anno 1°  nov. -dic. 98  n.8-9 
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n.4773 del 23 febbraio 1998

Caro Lello,
dirò quello che penso, anche se non so se tutto potrà essere compreso dalle poche parole che scriviamo in un mail.

Intanto mi dispiace, non lo dico per forma, in realtà il pensare all'assenza di tua madre, una persona che non conosco direttamente, mi ha colpito, mi ha provocato un "groppo alla gola" e le tue due parole, "è finita", mi hanno acceso quella paura latente di un qualcosa che deve succedere e che, proprio perché la malattia dura così tanti anni, ci abituiamo all'idea che non succederà mai, come nella proiezione di una specie di stato di eternità nella malattia (mia madre è malata da circa 16 anni e da 5 in modo grave), ma purtroppo e per fortuna non è così e la fine, prima o poi, arriva. Sì, per fortuna perché chi vive accanto a malati di questo tipo (Alzheimer, Parkinson gravi, demenze vascolari...) si domanda ogni giorno se è giusto lasciare "vegetare" per anni una persona cara in certe condizioni; NO, perché chi è stato accanto a questi malati per anni sa che il livello delle sensazioni e dei sentimenti continua ad esistere e tramite questi è possibile comunicare ed il malato comunica con noi un sorriso, una lacrima, uno sguardo corrucciato o arrabbiato in conseguenza di un nostro comportamento, di una notizia, di una presenza...sono spesso normali e frequenti e già questo, a mio avviso, vuol dire che la persona vive.

"Sei stato capace di assisterla"?...certamente no, come nessuno di noi nella nostra limitatezza, ma certamente si nella tua volontà di cercare di dargli il meglio, tutto ciò che era possibile nei limiti della tua persona, del contesto e della società nella quale ci troviamo. E' l'approssimarsi "al fare tutto il possibile" per loro il vero massimo che possiamo fare nell'assistere i nostri cari, e questo sforzo è "il meglio": certo se in questo sforzo fosse possibile avere qualche aiuto in più dalla medicina, dall'assistenza sanitaria, dalle istituzioni, dagli amici che spariscono non appena capiscono che potrebbero essere "risucchiati" dal problema, dai nostri familiari stessi che a volte, per incapacità, paura, scarsa attenzione, non sanno starci vicino nel modo adeguato.

Non prenderla per una provocazione (ma forse lo è...): dobbiamo ritenerci dei "fortunati" di esserci trovati a vivere e gestire una situazione ed un'esperienza umanamente e socialmente così intensa e profonda: in un mondo di spot, di luci al neon, di corse senza senso, di rimbecillimento televisivo, di assenza di idee e spesso di umanità, ci troviamo, o ci siamo trovati, a vivere un qualcosa che porta al profondo del senso della vita fino ai confini della sua inutilità e assurdità (chi non ha mai pensato che forse sarebbe meglio la morte per malati del genere? E perché quasi tutti noi abbiamo combattuto oltre ogni limite affinché rimanessero quelle ultime particelle di vita (quella che prima chiamavo la "comunicazione dei sentimenti"), in modo da lasciare un senso alla vita del malato ed al nostro intervento?...

Alla fine un invito: so che la stragrande maggioranza di noi, di solito, finita un'esperienza così intensa e provante, vuole solo dimenticare, chiudere le porte e le finestre su un periodo della vita così difficile e doloroso. Ma forse proprio per la "fortuna" che ci ha colpito, abbiamo il compito di aiutare gli altri nell'affrontare un'esperienza così provante, a mettere al servizio degli altri l'esperienza accumulata in tanti anni di battaglie contro le "porte chiuse" (della sanità, dello Stato, della burocrazia...ad esempio sulla scorta delle informazioni che ci invii, ti invito a darci qualche informazione in più sul CAD) ed a denunciare in modo più deciso la disumanità dell'assenza e del silenzio (negli ultimi anni appena scalfito...) che circonda i malati di Alzheimer e simili.

Credici, per quello che può valere un "contatto" telematico, a tutti noi che viviamo o abbiamo vissuto questa esperienza, tua madre ci mancherà un po'.

Ti saluto con affetto.

Paolo