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LA FAMIGLIA
 

Nelle famiglie con un paziente demente si stabiliscono equilibri e compensi delicati e complessi, dominati dalla fatica e dal dolore, ma non per questo necessariamente fragili. Studi recenti indicano infatti quanto questo equilibrio dinamico sia resistente e si infranga solo di fronte ad eventi gravi, quali la malattia o la morte del fornitore d'assistenza (con conseguente sovraccarico brusco per gli altri familiari) oppure in seguito ad un aggravamento ulteriore e non più sopportabile delle condizioni del paziente. Un ulteriore motivo di rottura dell'equilibrio assistenziale è costituito dai disturbi comportamentali, in particolare l'insonnia ed il vagabondaggio notturno.

Molto importante come elemento di sostegno alla famiglia è considerata l'informazione fornita dal medico curante circa la malattia.

La possibilità di una corretta assistenza familiare si fonda, per quanto riguarda il personale sanitario, su due aspetti fondamentali: l'informazione ed il supporto. La famiglia deve essere informata sulla natura della malattia, sulle capacità effettive del paziente, sulla necessità di coinvolgerlo in tutte le attività del vivere quotidiano, nonché sulle eventuali modifiche da apportare all'ambiente domestico per facilitare processi di adattamento. Nella tabella 3 sono mostrati, in rapporto ai vari stadi della malattia, i problemi ed i compiti che la famiglia deve affrontare, per i quali è necessario un supporto informativo.

Tabella 3

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Stadi della demenza e problemi dei familiari

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STADIO I

-Abitualmente riconosciuto solo più tardi.

-Durata: 2-4 anni.

-Sintomi: spesso solo segni minori di compromissione della memoria e dell'intelligenza; perdita di spontaneità e cambiamenti di carattere.

-Problemi dei familiari: cercare consiglio medico per la formulazione della diagnosi e per ricevere i primi suggerimenti.

STADIO II

-Inizia con la diagnosi e termina con la comparsa di incontinenza.

-Durata: ampia variazione, da uno a sette anni.

-Sintomi: crescenti difficoltà nella comunicazione; compaiono irregolarità del sonno e compromissione dell'autonomia nelle attività quotidiane; possono comparire deliri e deambulazione afinalistica.

-Problemi dei familiari: affrontare i sintomi comportamentali anche tramite interventi ambientali. Informarsi sulle caratteristiche della malattia e, se possibile, inserirsi in gruppi di supporto, costituiti da altri familiari con problemi analoghi Imparare a gestire i problemi routinari. Fornire al paziente opportunità di svago e ricreazione.
 
 
 
 

STADIO III

-Dall'incontinenza fino alla grave perdita di autonomia ed all'inacapacità di comunicare.

-Durata: 2-4 anni.

-Sintomi: Problemi alimentari. Perdita del controllo sfinterico. Problemi nella deambulazione. Accentuazione di tutti i deficit cognitivi e funzionali.

-Problemi dei familiari: Affrontare i crescenti problemi di gestione della perdita dell'autonomia oppure ricoverare il paziente in istituto.

STADIO IV

-Dalla perdita della autonomia e della capacità di comunicare fino all'exitus.

-Durata: 3-15 anni.

-Sintomi: regressione allo stadio fetale; problemi di deglutizione e di alimentazione; rallentamento dei movimenti fino all'allettamento.

Decesso abitualmente secondario ad un processo infettivo.

-Problemi dei familiari: decidere quali terapie impiegare oppure no (alimentazione artificiale, sondino naso gastrico, terapia antibiotica "aggressiva"...)

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Particolare attenzione va posta nella spiegazione del comportamento da adottare di fronte ai numerosi sintomi che caratterizzano, in modo non sempre prevedibile, il decorso della malattia; le indicazioni del medico assumono particolare importanza per i disturbi quali, per esempio, il progressivo decadimento cognitivo o la deambulazione incessante, per nulla o poco controllabili farmacologicamente.

Un momento particolarmente delicato è rappresentato dai primi incontri con il malato ed i familiari. È necessario essere consapevoli che il comportamento, definito "strano", per il quale "da un pò di tempo non è più lui", è dovuto alla malattia; che certe reazioni non sono facilmente controllabili; è importante inoltre essere preparati alla variabilità dell'evoluzione della malattia che impone adeguamenti continui.

I familiari inoltre riferiscono in modo più o meno manifesto tristezza, scoraggiamento, senso di solitudine o stanchezza; frequente è il senso di colpa, collegato al rifiuto o alla vergogna per il proprio familiare, al fatto che talvolta si perde la pazienza oppure al fatto che si pensa di volerlo ricoverare in casa di riposo. È necessario esaminare questi sentimenti, valutandoli in modo oggettivo e discutendoli, se possibile, con altri familiari con problemi analoghi.

È fondamentale sapere che, realisticamente, esiste per tutto il decorso della malattia la possibilità di aiutare il paziente a conservare il proprio benessere.

Da quanto esposto fino ad ora è indispensabile che, durante il decorso della malattia, esistano punti di riferimento ai quali la famiglia possa costantemente appoggiarsi man mano che si pongono nuovi problemi. In alcuni ospedali esistono incontri di gruppo con i familiari dei pazienti, per fornire un sostegno psicologico alle loro difficoltà di rapporto col demente. È stato dimostrato come un programma di educazione rivolto ai familiari consenta di migliorare la qualità della vita e ridurre la morbilità psicologica dei fornitori di assistenza, ritardando l'istituzionalizzazione del demente. I familiari dei dementi che periodicamente si incontrano, sotto la guida di un operatore sanitario, presentano una migliore conoscenza della malattia, un minor senso di isolamento, il superamento di alcuni sentimenti indotti dalla malattia del congiunto, una maggior consapevolezza del proprio compito, nonché una maggior capacità di affrontare i comuni problemi quotidiani.
 

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