato non sapevo neppure potesse esistere e come si manifestasse, ho praticamente staccato di netto con la mia esistenza precedente e ogni istante della mia giornata, anche se sto lavorando o non sono vicino a mia madre, è praticamente condizionato da lei e  dalla sua malattia". All'inizio le cose sembrano più semplici, i momenti di lucidità ci sono ancora e i parenti ed amici continuano  a dare conforto, poi via via che la malattia prosegue con inesorabile lentezza le visite cominciano a diradarsi magari perché il malato di Alzheimer non riconosce più chi ha frequentato per decenni. Così ci si ritrova soli.

"Eppure, prosegue Giovanni, proprio l'appoggio esterno sarebbe fondamentale in questi momenti, non tanto per la persona malata ma soprattutto per i familiari ed i congiunti più stretti, soprattutto dal punto di vista psicologico. 

L'isolamento che si crea è pressoché totale ma spesso, paradossalmente, favorito proprio da chi si trova ad assistere un malato di Alzheimer. Piano piano ed in maniera inizialmente inconsapevole scatta infatti una sorta di meccanismo di chiusura verso l'esterno che può essere alimentata da  sentimenti di vergogna ma anche di protezione nei confronti del familiare colpito dalla malattia che si intende preservare da un mondo che ormai ha perso e non gli appartiene più". In questa dimensione totalmente estraniata ed estraniante un familiare impegnato 24 ore su 24 nell'assistenza non ha più tempo né desiderio per occuparsi delle proprie esigenze né dei propri spazi: così i minuti rubati per una passeggiata, il tempo per andare dal parrucchiere o una sera al cinema, delegando per poche ore l'onere dell'assistenza, sembrano addirittura un'eresia. Né si ha "tempo" né voglia di appoggiarsi o di cercare quelle possibili (anche se in molti casi limitate) forme di appoggio provenienti sia dalle istituzioni pubbliche del territorio che dalle organizzazioni di volontariato sempre per la convinzione, difficile a sradicare, ma da sfatare in ogni caso, che "un malato può essere assistito al meglio solo da chi lo ama  veramente". 

Dimenticando spesso che chi è troppo coinvolto nel problema rischia di avere una visione parziale o di non essere più obiettivo: "L'ulteriore rischio poi è che tutte le preoccupazioni si focalizzino sul familiare colpito da Alzheimer, mia madre nel mio caso, senza rendersi conto del resto. Mio padre ha avuto due infarti ed è stato ricoverato in ospedale in gravi condizioni ma posso giurare di non essermi mai accorto delle sue condizioni fino a che le cose sono precipitate. Eppure, col senno di poi, posso citare ogni sintomo o segno progressivo della malattia in mio padre che io  però non ho assolutamente riconosciuto quando si manifestavano e ho ricostruito razionalmente solo a posteriori". 

Con questa "lucidità" ed in questo "mondo a parte" il familiare si trova quotidianamente ad assumersi anche compiti e responsabilità che non gli competono come quella del medico e del "somministratore" di medicinali: "Certo, conclude Giovanni, non è possibile contattare il neurologo per ogni esigenza dei malati di Alzheimer e quasi sempre i medici di famiglia sono latitanti anche perché poco a conoscenza dello scenario aperto da questa patologia.

Così è il familiare che, il più delle volte, pur non essendo assolutamente del campo, si trova addirittura ad aggiustare le dosi dei farmaci e ad informarsi delle nuove scoperte nel campo dei medicinali per l'Alzheimer. Si arriva poi, paradossalmente, anche al delirio di onnipotenza e a volte ci si chiede addirittura se non si sia in grado di trovare o scoprire possibili medicinali per la malattia visto che ormai se ne conoscono tutte le sfumature. Con un logoramento psicologico che si aggiunge all'enorme fardello dell'assistenza: il costo sociale della malattia di Alzheimer sia in termini di ore rubate alla propria occupazione lavoro ma anche di minor resa sul posto di lavoro, di logoramento dei rapporti familiari, di perdita di vita sociale, è infatti incommensurabilmente alto e spesso purtroppo sono proprio le istituzioni pubbliche a non accorgersi di questo fatto evidente" .