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I PROBLEMI ETICI
 

La diagnosi di malattia di Alzheimer (o di un’altra forma di demenza) si accompagna a numerosi e difficili problemi di tipo etico che coinvolgono il paziente, i familiari, il personale sanitario ed i ricercatori. Per molti dei problemi è difficile dare risposte definitive, perché fattori legati ai valori, alla cultura, alla religione possono influenzare le scelte degli individui. Il rispetto della libertà e dell’autonomia della persona, la condivisione ed il dialogo tra paziente, familiari e operatori dovrebbe sempre essere alla base di qualsiasi decisione. Un ruolo particolarmente delicato e importante è ricoperto dal medico di famiglia che rappresenta la figura professionale che meglio può aiutare il paziente ed i familiari ad assumere, insieme con gli specialisti coinvolti, le decisioni più opportune e più rispettose della personalità e delle attese dell’individuo. Alcuni problemi hanno anche risvolti di tipo legale, talora complessi, e potrebbero quindi richiedere anche la consulenza di un esperto in questa materia.

Comunicazione della diagnosi

La malattia di Alzheimer e le demenze in generale sono difficili da diagnosticare, soprattutto nelle fasi iniziali. Una diagnosi tipo dovrebbe essere formulata solo dopo una approfondita ed attenta valutazione da parte di medici esperti e solo quando si è raggiunta una probabilità diagnostica molto alta (talora la certezza non è possibile). Nei casi dubbi è più corretto formulare una diagnosi di attesa e rimandare ad una valutazione successiva la comunicazione definitiva. In questi casi l’atteggiamento più comune dei medici, che corrisponde al desiderio dei familiari, è quello di non comunicare la diagnosi al paziente. La scelta è motivata dalla preoccupazione di evitare una grave sofferenza al paziente, non sapendo quale reazione questi potrebbe avere. D’altra parte il rispetto per la libertà e l’autonomia dell’ammalato, soprattutto quando questo si trova nelle fasi iniziali, caratterizzate dal mantenimento della capacità di assumere decisioni –legali, economiche o morali- che verranno poi progressivamente ed invariabilmente perse, richiama i medici al dovere deontologico di non nascondere la verità al paziente. Sempre più frequentemente, pertanto, i medici cercano di convincere dapprima i familiari della opportunità di non tacere la verità. Comunicare una diagnosi di malattia di Alzheimer richiede però tempo e cautela, in modo da fornire il massimo supporto psicologico, rassicurando e sostenendo il paziente. Il coinvolgimento attivo dei familiari in questo momento particolarmente delicato è di grande importanza. Il modo in cui la comunicazione avviene è importante: il contenuto e le modalità dell’informazione devono essere commisurate alle effettive capacità di comprensione; va fatta una attenta valutazione della personalità dell’individuo per poter prevedere e controllare eventuali reazioni negative; un atteggiamento empatico e non privo di speranza verso il futuro è comunque indispensabile per assorbire le inevitabili reazioni emotive. Nella comunicazione vanno particolarmente messe in risalto le risorse comunque disponibili per le cure durante il decorso della malattia.

Il rispetto delle scelte individuali

La malattia di Alzheimer e le demenze sono condizioni progressive che determinano, con il tempo, l’incapacità dell’individuo di assumere decisioni in modo coerente e razionale. D’altra parte una diagnosi di malattia di Alzheimer non significa di per sé che la persona è immediatamente incapace di prendere decisioni e di fare scelte. La libertà di poter decidere degli aspetti della propria vita è uno degli elementi centrale che definisce la qualità di vita di ogni individuo e questo vale anche per una persona affetta da malattia di Alzheimer. Perciò le residue abilità di decisione del paziente andrebbero rispettate. Certamente, man mano che la malattia progredisce, le decisioni dovranno sempre più coinvolgere altre persone, familiari o sostituti legali.

Nelle fasi iniziali il paziente può avere perso parte delle funzioni cognitive e non essere perciò in grado di gestire autonomamente alcuni aspetti della propria vita (ad esempio quelli economici o legali); nonostante ciò può possedere ancora una sufficiente capacità decisionale in alcuni campi (ad esempio, le decisioni terapeutiche o la partecipazione a sperimentazioni e ricerche). L'autonomia decisionale nel demente va considerata perciò un concetto dinamico e valutata nelle varie fasi della malattia ed in relazione al tipo di decisione da assumere.

E’ necessario ricordare che il demente utilizza varie strategie per comunicare la propria preferenza: talora è il comportamento, l’espressione facciale, la reazione emotiva che fanno capire quale è la decisione preferita.

Per facilitare la persona è necessario ridurre il numero di opzioni, aiutando il processo di scelta e guidandolo passo passo.

Il alcuni casi i desideri del paziente e quelli dei familiari differiscono, talora questi ultimi sono in disaccordo fra di loro; in questi casi è necessario che i professionisti (e fra questi particolarmente il medico di famiglia) cerchino, attraverso una serena ed approfondita discussione dei rischi e dei benefici per il paziente, di raggiungere una decisione condivisa. Quando questo non è possibile potrà essere necessario l’intervento di un terzo esterno, attraverso un processo di tutela. Tale percorso però può richiedere del tempo.

La guida dell’automobile

La possibilità o meno di guidare l’automobile è un aspetto che talora crea contrasti tra il paziente e i familiari. La guida di una automobile è un’attività complessa, che richiede reazioni rapide, capacità di giudizio, memoria delle regole, dei segnali, dei percorsi, adeguata prassia, buona vista ed udito. Una diagnosi di malattia di Alzheimer non significa automaticamente che l’individuo sia incapace di condurre un’automobile. Comunque la demenza, anche nelle fasi iniziali, determina una riduzione dell’attenzione, delle capacità di orientamento (soprattutto in luoghi poco noti), della capacità di giudizio (in particolare in situazioni complesse od inusuali) e difficoltà di tipo visuospaziale che rendono la guida pericolosa per il paziente e per le altre persone. Purtroppo non vi sono ad oggi test o prove che permettono di definire la capacità di un individuo di condurre in modo sicuro un automezzo; pertanto può essere un problema definire il momento in cui ad un paziente con malattia di Alzheimer deve essere proibita la guida. Inoltre, condurre l’automobile è per molti individui importante dal punto di vista psicologico e la proibizione può creare contrasti con i familiari e frustrazione nel paziente.

Quando, sulla base dei dati clinici osservati dal medico o sulla base della storia (episodi osservati dai familiari di rallentamento nei riflessi, difficoltà nel riconoscimento dei segnali, nell’orientamento nel traffico o nel parcheggiare, guida senza rispetto delle regole), si ha il fondato sospetto che la guida possa essere pericolosa questa va senz’altro proibita. Nelle fasi molto iniziali il comportamento del paziente va attentamente monitorato, non lasciandolo guidare da solo ed evitando che utilizzi l’automobile per lunghi percorsi, nel traffico intenso o veloce, in tragitti a lui poco familiari.

La decisione di proibire la guida va comunicata con pazienza dal medico, motivandola chiaramente, cercando di fornire dei compensi all’ammalato, soprattutto nei primi periodi (ad esempio, invitarlo a passeggiate o coinvolgerlo in attività piacevoli e distraenti). In molti casi il paziente si adatta e dimentica poi la guida dell’automobile. In altri casi sarà necessario ricorrere a stratagemmi, quali nascondere le chiavi, o non far trovare l’auto o modificarla in modo che non possa avviarsi. Talora è necessario procedere con gradualità, permettendo ogni tanto piccoli spostamenti con una persona accanto. Solo in casi estremi il medico sarà costretto a segnalare il paziente all’autorità perché al paziente venga ritirata la patente.

I trattamenti nelle fasi terminali della vita

Il dibattito etico intorno agli atteggiamenti da tenere nelle fasi terminali della demenza è molto acceso. L’atteggiamento prevalente è quello di privilegiare la qualità della vita del paziente, evitando semplicemente di prolungare l’esistenza a tutti i costi, mantenendo nei pazienti in fase avanzata solo le "cure palliative" ed evitando interventi "straordinari", anche se grande rispetto viene dato ai desideri manifestati dal paziente nelle fasi iniziali della malattia. Il problema è la definizione di ciò che è "straordinario" e di ciò che invece va considerato "ordinario" nell’assistenza ad un paziente demente in fase avanzata. Generalmente si considerano straordinari gli interventi sproporzionati rispetto al rapporto tra sofferenze (anche psicologiche) causate dalle terapie e risultati attesi, tra disagi provocati ed esigenze di autonomia e dignità nei momenti terminali, tra costi economici e risultati raggiunti. Sebbene in alcuni paesi stiano emergendo posizioni estreme, si ritiene che il sostegno alla nutrizione ed all’idratazione e la terapia delle complicanze (infezioni, scompenso cardiaco) vadano considerati come interventi "ordinari".

In alcuni paesi (tra gli altri Stati Uniti e Olanda) viene dato valore ai desideri espressi dalla persona in momenti precedenti rispetto a situazioni di necessità di cure intensive o alle scelte terapeutiche nelle fasi terminali di malattia (anche in forma scritta, i cosiddetti "living will" -testamenti di vita- o "advanced directives" -direttive anticipate). Anche la disponibilità per la sperimentazione e per la ricerca viene condizionata alla decisione espressa dal paziente quando questi è ancora competente. La procedura è ritenuta da alcuni come quella maggiormente rispettosa del principio della autodeterminazione dell’individuo. Da altri viene, invece, sottolineato come il "living will" nel caso della malattia di Alzheimer impedisca di fatto al soggetto di modificare la decisione una volta che la malattia ha superato le fasi iniziali; questo ridurrebbe in realtà lo spazio di libertà dell’individuo, rendendo impossibile assumere le decisioni nel momento in cui i trattamenti devono essere effettivamente somministrati. Un aspetto che può modificare il giudizio etico è l’oggetto della volontà che è destinata a divenire operativa in un momento successivo alla perdita della capacità di decidere. Qualora si riferisca alla rinuncia all’uso di mezzi straordinari o sproporzionati e all’accettazione di quelli ordinari e proporzionati, sembrerebbe che tale manifestazione della volontà debba essere accettata come opinione espressa liberamente dal paziente, anche se, almeno secondo l’attuale ordinamento legislativo del nostro paese, non può costituire un vincolo assoluto per il medico

Le posizioni di un abbandono anche dei mezzi ordinari di terapia, quali il sostegno all’idratazione ed all’alimentazione, non hanno una base deontologica nè legale nel nostro Paese e sono lontane dalla sensibilità, dalla cultura e dalla esperienza quotidiana della maggior parte di chi opera con le persone affette da demenza. Ciò non toglie che intorno agli aspetti etici delle demenze vi sia un crescente bisogno di confronto serio ed aperto e di approfondita riflessione nella quale i problemi vengano affrontati anche in termini di valori. Alla base di ogni riflessione etica va posto il significato della persona umana, la sua intangibilità in quanto essere esistente, indipendentemente dalle condizioni di salute, e non solo un presunto rispetto della libertà del singolo, della "qualità" della vita, dietro la quale si nasconde in realtà la nostra difficoltà ad accettare la limitatezza della scienza, delle nostre capacità di intervento e la finitezza della natura umana.

La ricerca nei pazienti dementi

La necessità di approfondire le conoscenze sulla demenza e di sperimentare nuovi farmaci impone di condurre ricerche cliniche sui pazienti. La impossibilità di ottenere un valido consenso nelle fasi avanzate della malattia rende complessa la decisione circa la possibilità di svolgere sperimentazioni. In realtà, nella maggior parte dei casi, è possibile ottenere gli stessi risultati attraverso studi su pazienti in fase lieve o moderata della demenza, in grado, quindi, di fornire un consenso valido. Per quanto riguarda la sperimentazione farmacologica si pone il problema di continuare studi di nuove molecole confrontandole con il placebo (cioè molecole non attive). In realtà, la sempre maggiore disponibilità di farmaci con la specifica indicazione di cura della malattia di Alzheimer, sebbene di limitata utilità clinica, impone l’obbligo di considerare la liceità etica di privare della terapia quella proporzione di pazienti eventualmente trattati con il placebo. Questo elemento non ha ancora trovato una soluzione condivisa, anche se sembra profilarsi la necessità di sviluppare protocolli che prevedono il confronto con farmaci attivi già noti.

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