La demenza è una malattia che colpisce non solo una persona, ma tutta la famiglia: il paziente perde progressivamente la coscienza di se stesso, perde la capacità critica, l’astrazione, il suo essere “un uomo” e contemporaneamente le famiglie si accorgono di avere in casa uno sconosciuto: non più il coniuge, il padre o la madre, ma qualcuno diverso, con un carattere spesso opposto, a volte volgare, imbarazzante, asociale, altre volte chiuso in se stesso, inaccessibile alle richieste, quasi un “guscio vuoto”.

Si considera che circa il 4% degli ultrasessantacinquenni è affetto da sindrome demenziale; confrontando i dati ISTAT di popolazione ci si rende facilmente conto che il numero totale dei pazienti tenderà ad aumentare progressivamente ed inesorabilmente: nel 2025 un quarto della popolazione avrà più di 65 anni! Al giorno d’oggi esistono in Italia circa 650.000 pazienti affetti da demenza, e di questi il 60% ha la malattia di Alzheimer.
 
 

Va inoltre considerato che esistono diverse forme di demenza. In primo luogo vanno identificate le forme reversibili, per es. secondarie a distiroidismo, idrocefalo normoteso, alterazioni del metabolismo, depressione. Tali forme sono da tenere sempre presenti, in quanto, se corrette in tempo, possono portare ad una parziale - raramente totale - remissione della sintomatologia. Tra le forme di demenza irreversibile, le più comuni sono la demenza di origine vascolare e la malattia di Alzheimer. Esistono anche altre forme, più rare, come il morbo di Pick. Spesso si parla di quelli che sono considerati fattori di rischio di sviluppare la demenza di Alzheimer, ma in realtà le idee non sono ancora chiare neanche ai ricercatori. Fino a poco tempo fa si era sicuri che, per esempio, il fumo avesse una sorta di effetto protettivo, ma questo in seguito non è più stato dimostrato.  Si credeva inoltre che un alto livello culturale impedisse lo sviluppo della demenza, ma anche questo non è più sicuro.

"Il malato di Alzheimer" vista da un bambino

Certo è che con l’aumentare dell’età aumentano i rischi di sviluppare la malattia, che questa è più frequente nelle donne e che probabilmente le donne che fanno uso di terapia sostitutiva ormonale dopo la menopausa o prendono farmaci antinfiammatori hanno minor rischio di ammalarsi.

Molto si è detto su giornali e televisione della genetica dell’Alzheimer. E’ stato dimostrato che esistono dei geni - cioè quel codice che ognuno di noi ha nelle cellule e che dispone come dobbiamo essere, quali sono le nostre caratteristiche somatiche - che sono collegati con un maggior rischio di sviluppo della demenza, ma ancora non si può dire che, se una persona ha un certo tipo di gene, sicuramente avrà l’Alzheimer, così come non è dimostrato che chi ha l’Alzheimer  abbia sicuramente un particolare tipo di gene, il che ci permetterebbe di selezionare le persone a rischio. Solo il 5% di tutti i malati di Alzheimer hanno una trasmissione genetica; un’altra percentuale molto bassa ha una tendenza all’aggregazione familiare (cioè in una famiglia più persone sviluppano la malattia, ma non è riconoscibile una trasmissione genetica), mentre la maggior parte si definiscono casi sporadici.

I sintomi di esordio della malattia di Alzheimer sono spesso sfumati e difficilmente i familiari sono i primi a sospettare che ci sia una patologia alla base: viene riferito un “comportamento strano”.
Più frequentemente sono i colleghi, gli amici, i parenti che vedono il paziente più di rado, che segnalano un cambiamento nelle attività di ogni giorno: una difficoltà nello svolgere compiti complessi fino ad allora ben assolti, un disorientamento, un misconoscimento di persone ben note, una tendenza a dimenticare nuove informazioni.
 
 

La malattia avanza progressivamente, a volte in modo rapido e devastante, a volte con lentezza, dando quasi la sensazione che si possa arrestare, che la diagnosi sia sbagliata, che ci sia ancora una possibilità di guarigione! Comunque è inevitabile l’arrivo al completo disorientamento, alla totale dipendenza dagli altri anche nelle piccole attività della vita quotidiana come mangiare, vestirsi, usare la toilette. Il paziente non può più rimanere solo, o perché tende a fuggire o perché non si accorge di potenziali pericoli: lascia acceso il gas, conserva il cibo nell’armadio, si “dimentica” di mangiare e di bere. E chi gli sta intorno diventa un prigioniero della malattia quanto e forse più del paziente stesso.

"La casa di cura" vista da un bambino

La fase terminale è caratterizzata dall’allettamento: il paziente è diventato un pezzo di legno, una bambola immobile nel letto, impiagato, incontinente, rannicchiato in quella che, non  a caso, viene definita “posizione fetale”. Ma è una bambola straziante: piange, a volte rifiuta il cibo o da bere, gli occhi sbarrati seguono chi gli sta intorno con paura, a volte vi si legge franco terrore; non è in grado di parlare, di esprimere a parole i suoi bisogni ed i suoi desideri, ma chi gli vive intorno crede di conoscerli meglio del paziente stesso e, per autodifesa, si convince di avere a che fare con una bambolina senza alcuna volontà, senza anima. Ma dentro quel pezzo di legno ... quante volte lo si dimentica! ... c’è un uomo, con tutti i suoi bisogni e  le sue paure, con tutta la sua dignità, che noi, troppo spesso, facciamo a pezzi.

Le famiglie richiedono l’aiuto del Servizio Sociale e della USL quando si accorgono di non avere più la forza di resistere alla malattia che incalza come un mare in tempesta. I tanti studi condotti in ambito internazionale dimostrano che la richiesta di aiuto e, spesso, di ricovero in Istituti, è determinata da tre momenti fondamentali:
a) la comparsa di disturbi del comportamento mal controllabili con la terapia farmacologica;
b) la comparsa di incontinenza;
c) l’allettamento.
 

E le spese maggiori che uno Stato affronta nel normale iter di un paziente demente sono rappresentate proprio dai ricoveri in Istituti e da quelle che sono definite le “spese indirette”, costituite cioè dall’assistenza che i familiari forniscono: non è raro che una figlia - o una nuora - lasci il lavoro o cerchi un lavoro part-time per accudire il proprio caro in modo più idoneo. E’ quindi intuitivo che se si vuole operare in modo positivo sul problema generale, in un mondo dove la spesa rimane il parametro principale per valutare i benefici, gli interventi devono essere diretti proprio su questi due settori, che da soli rappresentano più del 50 % delle spese generali.

opera di Fernando Guerrini

Poco viene speso per gli accertamenti, viene da dire che la spesa è troppo poca: quante volte ci si accorge che con un’attenzione in più si potevano evitare sofferenze, per esempio quando la demenza è legata ad un malfunzionamento della tiroide oppure quando un episodio confusionale è conseguente ad una banale infezione urinaria! Spesso, quando i familiari si recano dal curante, preoccupati per le dimenticanze ed i comportamenti incongrui, si sentono rispondere che sono problemi legati all’età, come se invecchiare significasse automaticamente “rimbambire”!
Invece sarebbe importante una diagnosi precoce, non solo per la terapia specifica, ma anche per permettere al malato ed ai suoi familiari di organizzare un’assistenza adeguata e di risolvere eventuali problemi legali. Poco viene speso anche per la terapia. In realtà si distinguono due tipi di terapia: quella dei disturbi comportamentali, la più comune, e quella dei disturbi cognitivi, che solo uno specialista è in grado di prescrivere. Tra i farmaci più usati per i problemi comportamentali ci sono gli ansiolitici (le benzodiazepine e i neurolettici) e gli antidepressivi. Non esiste a tutt’oggi una terapia vera e propria per la demenza: sono usciti recentemente dei farmaci, molto costosi, che sono definiti “colinergici” e che hanno la capacità, in molti casi, di rallentare la malattia, ma solo nelle fasi iniziali.

Lo scopo fondamentale della terapia farmacologica, qualunque essa sia, è quello di mantenere uno stato funzionale del paziente il più stabile possibile nel tempo, nel tentativo di rallentare la progressione della malattia e di permettere la migliore qualità di vita, al paziente ed ai suoi familiari. Spesso il medico viene chiamato a dare sedativi ed ansiolitici su richiesta della famiglia, e la prescrizione non tiene conto delle necessità del paziente: accade che i familiari, esausti, mettano a letto il paziente alle nove della sera e chiedano farmaci per farlo dormire fino al mattino dopo alle otto: undici ore, quando le persone anziane spesso dormono, fisiologicamente, cinque o sei ore! In questi casi gli specialisti consigliano di ricorrere, invece che alla terapia farmacologica, a quella “comportamentale”: stancare e distrarre con attività gratificanti il paziente durante il giorno, metterlo a letto alle undici, per esempio, e sarà più facile arrivare al mattino dopo!Le terapie non farmacologiche sono sempre più diffuse: la terapia cognitiva e quella comportamentale sono state oggetto di molti studi ed è dimostrata la loro efficacia, anche se limitata nel tempo; sono facilmente applicabili anche a domicilio ed è intuitivo che la qualità della vita del paziente sarà molto diversa rispetto all’utilizzo di farmaci, che sempre presentano effetti collaterali fastidiosi.

Ma le tecniche di riabilitazione cognitiva sono ancora poco usate: in Toscana sono pochissimi i centri attrezzati, sia come am-biente che come personale, per fornire questo servizio indispensabile e poco conosciuto: è così facile ricorrere alle “goccioline”!
A volte i familiari hanno bisogno solo di indicazioni, di aiuto, di conforto, di comprensione: a tale scopo sarebbe sufficiente un centro di ascolto qualificato, con personale formato specificatamente e pronto a fornire indirizzi e sostegno psicologico. La Regione Toscana ha varato un Progetto Sperimentale Alzheimer che è stato pensato non solo da politici, ma anche dall’AIMA di Firenze, che dalla sua fondazione risponde a tanti interrogativi e bisogni e porge quella mano che troppo spesso le strutture pubbliche rifiutano - o non sono in grado di dare - ai familiari dei malati di demenza.