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Presso la Libreria Feltrinelli di Firenze, è stato presentato il libro "Un bambino di nome Alzheimer" di Paola Ferrarese Pieroni, pubblicato nella Collana "I quaderni di Gazebo". Tra i relatori, il professor Domenico Inzitari Coordinatore del "Progetto I.L.S.A." del CNR e il dottor Manlio Matera, Presidente dell'AIMA di Firenze.
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Da sinistra: Manlio Matera, Domenico Inzitari, Paola Ferrarese Pieroni, Mariella Bettarini |
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Domenica 17 ottobre, presso la Libreria Feltrinelli di Firenze, è stato presentato il libro "Un bambino di nome Alzheimer" di Paola Ferrarese Pieroni, pubblicato nella Collana "I quaderni di Gazebo". Illustri relatori, il professor Domenico Inzitari, Coordinatore del "Progetto I.L.S.A." del CNR, e il dottor Manlio Matera, Presidente dell'A.I.M.A. di Firenze. La serata è stata introdotta da Mariella Bettarini, che dal 1984, a Firenze, con Gabriella Maleti cura le Edizioni Gazebo. La presentazione è stata seguita con interesse e partecipazione dal folto pubblico intervenuto. Sono stati messi in luce dai due relatori gli aspetti salienti di un libro che, come scrive l'autrice, "non vuole essere altro che la cronaca, a grandi linee, di una vicenda umana: un malato precoce di Alzheimer ed il suo particolare rapporto con la vita. |
Non ho potuto - prosegue l'autrice - evitare di coinvolgere l'intera famiglia; infatti,
per l'impossibilità di autosufficienza di questi malati, se si
parla di loro, diviene necessario nominare anche chi vive con loro.
Vorrei dedicare questa nostra esperienza principalmente a quelle famiglie che si trovano in condizioni analoghe, alle quali esprimo tutta la mia solidarietà; inoltre a quei ricercatori costanti, spesso eroici, che sanno fare tesoro di tutto, anche di una testimonianza umana. Desidero rivolgermi poi a quei ragazzi, a quei giovani che non sono a conoscenza di tali sofferenze, affinché possano acquisire o approfondire quei valori etici che rischiano di perdersi per l'incapacità, o soltanto per l'ignoranza di una profonda analisi interiore".
Paola Ferrarese Pieroni sente il bisogno di aggiungere altre considerazioni a proposito |
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Una veduta della sala durante la presentazione del libro |
della malattia di suo marito: "Ho esitato molto prima di scrivere qualcosa
sulla nostra esperienza, per svariati, forse facilmente intuibili motivi.
Poi, continuando ad imbattermi in situazioni a dir poco drammatiche,
di malati sopportati, emarginati o, peggio, abbandonati nel `'lager''
delle loro segrete sofferenze, ho sentito il dovere di dire qualcosa.
Il mio dire non è soltanto per i malati di Alzheimer, ma per
tutti coloro che, in diverso modo, a qualunque età, soffrono.
Con questa testimonianza di vita, immersa in uno dei problemi più importanti della nostra epoca, tento di incutere coraggio in chi si trova ad affrontare simili sofferenze, affermando che, se le ricerche sulla malattia di Alzheimer |
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sono ancora nel vago, nonostante il massimo impegno scientifico, c'è già una via da seguire, una cura sicura per migliorare al massimo la vita di chi è più sfortunato: la possibilità di percepire tutte le sue esigenze fisiche ed esistenziali e sostenerlo affettivamente. E' importante, dunque, non perdere mai la cognizione che il malato, oltre al suo involucro caduco, è un essere meraviglioso come tutti e tutti facciamo parte di un Tutto. Ho la ferma convinzione che non tarderanno ad avvenire radicali cambiamenti; non a caso mi rivolgo, con affetto, anche ai ragazzi, ai giovani, che nelle loro mani detengono il futuro, appunto. In particolare, spero che le famiglie dei malati di Alzheimer (e non solo di Alzheimer) possano essere alleviati da validi aiuti, cosicché il malato abbia l'opportunità di vivere nella sua abitazione, con le sue necessarie certezze; ma se ciò, per ovvii, |
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comprensibili motivi, non potesse accadere, con
tutta la forza mi oppongo affinché essi non siano più
trattenuti in certi ospedali o case di cura (anche se dotate di prestigioso
"fumo negli occhi"), dove in realtà essi si consumano
in legale abbandono, mortalmente reclusi in una stanza, nel fondo di
un letto, il più scomodo e buio.
Auspico per loro strutture ridenti, luoghi ospitali che abbiano il medesimo calore (o quasi) della loro casa; una "domus" dove il cuore senza solitudine riscaldi anche il futuro più nebuloso.La massima attenzione è più che necessaria anche nella scelta del personale; non basta che sia specializzato, ma deve possedere doti particolari, come sensibilità profonda, intelligenza, naturale predisposizione all'amore." In precedenza, all'autrice _ nata a Firenze, dove ha seguito studi classici e musicali, e che nel 1998 ha pubblicato una raccolta di poesie dal titolo Lo sguardo di Orfeo _ erano giunte, per questo suo appassionato e toccante volume, varie testimonianze umane e critiche. Vorremmo riportarne almeno due particolarmente significative: la prima si deve al poeta Cesare Ruffato, che a Padova, dove vive, esercita la professione medica. |
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Egli così si esprime a proposito del libro: "Con il mio percorso medico, radiologico e radiobiologico intenso di passione, ricerca e dedizione disinteressata, ho letto le sue intense pagine d'amore ed affetto soccor-revole ovunque commoventi e di altissima umanità. Ho avuto e seguito vari cari amici con questo male deragliante e disumano, ancora nelle mani di forze superiori e segrete, (...). Altra perfidia del male è che si scolmi la vela dell'assistenza e della solidarietà". Questo è invece il parere dello scrittore Giuseppe Pontiggia, che così scrive a Paola Ferrarese Pieroni: "Il suo libro mi ha molto colpito. L'ho letto con un profondo coinvolgimento personale. E' un racconto scritto con lucidità etica e grandezza morale. Ed è prezioso anche per le indicazioni che dà e il conforto umano che offre, nella drammaticità dell'esperienza. Un tema dei limiti e delle minorazioni che riguarda tutti. Grazie per avere scritto questo libro". Non resta che augurarsi che tale esperienza di dolore e d'amore non rimanga inascoltata e che la malattia di Alzheimer, soprattutto i malati di Alzheimer, ricevano quell'attenzione partecipe e quell'umana e medica solidarietà cui hanno diritto e di cui hanno assoluto bisogno. |
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| l'ALZHEIMER NUMERO OTTO OTTOBRE `99 | ||||