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Sabato 18 marzo alle ore 10 presso l’auditorium della Banca Toscana in Via Panciatichi 85 è stato inaugurato il nuovo centro di ascolto “Alzheimer”. Il servizio fornisce accoglienza e consulenza specialistica, su tutte le problematiche relative alla malattia, a operatori del settore medico e a familiari. Alla iniziativa hanno partecipato l’assessore alle politiche socio-sanitarie del Comune di Firenze Giacomo Billi, Michele Coppola del dipartimento del diritto alla salute e delle politiche di solidarietà della Regione Toscana, Manlio Matera presidente dell’Associazione italiana Malattia di Alzheimer di Firenze e Claudio Montanari in rappresentanza del TAI tecnologie e applicazioni informatiche.
Al termine dell’iniziativa è stat ufficialmente inaugurata la nuova sede AIMA di Firenze intitolata a Luigi Amaducci in Via Pancaldo 29. La dottoressa Laura Bracco del Centro per lo studio e la diagnosi della malattia di Alzheimer dell’azienda ospedaliera di Careggi ha tracciato un breve ricordo di Amaducci “uomo, medico, scienziato”.
L'Alzheimer malattia
sociale
Per gravità e diffusione,
la demenza può essere considerata una vera e propria malattia sociale:i dati
forniti da ricerche epidemiologiche indicano che nel nostro Paese circa il
3% della popolazione ultrasessantacinquenne è affetta da malattia di Alzheimer
e circa il 6% da una forma di demenza.
La malattia determina
nella persona colpita gravi forme di deficit cognitivo, richiedendo, a pochi
anni dalle prime manifestazioni, assistenza sull'intero arco delle 24 ore.
Il decorso della malattia può arrivare a 8 - 12 anni, attraversando varie
fasi.
Nella prima
fase, è richiesto un approfondimento diagnostico, necessario ad individuare
eventuali forme di demenza secondarie, che potrebbero essere trattabili, o
valutare il peso relativo della componente
degenerativa e di quella vascolare. In questa fase, la famiglia richiede essenzialmente
informazioni sulla malattia ed un sostegno di tipo sociale, che può essere
fornito da un operatore formale o informale, che garantisca la sicurezza del
malato nello svolgimento delle attività della vita quotidiana.
Nella seconda
fase, si presentano spesso gravi disturbi del comportamento, come
agitazione, aggressività, alterazione del ritmo sonno - veglia, che richiedono
un trattamento farmacologico sintomatico da parte di un medico specialista,
che segua il caso con continuità, definendo la tipologia e il dosaggio dei
farmaci. L'assistenza al malato diventa molto difficile, insostenibile per
la famiglia, la quale richiede consulenza
per il trattamento non farmacologico del malato e la collaborazione di operatori
specializzati nella cura della persona.
Nella terza
fase, nella quale il malato è insensibile a stimoli esterni ed interni,
è necessaria una assistenza di tipo infermieristico, che ne garantisca la
sopravvivenza.
Durante tutto il
decorso della malattia, specifiche terapie riabilitative fisiche o cognitive
possono prolungare il mantenimento delle facoltà residue del malato.
I bisogni delle
famiglie
Gli elevati costi
sociali e sanitari della malattia richiedono una programmazione degli interventi
assistenziali volta a ridurre l'esigenza di ricovero in strutture ospedaliere
o residenziali. A questo fine è necessario offrire sostegno alla famiglia
affinchè possa farsi carico, almeno in parte, dell'assistenza del malato,
ritardando l'acutizzazione del bisogno assistenziale.
L'informazione e
gli aiuti offerti ai familiari dei malati dagli operatori delle istituzioni
pubbliche (distretti socio - sanitari delle ASL, sportelli dei Comuni, Uffici
di Invalidità, ecc.) o dai medici di famiglia sono spesso insufficienti, causando
inutili perdite di tempo e a volte addirittura ritardi nell'acquisizione dei
benefici previsti dalla legge.
Da una attenta analisi
della tipologia di bisogni delle famiglie e delle risposte che essi richiedono
emerge, non solo un bisogno di informazioni specifiche sulla malattia o sulle
problematiche assistenziali o altro, ma soprattutto un forte bisogno di comunicare
con chi sia in grado di comprendere la drammaticità delle condizioni di vita
quotidiana. L'attenzione a questa esigenza di relazione delle famiglie ha
l'effetto di far emergere i bisogni reali e indirizzare le risorse della famiglia
ad un miglioramento della qualità della vita del nucleo familiare, compreso
il malato. Molto spesso infatti, la disinformazione o il coinvolgimento affettivo
del familiare aggiunge ai già gravi problemi creati dalla malattia, altri
problemi che rendono insostenibile la vita familiare. Una funzione molto importante
che viene svolta in queste occasioni è anche quella di educare le famiglie
ad un uso proprio dei servizi.
L'esperienza
dell'A.I.M.A.
L'A.I.M.A. svolge attività di solidarietà
sociale nel campo dell'assistenza socio - sanitaria a favore di soggetti affetti
da malattia di Alzheimer e patologie affini.
Tra gli scopi statutari,
l'A.I.M.A. si propone di assistere
i malati ed i loro familiari nei rapporti con i presidi sanitari e gli enti
pubblici, la divulgazione della conoscenza della mallattia di Alzheimer nella
sua rilevanza sociale e delle sue problematiche.
Il numero di famiglie
che si è rivolto all'Associazione, chiedendo consulenza medica specialistica,
o consulenza legale e previdenziale, è cresciuto notevolmente negli ultimi
anni, sia per la diffusione della conoscenza dell'attività dell'Associazione
stessa, sia per un crescente superamento della chiusura delle famiglie nei
confronti di questi problemi.
Il carattere
sperimentale del progetto
l'A.I.M.A. si propone di strutturare alcune
delle funzioni che già svolge a sostegno dei familiari dei malati con la realizzazione
di un Centro di Ascolto, in modo che esso diventi non solo un punto di riferimento
per i familiari stessi, ma anche un nodo di raccordo con la rete dei servizi.
Il progetto del Centro
di Ascolto verrebbe avviato come progetto sperimentale, prevedendo valutazioni
relative ai seguenti aspetti:
· modalità di operazione;
· costi;
· frequenza e provenienza degli utenti;
· tipologia delle richieste;
· soddisfazione degli utenti.
Funzioni
Il Centro di Ascolto
svolge una funzione gratuita di sostegno alle famiglie con le seguenti modalità:
· offre ai familiari la possibilità di parlare dei problemi vissuti
quotidianamente, superando l'isolamento che si è venuto a creare negli anni
a causa della malattia;
· fornisce materiale informativo sulla malattia, sull'assistenza
e sui servizi;
· aiuta i familiari a individuare i problemi reali e possibili
soluzioni, indirizzando a specifiche competenze;
· offre consulenza medica specialistica, per informazioni sulla
malattia, sulla diagnosi, sulle terapie, sui disturbi del comportamento;
· offre informazioni sulle modalità di accesso ai servizi;
· offre consulenza su problematiche previdenziali e legali;
· offre consulenza psicologica;
· svolge una funzione di monitoraggio dei bisogni e delle problematiche
delle famiglie;
· non svolge alcun servizio ambulatoriale per i malati;
· non offre servizi di assistenza a domicilio.
Modalità di
operazione
Il Centro opera con
un servizio di accoglienza telefonica attivo dal lunedì al venerdì dalle ore
10 alle ore 16.
L'operatore registra
la richiesta, individua il problema e, se necessario, propone un incontro
in sede con il consulente di riferimento.
La consulenza si
svolge nel Centro, su appuntamento, nella fascia oraria che va dalle ore 16
alle ore 19.
I consulenti registrano
le problematiche presentate e le indicazioni fornite, contribuendo al monitoraggio
dei bisogni.
L'attività del Centro
viene portata a conoscenza, con la diffusione di materiale informativo, di
medici di famiglia, medici specialisti, operatori dei servizi socio - sanitari,
strutture residenziali, centri diurni, associazioni, e altri soggetti che
possono indirizzare ad esso, in caso di necessità, i familiari dei malati.
Competenze
necessarie
Due operatori per
il servizio di accoglienza
Un consulente medico,
specialista in neurologia
Un consulente medico,
specialista in geriatria
Un consulente legale
Uno consulente psicologo
esperto in terapia familiare
Un assistente sociale
Localizzazione
Il Centro di Ascolto
è localizzato presso la sede dell'A.I.M.A.,
dove si svolge sia la funzione di accoglienza, sia quella di consulenza.
Ambito territoriale
di attività
Affinchè l'attività
del Centro di Ascolto possa essere svolta in modo efficiente e non solo attraverso
contatti telefonici, l'ambito territoriale d'intervento dovrà essere limitato
ai Comuni afferenti all'Azienda Sanitaria Locale 10 di Firenze.
