LA MENTE RUBATA
BISOGNI
E COSTI SOCIALI
DELLA MALATTIA DI
ALZHEIMER

di Concetta M. Vaccaro
Responsabile del settore Welfare e diritti
di cittadinanza della Fondazione Censis

1. Premessa
Questo contributo rappresenta la sintesi dei principali risultati di una ricerca realizzata dal Censis nel corso del 1999, su una campione nazionale di 802 caregiver di pazienti affetti da malattia di Alzheimer diagnosticata e non istituzionalizzati.1
La ricerca, realizzata grazie al fondamentale contributo dell’Aima, che ha consentito l’individuazione del campione e la realizzazione delle interviste a coloro che hanno acconsentito partecipare allo studio, ha avuto come obiettivo la verifica dell’ipotesi di forte coinvolgimento delle famiglia nella cura e nell’assistenza del malato di Alzheimer ed ha scelto di sottolineare il punto di vista del caregiver (cioè il familiare responsabile della cura del malato che assiste in maniera continuativa) nell’analisi delle caratteristiche e dell’impatto della malattia.
Il quadro emerso dall’indagine conferma in primo luogo il carattere “familiare” della malattia di Alzheimer, e ciò in un duplice senso:

· intanto perché totale è risultato il coinvolgimento (e la scelta di tale coinvolgimento) della famiglia nella cura, nell’assistenza, nel sostegno psicologico e nella tutela del proprio congiunto, che la progressione della  malattia rende non solo sempre più dipendente ma anche sempre più debole ed indifeso nei confronti di un mondo esterno che ignora o stenta a comprendere o teme gli effetti devastanti della malattia;

· a ciò si aggiunga l’estrema carenza dei servizi sanitari e socio-assistenziali di supporto ai sempre più pressanti bisogni di assistenza, che configurano i tratti di una delega praticamente totale alla famiglia nel trattamento di tali malati. L’insufficienza delle risposte istituzionali accentua il peso e le richiese esercitate dalla malattia sulla famiglia e acuisce il processo di isolamento di una famiglia abbandonata a se stessa e, in qualche caso, ne determina un destino complessivo di impoverimento e marginalizzazione.

2. I principali risultati

2.1. I malati e i caregiver: carattestiche della malattia e peso assistenziale

I dati, a partire dall’analisi del profilo socio-demografico dei malati e dei caregiver, evidenziano le caratteristiche della malattia ed il suo impatto sul nucleo familiare soprattutto in termini di assistenza ma anche di coinvolgimento complessivo di tutti i membri e soprattutto del caregiver.
I risultati confermano, in larga misura, quanto già si conosce della malattia:

· si tratta di una patologia con una relazione diretta molto significativa con l’età dei pazienti ( i malati fino a 55 anni rappresentano il 2,9% del campione mentre i pazienti oltre 75 anni sono il 45,8%);

· le donne sono colpite in misura più rilevante rispetto agli uomini (esse rappresentano il 68% del campione);

· la malattia ha un impatto diretto sulla vita lavorativa dei malati obbligando coloro che sono ancora nel mercato del lavoro a ridurre la propria presenza o, più frequentemente, ad uscirne. Infatti nonostante a causa dell’età sia prevalente la quota di pensionati (58,7%), gli intervistati ancora occupati (pari al 12% circa del campione) in quasi la metà dei casi hanno dovuto abbandonare il lavoro, mentre tutti (comprese ad esempio le casalinghe) indicano in una percentuale vicina alla metà dei casi (48,7%) che l’insorgenza della malattia li ha costretti ad una drastica revisione della propria attività lavorativa.

Anche le indicazioni ottenute in merito alle caratteristiche cliniche dei pazienti evidenziano altri punti degni di attenzione.
In merito al tempo trascorso tra la fase di insorgenza dei primi sintomi e la diagnosi di Alzheimer, la media del campione fa riferimento a circa 30 mesi ed aumenta leggermente per le classi di età più anziane (tab.1).
Tuttavia, considerando la distribuzione dei casi per il periodo trascorso tra i due momenti a fronte del 38,3% di casi diagnosticati entro un anno dall’insorgenza dei primi sintomi (concentrate, come è prevedibile, nelle classi di età più giovanili, dove l’insorgenza dei primi sintomi della malattia desta comunque più allarme che in soggetti di età più avanzata) va rilevato che  una quota altrettanto consistente di casi (38,8%) fa riferimento ad un intervallo di tempo che va dai 2 ai 6 anni. Inoltre, il 33% degli intervistati segnala di avere incontrato difficoltà nell’ottenere la diagnosi per il paziente.
Tutto ciò conferma il carattere subdolo dell’esordio, la lenta progressione della malattia, la possibilità che non si distingua, specie in una fase iniziale, la sintomatologia della malattia da alcuni disturbi legati all’invecchiamento e la difficoltà sia del paziente che del familiare nel rendersi conto (e nell’accettare) l’insorgenza e l’aggravarsi della malattia.
L’ultimo elemento che va ricordato in merito all’analisi degli aspetti clinici, valutati nel questionario attraverso l’interpretazione mediata dei caregiver, concerne l’ampiezza della gamma dei sintomi citati e delle funzioni che risultato compromesse anche a stadi non particolarmente avanzati della malattia.
Come è noto, il quadro sintomatologico della demenza comporta l’alterazione progressiva di una serie di aspetti comportamentali e cognitivi e delle normali capacità di far fronte alle attività della vita quotidiana.
La gamma e la frequenza dei sintomi richiamati rappresentano un buon indicatore non solo del livello di gravità della malattia, cui si è giunti comunque attraverso l’utilizzo di una variabile sintetica in grado di tener conto della situazione complessiva dei sintomi sia cognitivi che comportamentali che funzionali, ma anche della complessità dei bisogni e delle funzioni di assistenza richieste in presenza di determinati comportamenti e livelli di dipendenza.
Ad esempio, con riferimento alla situazione sotto il profilo funzionale2, il 58,7% circa dei pazienti risulta dipendente rispetto alla pulizia personale (fare il bagno o la doccia), il 50,2% non sa vestirsi autonomamente, il 47,8% è dipendente per le necessità della toletta personale.
La funzione meno compromessa è quella della mobilità (58,5% è indipendente), seguita dall’alimentazione (55,4% di indipendenti); per quel che concerne la continenza, al 45,6% di indipendenti fa riscontro un 38,3% di dipendenti.
In ogni caso le indicazioni sulla ricorrenza di tali sintomi forniscono un quadro abbastanza esauriente delle necessità di cura e di assistenza di tali pazienti, che richiedono in significative percentuali un sostegno continuato nello svolgimento dei  compiti quotidiani, una certa sor- veglianza, forme di rassicurazione e sostegno psicologico  ripetute che impattano in modo consistente sul caregiver e sulle risorse psicologiche e fisiche che egli è in grado di investire nella assistenza al familiare.
E, ancora, l’importante gamma di funzioni coinvolte e più o meno parzialmente compromesse richiamano il quadro di una patologia non solo invalidante ma dal forte impatto emotivo sia sulla famiglia che sul paziente che perde ogni giorno che passa un po’ della sua  mente e un po’ di se stesso fino al punto di non riconoscersi più e di apparire un mistero anche per i suoi cari.
Un singolo dato può essere utile per esprimere molto sinteticamente le dimensioni e l’onerosità dell’impegno dei caregiver: i familiari dei malati di Alzheimer dedicano mediamente sette ore al giorno all’assistenza diretta del paziente e quasi undici ore alla sua sorveglianza3 (tab.2).
Inoltre, l’assistenza ai malati di Alzheimer si configura come una attività che, per una parte importante dei caregiver, si aggiunge allo svolgimento di altri ruoli: professionali, familiari, genitoriali, con tutte le conseguenze che comporta sulla dimensione affettiva, la disponibilità di tempo, lo stress psicofisico.

Infatti, dalle indicazioni relative al quadro socio demografico relativo ai caregiver (tab.3) emerge che:

·    l’assistenza è offerta in prevalenza da donne con  fami- glia e figli che, soprattutto nei casi di malattia grave, ospitano il malato in casa. Infatti il 73,8% dei caregiver è di sesso femminile e la percentuale di donne cresce al crescere della gravità della malattia degli assistiti (coloro che assistono malati gravi sono, per l’81,2%, donne);

·    le famiglie dei malati assumono una grandissima parte del carico assistenziale, con un impegno crescente all’aggravarsi della malattia. La dimensione dell’impegno delle famiglie risulta evidente considerando che l’elevata percentuale (oltre il 65%) di situazioni in cui il caregiver convive col malato sale ad oltre 2/3 circa dei casi per le situazioni di malattia grave.

·    un ruolo essenziale nella rete assistenziale è esercitata dalla solidarietà inter generazionale visto che i figli e, soprattutto, le figlie dei malati sono i soggetti più attivi. Infatti , i caregivers sono, nel 49,6% dei casi, figli/e degli assistiti e  nel 34,1% partner/coniuge.

·    i caregiver si trovano in prevalenza in età attiva (il 31,9% ha età fino a 45 anni, il 38,2% ha tra 46 e 60 anni), mentre il 17,9% ha tra 61 e 70 anni ed il 13% addirittura oltre 70 anni. Dal punto di vista professionale emerge che il 31,9% dei caregiver è pensionato, il 27,7% casalinga, il 20,6% impiegato/insegnante, il 5,7% artigiano/commerciante ed il 4,4% professioni-sta/dirigente fino ad un totale di lavoratori pari al 25% circa del campione.

2.2. Ruolo del caregiver e impatto dei servizi

Più in particolare, in merito all’impatto della situazione di malattia del congiunto sulla condizione di vita del caregiver (tab.4)  meritano di essere brevemente richiamati due aspetti.
Il primo riferimento è alle conseguenze sulla salute fisica. La maggioranza degli intervistati lamenta sonno insufficiente, stanchezza, anche notevole, ed effetti negativi sullo stato di salute generale con un’aumentata fragilità fisica. Ben il 33,6% dei rispondenti (pari al 21,6% del campione) ammette di avere cominciato ad assumere farmaci da quando si prende cura del malato e nel 79,9% dei casi si tratta di psicofarmaci: ansiolitici, antidepressivi e ipnoinduttori.
Il secondo concerne l’impatto sulla vita lavorativa: tra coloro che hanno avuto effetti negativi sul lavoro per gli impegni ed i problemi legati all’insorgere dell’Alzheimer presso un familiare (26% circa), è emerso che il 66,7% ha dovuto lasciare il proprio lavoro (nel caso delle donne la percentuale sale al 71,7%; il 10,3% ha dovuto chiedere il part-time, il 10,3% ha dovuto cambiare attività all’interno dello stesso lavoro).
E’ poi interessante notare che tra coloro che lavorano fuori casa, il 27,5% ha dichiarato che nell’ultimo mese ha dovuto rinunciare a recarsi al lavoro per assistere il paziente per un numero medio pro-capite di ore lavorative perse pari a 21 ore circa a livello nazionale.
Più in generale va sottolineato che l’impatto economico della malattia sul caregiver e sulla sua famiglia è particolarmente rilevante e si esercita sia sul versante delle entrate, con la riduzione della capacità di produrre reddito, che su quello delle uscite, con le spese direttamente sostenute per l’assistenza. La spesa privata delle famiglie di fatto finanzia gran parte degli acquisti di servizi e prestazioni connessi con l’assistenza ai malati con una spesa diretta media, secondo le indicazioni degli stessi caregiver, di oltre 10 milioni di lire l’anno. Una cifra che rappresenta solo la punta dell’iceberg di un costo sociale totale molto più elevato e stimato fra i 90 e i 100 milioni di lire.
A questi costi, in qualche modo quantificabili e addirittura monetizzabili, si devono aggiungere, infine, quei costi definiti “intangibili” e rappresentati dal carico psicologico cui il caregiver è sottoposto.

In sostanza, i nuclei familiari coinvolti per l’insorgere della malattia presso un congiunto sono stati costretti a mettere in campo risorse aggiuntive rispetto a quelle necessarie per portare avanti le ordinarie attività, ed a ridefinire gli equilibri familiari (affettivi, di gestione delle risorse) alla luce delle esigenze assistenziali del malato, peraltro crescenti con l’aggravarsi della malattia.
A fronte di tale situazione, il rapporto tra la famiglia e la rete istituzionale dei servizi appare deludente e persino preoccupante se si considera che proprio i servizi ritenuti più utili dagli intervistati sono quelli giudicati più carenti (tab.5): i centri medici in grado di affrontare i problemi posti dalla malattia di Alzheimer sono pochi e disomogeneamente diffusi sul territorio;

· i Centri Diurni e i servizi erogati al domicilio del paziente (Assistenza Domiciliare Integrata; Ospedalizzazione Domiciliare; Assistenza Domiciliare Socio-Assistenziale) rappresentano, anch’essi, un’offerta  molto limitata e circoscritta solo a certe aree del Paese;

· i farmaci di nuova generazione, che potrebbero alleviare i deficit cognitivi e funzionali e rallentare la progressione della malattia, sono, tranne alcune rare eccezioni, a totale carico del paziente;

· le esperienze di ricovero (sanitario e non) e l’offerta di ricoveri temporanei di “sollievo” appaiono molto limitate;

· inoltre, l’informazione disponibile sulla malattia, sugli specialisti, sui servizi sanitari e socioassistenziali e sulle associazioni cui è possibile rivolgersi risulta del tutto carente (tabb.  6 e 7);

· infine, la diagnosi precoce e l’intervento tempestivo, sia a livello farmacologico che terapeutico in senso più ampio, cioè riabilitativo e assistenziale, risultano di fatto poco sviluppati.

La risposta insufficiente dei servizi acuisce il peso che la malattia impone al malato ed alla sua famiglia e non appare in grado di assicurare interventi tempestivi che, già al momento attuale, consentirebbero di migliorare le condizioni del malato, di ritardare nel tempo l’aggravarsi della situazione e dell’impatto assistenziale, di migliorare la qualità della vita  del malato e dei suoi congiunti, di risparmiare risorse economiche e sociali individuali e collettive.
Di fronte alla evidente incapacità o impossibilità per le istituzioni di farsi pienamente carico delle esigenze dei malati e alla disponibilità dei familiari di assumersi gran parte dell’impegno assistenziale, si presenta allora come praticabile e auspicabile l’ipotesi di un sostegno che si realizzi attraverso modalità diverse da quelle tradizionali, concepite per far fronte a patologie di tipo acuto. Accanto all’indispensabile sviluppo dei servizi domiciliari e dei centri di riferimento medici per l’Alzheimer,  sgravi fiscali, aiuti economici, programmi di educazione e gruppi di incontro sono tutti strumenti che potrebbero dare una risposta più efficiente ed efficace alla sfida posta dalle nuove patologie cronico-degenerative, migliorando la qualità della vita dei caregiver e delle loro famiglie, ritardando l’istituzionalizzazione del paziente e riducendo drasticamente  il rischio di quel destino di isolamento e di marginalizzazione che è al momento l’orizzonte più comune per i malati di Alzheimer e le loro famiglie.
 

Note:
1 Censis, La mente rubata. Bisogni e costi assistenziali della malattia di Alzheimer. Franco Angeli, Mi, 1999
2 Tale situazione è stata valutata, sempre attraverso le indicazioni del caregiver circa il livello di dipendenza ed indipendenza del paziente nello svolgimento delle attività della vita quotidiana, attraverso il noto indice delle ADL, indice dell’autonomia funzionale nelle attività della vita quotidiana. E’ lo strumento più usato per misurare le abilità nelle attività quotidiane di base, creato da Katz S., Ford A.B., Moskowitz R.W., Jackson B.A., Jaffe M.W. (1963) “The index of ADL: A standardized measure of biological and psychosocial function.” J Am Med Assoc, 185: 914-919.
3 Per “assistenza diretta” si intendono le attività rivolte direttamente al paziente e alla sua cura. Con il termine “sorveglianza” si fa riferimento al tempo trascorso con il paziente, tempo dedicato anche allo svolgimento di altre attività.
 
 
 

L’11 dicembre 1999 la stampa nazionale
riportava l’annuncio, da parte del Mini-
stro Rosy Bindi, dell’avvio di un Proget-
to Alzheimer del Ministero della Sanità..
 Il Progetto prevedeva due azioni, uno
 studio sui trattamenti farmacologici ed
 una sperimentazione di modelli
organizzativi e assistenziali.
Lo stesso giorno l’A.I.M.A. indirizzava
ai giornali un comunicato stampa, nel
 quale segnalava “forti perplessità ri-
guardo allo studio sui trattamenti
farmacologici”.
A questa iniziativa, l’A.I.M.A. ha fatto
seguire una raccolta di firme, organizza-
ta il 6 gennaio nelle principali città ita-
liane, per sottoscrivere una petizione al
Parlamento Italiano affinché venisse
riconosciuto “il diritto fondamentale
dell’accessibilità alla diagnosi e alla
terapia più appropriata”.

Premessa
Molte patologie correlate all’invecchiamento sono destinate ad assumere, nei prossimi anni, un peso crescente nella nostra società, sia in termini di carico sociale che di spesa sanitaria.
Tra queste, l’Organizzazione Mondiale della Sanità segnala le demenze, e in particolare, la malattia di Alzheimer che ne costituisce circa il 50%. Il principale fattore di rischio fino ad oggi accertato è l’età: la stima di prevalenza nella popolazione anziana italiana indicano che circa il 9% degli ultrasessantacinquenni ne è affetto.  I dati numerici relativi al nostro Paese segnalano quasi 500.000 persone affette da Alzheimer nel 1999.
Attualmente la malattia di Alzheimer non è guaribile, ma può certamente essere affrontata in modo da prendersi cura globalmente dei soggetti colpiti, perchè globale e progressivo è il coinvolgimento della persona, il deterioramento delle sue capacità di autonomia e l’impatto pesante sul suo ambiente di vita. Non va dimenticato, infatti, che la stragrande maggioranza (80 - 90%) dei soggetti affetti da demenza si trova a domicilio; anche l’eventuale istituzionalizzazione avviene dopo un lungo periodo (in media, almeno sei anni) di assistenza in famiglia.
Risulta quindi evidente che la qualità di vita del malato e, cosa altrettanto importante, della sua famiglia viene ad essere fortemente influenzata dalla disponibilità di supporti e di servizi adeguati.
A questo proposito si evidenzia che ogni azione volta ad affrontare la problematica dell’Alzheimer non può prescindere dalla forte integrazione degli interventi sociali e sanitari, poichè i bisogni espressi dai portatori di tale patologia sono inevitabilmente misti.

Obiettivi generali
Sulla base di tale premessa, il Ministero della Sanità propone un Progetto di ricerca per il potenziamento e la riqualificazione dell’assistenza ai pazienti affetti da Alzheimer.
Il progetto prevede la sperimentazione di modelli organizzativi e assistenziali volti al miglioramento delle condizioni di vita e di salute degli anziani affetti da Alzheimer, nonchè la realizzazione di uno studio osservazionale di fase IV su nuovi trattamenti farmacologici.
Il progetto, che prevede il coinvolgimento del Dipartimento della Programmazione, del Diparatimento per la Valutazione Medicinali e la Farmacovigilanza e del Dipartimento della Prevenzione del Ministero della Sanità, è realizzato - nell’ambito delle attività  di ricerca finanziate dal Ministero - in collaborazione con gli IRCCS, gli istituti e i centri coinvolti nell’assistenza agli anziani.
Il progetto sarà sviluppato lungo due principali linee di attività:
1.  sperimentazione di modelli organizzativi che prevedano la realizzazione di una rete di servizi, territoriali e ospedalieri;
2. realizzazione di uno studio osservazionale su nuovi farmaci.
Più in generale, il progetto si propone di realizzare i seguenti obiettivi:
· identificare, anche attraverso una fase di sperimentazione controllata, i percorsi diagnostico-terapeutici e riabilitativi di maggiore efficacia;
· garantire una diagnosi precoce per una corretta risposta ai bisogni sanitari e alla domanda di assistenza;
· promuovere un’adeguata formazione del personale sanitario, favorendo anche l’organizzazione di momenti di aggiornamento comune con le famiglie e con associazionismo e volontariato;
· favorire la permanenza della persona a domicilio, garantendo tutti i suupporti assistenziali e tecnici atti a faciliarla;
· fornire la risposta di tipo residenziale quando non si possa contare (per assenza o temporanea indisponibilità) sul nucleo familiare opportunatamente aiutato.

Contenuti del programma
Il programma prevede lo sviluppo delle seguenti linee di intervento:
a) Studio sui trattamenti farmacologici
Nell’ ambito del progetto, viene attivato uno studio di fase IV per verificare nella pratica clinica corrente e nel contesto assistenziale reale il profilo di beneficio-rischio dei nuovi farmaci per l’Alzheimer approvati a livello comunitario.
Lo studio ha le seguenti caratteristiche e finalità:
· lo studio dovrebbe produrre dati non limitati alla valuazione del profilo di beneficio-rischio “attribuibile alla popolazione”, ma anche fornire un quadro epidemiologico della frazione di popolazione che può trarre vantaggio dal trattamento, tenendo conto della diversità di contesti di cura e di vita;
· la durata prevista dello studio è di 12 mesi compresa la raccolta, l’elaborazione e la pubblicazione dei dati;
· gli IRCCS specializzati in questa patologia e i centri specialistici (che saranno individuati d’intesa con le regioni in modo da garantire accessibilità a tutti i pazienti interessati) documentano la diagnosi che giustifica l’arruolamento dei pazienti, la prescrizione e la distribuzione dei farmaci;
· i medici di medicina generale partecipano direttamente al progetto, collaborando alla valutazione degli esiti del trattamento, alla raccolta degli effetti collaterali, dei drop-outs (pazienti che interrompono la somministrazione) e all’esame dell’aderenza al protocollo (“compliance”);
· il coordinamento dello studio è affidato al Dipartimento per la valutazione dei Medicinali e la Farmacovigilanza che provvede d’intesa con le Regioni, la CUF e gli esperti del settore, alla definizione del protocollo di studio, alla raccolta dei dati e alla loro elaborazione.
b) Sperimentazione di modelli organizzativi e assistenziali
Il programma prevede l’individuazione e la sperimentazione di modelli organizzativi e assistenziali volti a realizzare i seguenti obiettivi di migliorametno delle condizioni di vita dei malati e dei loro familiari:
anticipare la diagnosi,
· mediante un adeguato dimensionamento regionale di centri per i disturbi cognitivi, finalizzati alla diagnosi precoce e, di conseguenza, all’immissione tempestiva nel circuito assistenziale;
favorire la permanenza a domicilio,
· promozione di interventi informativi e di educazione alla salute, rivolti alla popolazione generale e miranti a favorire la cultura dell’assistenza a casa, intesa come “nicchia ecologica” che mantiene il soggetto più a lungo vitale ed autonomo;
· potenziamento dell’Assistenza Domi-ciliare Integrata, da perseguire mettendo in atto tutti i meccanismi volti a favorire l’integrazione socio-sanitaria e prevedendo anche il concorso delle istituzioni e degli organismi a scopo non lucrativo;
aiutare a convivere con la malattia
· sostegno di iniziative di sperimentazione di forme innovative e di assistenza, opportunatamente sottoposte a valutazione e validazione, generalizzabili a contesti diversi e soluzioni caratterizzate da un buon rapporto costo/efficacia;
· organizzazione di unità funzionalmente dedicate, il cui numero deve essere dimensionato sul fabbisogno di ciascuna Azienda Unità Sanitaria Locale, che siano in grado da garantire: ospitalità temporanea (per alcune settimane l’anno, per esigenze personali o familiari); ospitalità diurna quotidiana (5 o 6 giorni/settimana: per interventi volti alla conservazione del più alto grado possibile di autonomia); ospitalità permanente per soggetti senza alternative di assistenza a domicilio;
formare il personale
· promozione di adeguata formazione del personale sanitario sullo specifico della patologia, favorendo anche tutte le iniziative di aggiornamento congiunto con gli operatori delll’assistenza, con le famiglie e con il volontariato;
promuovere l’informazione e la partecipazione
· coinvolgendo le regioni, le associazioni dei malati e i medici di medicina generale.
 
 
 

RASSEGNA STAMPA

 

il comunicato stampa dell’A.I.M.A. dell’11 dicembre 1999

L’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, grata al Ministro della Sanità on. Rosy Bindi per l’impegno assunto nei confronti dei malati di Alzheimer e delle loro famiglie cui ha dato seguito con innegabile tempestività ed efficacia, ritiene suo compito istituzionale assumere una posizione chiara e definita nei confronti del “Progetto di ricerca per il potenziamento e la riqualificazione dell’assistenza ai pazienti affetti da Alzheimer”, presentato dal Ministro venerdì u.s. - 10 dicembre -
L’A.I.M.A. plaude agli obiettivi che il progetto si propone e in particolar modo sottolinea l’importanza della diagnosi precoce per una corretta risposta ai bisogni sanitari.
L’A.I.M.A. inoltre fa suo il programma che prevede l’individuazione e la sperimentazione di modelli organizzativi e assistenziali volti a realizzare i fondamentali obiettivi di miglioramento delle condizioni di vita dei malati e dei loro familiari. Nello specifico l’A.I.M.A. coglie l’assoluta efficacia del programma che pone l’accento su:
· l’adeguato dimensionamento regionale dei centri
· l’immissione tempestiva nel circuito assistenziale
· la promozione di interventi informativi
· il potenziamento dell’ADI e il favorire l’integrazione socio-sanitaria
· la sperimentazione di forme innovative di assistenza
· l’organizzazione di unità funzionalmente dedicate dimensionate sul fabbisogno di ciascuna AUSL
· la necessità di ricoveri di sollievo e di centri “riabilitativi” volti alla conservazione delle capacità residue
· la formazione del personale
· il coinvolgimento di figure e ruoli oggi quasi del tutto assenti, quali le regioni e i medici di medicina generale.
 L’A.I.M.A. per contro vuole segnalare forti perplessità riguardo allo studio sui trattamenti farmacologici, sperando che le stesse vengano considerate contributo attivo alla discussione:
a) l’eccessivo ritardo con il quale detto studio viene proposto rispetto all’immissione sul mercato italiano dei farmaci in oggetto e agli studi esistenti alivello comunitario di ben più lunga durata rispetto ai 12 mesi previsti
b) la prevedibile discriminazione di una gran parte di popolazione interessata se a un numero necessariamente limitato di centri viene attribuito non solo un ruolo di documentazione di diagnosi, ma anche di prescrizione e distribuzione dei farmaci. (È grave colpa dimenticare che alcune Regioni italiane spiccano nel panorama del Paese per carenza di centri “esperti” e per assenza quasi totale di strutture adeguate o dedicate.)
c) il ruolo attribuito ai medici di medicina generale ignora la situazione attuale di quasi totale estraneità di questa peraltro fondamentale figura professionale, nell’individuazione della patologia, nella conoscenza dei trattamenti, nell’indicazione di percorsi terapeutici e assistenziali adeguati ai pazienti
d) un sospetto di rischio dei farmaci in oggetto che va ad essere accertato soltanto dopo due anni di libera somministrazione a una buona parte di popolazione interessata, e dopo l’immissione in fascia rimborsata in tanti paesi europei ed extra europei
e) una comunicazione ambigua alla stampa su detto studio che induce e provoca attese inusitate nelle famiglia, attribuendo alle aziende farmaceutiche interessate il patrocinio di tale studio.
L’A.I.M.A. non può non sottolineare che in questi due anni, quali che siano stati i motivi che le hanno mosse, le Aziende hanno messo i farmaci a disposizione gratuita dei pazienti che non potevano sostenere la spesa, per tutta la durata del trattamento, informando e sostenendo, con chiarezza e trasparenza, operatori e famiglie che ne avessero fatto richiesta.
L’A.I.M.A. si confessa sconcertata per la inappropriatezza della risposta sui trattamenti farmacologici, tanto più evidente in quanto presentata con un programma puntuale, affidabile e acuto sull’individuazione e la sperimentazione di modelli organizzativi e assistenziali.
L’A.I.M.A. spera ci sia spazio per una discussione approfondita che tenga conto, in tutti i campi, dei bisogni dei pazienti e delle famiglie, e ribadisce la speranza che le valutazioni espresse vengano considerate un contributo attivo a tale discussione.
 

i giornali di sabato11 dicembre 1999

LA REPUBBLICA
Farmaci gratis per Alzheimer ed epatite C
In breve il via alla sperimentazione

IL MESSAGGERO
Alzheimer: Gratis due farmaci

LA  STAMPA
MORBO DI ALZHEIMER
Due nuovi farmaci gratis a tutti i pazienti.

IL MATTINO
Alzheimer ed epatite C.
Nuovi farmaci gratuiti.
Dal 2000 la sperimentazione

ROMA - Partirà fra due mesi circa il progetto Alzheimer che metterà a disposizione, gratuitamente, due nuovi farmaci (Donepezil e Rivastigmina) a tutti i pazienti che soffrono della malattia in forma lieve e moderata. I farmaci saranno distribuiti gratuitamente per 12 mesi, per il tempo necessario a completare la sperimentazione di fase 4 (quella allargata dopo che il farmaco è già entrato in commercio) dei due prodotti. Ad annunciarlo è stato il ministro della Sanità Rosy Bindi, che ha anche illustrato le altre iniziative previste dal progetto per la cura e l’assistenza di questi malati che in Italia raggiungono il mezzo milione. Il Progetto Alzheimer, per il quale sono stati messi a disposizione 100 miliardi, prevede due livelli di azione: uno studio sui trattamenti farmacologici e la sperimentazione di nuove forme di assistenza.
I farmaci (già registrati in classe C e acquistabili  in farmacia) saranno messi a disposizione gratuitamente dalle aziende, ha spiegato il ministro, per tutto il tempo della sperimentazione (che durerà da un anno). Al termine di questa, il ministero,  sulla base dei risultati raccolti, deciderà se inserire questi prodotti fra quelli a carico del servizio sanitario nazionale. I farmaci oggi sono a completo carico dei cittadini e il trattamento mensile costa, come nel caso del Donepezil, oltre le 400 mila lire. [ANSA]
 
 

la petizione Popolare

 

ai Presidenti di Camera e Senato

Milano, 10 gennaio 2000
Al Presidente della Camera dei Deputati
Al Presidente del Senato della Repubblica

Oggetto: Petizione Popolare per l’immediata rimborsabilità dei farmaci per la Malattia di Alzheimer
 
 Egregio Presidente,
da più di due anni, ormai, i malati di Alzheimer e i loro familiari sono in attesa di veder riconosciuto il loro diritto alla tutela della Salute.   Questo diritto per loro significa pari opportunità di accesso alla diagnosi ed alla terapia più appropriata.
Ad oggi, la Malattia di Alzheimer non può essere curata, ma esistono farmaci specifici, autorizzati dal Ministero della Sanità come farmaci sintomatici per il trattamento della Malattia di Alzheimer.  Si tratta di farmaci, ormai in commercio da alcuni anni, che rallentano il decorso della malattia e restituiscono al paziente ed ai familiari una migliore qualità di vita.
Questi farmaci, rimborsati in quasi tutti i Paesi europei, in Italia sono a totale carico dell’assistito, con costi che gravano sulle famiglie, già pesantemente impegnate nel difficile compito di assistere 24 ore su 24 il malato.
Durante tutto questo periodo, come Associazione, ci siamo impegnati in una difficile opera di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, di informazione, di orientamento.  Abbiamo organizzato incontri scientifici con autorevoli esperti per aprire un confronto costruttivo e concreto, sempre aspettando che le istituzioni sanitarie preposte facessero le valutazioni di loro competenza al fine di rimborsare i farmaci specifici.
Signor Presidente, vi è urgenza di una risposta immediata, concreta e positiva alla nostra richiesta che non è più soltanto la richiesta di una categoria di malati, ma è diventata una domanda collettiva, che attraversa il nostro Paese nella sua totalità e che testimonia la solidarietà e l’attenzione politica di tutta la società civile.
Riponiamo, pertanto, la nostra ultima speranza nell’esercizio di questa petizione popolare - sottoscritta da più di 31.000 cittadini sinora - un atto di democrazia diretta riconosciuto dalla nostra Costituzione, per chiedere con forza la rimborsabilità immediata dei farmaci per la Malattia di Alzheimer.
A Lei, e a quanti sono deputati a garantire la volontà popolare, chiediamo di dare un giusto ed immediato seguito a questa petizione, attivando quanto prima tutti i possibili meccanismi previsti per dare finalmente una risposta risolutiva ad un diritto fondamentale.
Cordiali saluti.

     Patrizia Spadin,
     Presidente A.I.M.A.
 
 

PETIZIONE AL PARLAMENTO ITALIANO PER LA RIMBORSABILITA’ DEI FARMACI PER IL TRATTAMENTO DELLA MALATTIA DI ALZHEIMER L’associazione Italiana Malattia di Alzheimer con i familiari dei malati e con i cittadini che vogliono essere al loro flanco si rivolge ai sensi degli articoli 1 e 50 della nostra Costituzione, al Parlamento Italiano per veder riconosciuto il diritto fondamentale dell’accessibilità alla diagnosi e alla terapia più appropriata. In Italia oggi i malati di Alzheimer sono circa 500 000, una cifra destinata a crescere in proporzione all’invecchiamento della popolazione. L’85% di questi malati è assistito a tempo pieno dai familiari con il compito di provvedere a tutto e principalmente alle scelte terapeutiche, nell’assenza di un numero adeguato di centri medici competenti. La famiglia è abbandonata con la responsabilita della cura, dell’assistenza e con il carico economico e psicologico di tutto il percorso di malattia (10 – 15 anni in media). Ad oggi, la malattia di Alzheimer non ha terapie risolutorie, ma esistono in commercio farmaci specifici, autorizzati e registrati dal Ministero della Sanità come farmaci sintomatici per il trattamento della malattia di Alzheimer. Si tratta di veri farmaci, ormai in commercio da diverso tempo nel mondo, in grado di rallentare in alcum casi il decorso della malattia e di restituire al paziente e alla famiglia una qualità di vita migliore. Questi farmaci sono rimborsati in quasi tutti i Paesi Europei, mentre in Italia sono a totale carico dell’assistito, con costi che per molti sono insostenibili. Le autorità sanitarie da noi interpellate a più riprese da due anni a questa parte, si sono recentemente espresse con ambiguità, rimandando ulteriormente una risposta definitiva. E’ passato troppo tempo. Ora le famiglie chiedono ciò di cui hanno realmete bisogno: la gratuità dei farmaci indicati per il trattamento della  malattia di Alzheimer. Facciamo appello a tutti quanti ci hanno affiancato in questi anni e chiediamo, con forza, a tutti coloro che vogliono un Servizio Sanitario Nazionale veramente al servizio dei bisogni dei malati di unirsi a noi nella richiesta della rimborsabilità per questi farmaci.