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COME AFFRONTARE I PROBLEMI ASSISTENZIALI QUOTIDIANI
 

Superata la fase della diagnosi, per alcune persone (15-20%) c'è la possibilità di un ritorno alla normalità, grazie ad interventi chirurgici o ad opportuni trattamenti farmacologici. Nella maggior parte dei casi, tuttavia, inizia un percorso caratterizzato dall'evoluzione della demenza, costellato di problemi che coinvolgono l'intera famiglia ed i servizi sanitari ed assistenziali.

La storia di un paziente è profondamente diversa rispetto a quella di ogni altro. È pertanto difficile definire, se non in linea generale, quale possa essere la successione dei problemi. È consigliabile che questi ultimi vengano affrontati man mano si presentano, tramite un colloquio costante con il proprio medico di fiducia. Maggiore importanza per i familiari riveste la conoscenza delle cause di alcuni sintomi e delle modalità più corrette per affrontarli. Soprattutto è importante adottare e mettere in atto interventi affinché, nel limite del possibile, molti problemi possano essere evitati o prevenuti. È necessario essere consapevoli che l'evoluzione della malattia impone ai familiari un costante adeguamento nel proprio atteggiamento e nelle proprie aspettative alle mutate condizioni del malato. È altrettanto importante sapere che, malgrado l'evoluzione progressiva della malattia, c'è sempre lo spazio per fare qualcosa, perché il malato viva con dignità. C'è sempre lo spazio per tamponare lo stress e conservare una buona qualità di vita.

Non si tratta di adottare un atteggiamento forzatamente dominato da un vuoto ottimismo; al contrario è necessario sapere che, anche nel malato più grave, c'è sempre lo spazio e l'opportunità per migliorare le condizioni di vita. Lo sforzo di creare condizioni che contrastino le sopravvenute disabilità richiede affetto, pazienza, ottimismo, fantasia e versatilità; queste qualità vengono mostrate dalla grande maggioranza dei familiari che si impegnano affinché il proprio caro possa vivere "comunque" nel migliore dei modi.

L'amore, la generosità, l'affetto e la gratitudine possono essere corroborate e rafforzate, ed il senso di frustrazione attenuato, dalla conoscenza della malattia e da alcuni consigli su come gestire i problemi assistenziali. L'atteggiamento più corretto deve evitare da una parte il senso di disperazione e di impotenza, dall'altra le false speranze. È fondamentale, infine, che i fornitori d'assistenza dispongano, fin dall'inizio della malattia, di spazi di tempo libero nell'arco della giornata, ricorrendo a familiari, amici oppure ai servizi pubblici.

Nelle pagine seguenti vengono affrontati i problemi principali che caratterizzano il decorso della demenza.