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LA COMUNICAZIONE
 

E’ noto che la malattia di Alzheimer e le altre demenze compromettono le capacità di comunicazione del paziente. D’altra parte la capacità di comunicare con il paziente demente (cioè di capire ed essere capiti) da parte dei familiari e degli operatori costituisce il fondamento del successo di qualsiasi strategia assistenziale. Il demente è in grado di ascoltare, ma talvolta può non capire ciò che gli si dice, così come può manifestare difficoltà nell’utilizzo corretto delle parole. Infatti, il vocabolario di parole che una persona ha acquisito si riduce, con la conseguenza che il paziente tenderà ad utilizzare frasi sempre più "povere" con vocaboli semplici e di uso comune oppure ricorrerà a frasi o parole passepartout: per esempio, per indicare un oggetto di cui non ricorda il nome, dirà "quella cosa li" oppure "dammi la cosa che serve per mangiare". Dall'altra la capacità di memorizzare il contenuto di ciò che un interlocutore gli sta dicendo si affievolisce sempre più. Le difficoltà di comunicazione con la persona affetta da demenza hanno quindi certamente alla base i deficit sensoriali, gnosici (cioè di comprensione), mnesici, linguistici del paziente, ma anche l’atteggiamento di chi si pone in contatto con il paziente assume grande importanza. La mancanza di consapevolezza (per ignoranza o per meccanismi di difesa psicologici) porta i familiari o gli operatori ad usare strategie comunicative errate (cioè non mirate al demente, ma mirate ad una persona "normale") e ad essere sostanzialmente incapaci sia di capire che di farsi capire. Questi atteggiamenti sono tra le cause più frequenti dei fallimenti dei programmi di cura ed assistenza, determinando frustrazioni dei caregivers e disturbi del comportamento nel paziente.

La capacità degli operatori e dei familiari di interpretare il linguaggio del demente, fatto non più di espressioni verbali compiute e significanti, ma spesso fatto di comportamenti (anche "anormali" rispetto a standard usuali), di atteggiamenti del corpo, di espressioni del viso, è di fondamentale importanza per stabilire una relazione significante. Se la forma del linguaggio del demente è spesso di difficile comprensione, ancor più lo è il contenuto. Fra i contenuti più frequenti vi sono quelli di tipo depressivo ed ansioso. Quale significato dare al pianto, alla paura, all’apatia ed alla chiusura del paziente demente anche grave? E’ il segno di una "sofferenza" psicologica? di un disagio ambientale? di un danno neurobiologico? di un elemento di personalità predisponente? Un problema particolare riguarda il rapporto fra il paziente demente ed il medico. Il rapporto medico-paziente è basato fondamentalmente, e da sempre, su modalità comunicative. Il paziente si rivolge infatti al medico prima di tutto per comunicare una sofferenza ed un disagio ed il medico fonda la sua abilità diagnostica, prima che sul risultato di esami più o meno complessi e moderni, sulla sua capacità di comprendere ed interpretare i messaggi (verbali e non) del suo paziente. Anche la risposta terapeutica si fonda prima ancora che sulla prescrizione sulla comunicazione; anzi la stessa efficacia dei farmaci è, in molte condizioni, fortemente condizionata dalla comunicazione del medico stesso. La malattia di Alzheimer (e la demenza in generale) introduce in questo paradigma elementi assolutamente peculiari che riguardano sia le capacità di "espressione" che di "comprensione" del paziente demente. I complessi deficit cognitivi che si manifestano nella persona affetta da demenza, infatti, compromettono la capacità del paziente di esprimere in modo diretto la presenza dei sintomi. E’ generalmente chi sta intorno al paziente (i familiari, gli amici, i colleghi di lavoro) che si rende conto che "c’è qualcosa che non va", che il paziente "non è più lui" e pertanto si rivolgono al medico. Questo non significa che il demente perda completamente la consapevolezza della propria condizione di malattia, ma che talora questa avviene più a livello di percezione che di manifestazione razionale. Così il paziente esprimere questa sensazione di malattia per lo più attraverso variazioni dell’umore, perdita degli interessi, sintomi d’ansia, paure, irritabilità, depressione. Talora in realtà i pazienti, anche i più gravi, possono avere momenti (talvolta fugaci, ma anche, meno raramente di quanto si possa credere, frequenti e persistenti) nei quali esprimono con terribile chiarezza la loro consapevolezza.

Un problema complesso nella gestione clinica e nell’assistenza alle persone dementi è la compromissione della capacità di riferire sintomi che riguardano malattie del corpo. I pazienti affetti da tendenza tendono generalmente a sotto-riferire i sintomi di malattia somatica e pertanto possono essere a maggiore rischio per malattie somatiche "occulte" e molte condizioni patologiche potenzialmente trattabili vengono misconosciute. Inoltre, le manifestazioni cliniche delle malattie somatiche possono essere atipiche e stereotipate nei soggetti dementi e la comparsa di malattie acute o la riacutizzazione di quelle croniche manifestarsi con stati confusionali, alterazioni comportamentali (agitazione, insonnia, affaccendamento, deliri o allucinazioni).

Altro elemento fondamentale del rapporto con la persona demente è la capacità di "farsi capire", utilizzando strategie comunicative che, cercando di superare i limiti di comprensione del paziente, hanno come fondamentale obiettivo la possibilità di mantenere un legame fra il paziente ed il modo delle persone che lo circondano, particolarmente i familiari e chi ha la responsabilità della salute. La comunicazione è sia verbale che non-verbale. Uno dei primi sforzi che devono compiere le persone che vivono con un demente è quello di rendere più semplice (e quindi comprensibile) la comunicazione verbale. Vi sono alcune semplici regole da seguire: parlare lentamente, ad un normale livello di voce, scandendo le parole; usare parole brevi, familiari e frasi semplici; porre solo una domanda o richiesta o ordine per volta; preferire le espressioni positive piuttosto che quelle negative; evitare istruzioni che richiedano al paziente di ricordare più di una azione alla volta; rispondere alle stesse domande con le stesse risposte.

In questa situazione assume grande significato la comunicazione non verbale; il paziente demente, infatti, è molto sensibile all’atteggiamento del corpo ed al tono della voce. Un atteggiamento rilassato, una voce calma, e modi rassicuranti aiutano una buona comunicazione con il paziente, così come accompagnare le istruzioni con atteggiamenti che mimano ciò che si vuole dal paziente (le azioni parlano più delle parole) e mostrare l’approvazione per ciò che viene fatto bene (un sorriso, una carezza). Quando il paziente fatica a comprendere le parole scritte si potranno utilizzare manifesti e segnali per ricordare al paziente che cosa e come deve utilizzare le cose.

La possibilità di "farsi capire" è un elemento che permette di mantenere un legame affettivo "vitale" con i familiari e costituisce, all’interno dell’abitazione, così come negli ambienti di cura od assistenza, la premessa per qualsiasi intervento terapeutico o riabilitativo.