La presa in carico del paziente Alzheimer prevede da parte dell'inferimiere l'assunzione di forme di autonomia e responsabilità  assistenziali importanti, derivanti dalla complessità del quadro assistenziale e dalla prospettiva di ingravescenza progressiva della malattia.

Purtroppo l'approccio dell'inferimiere al paziente Alzheimer spesso avviene quando il quadro clinico è conclamato ed il malato ha perso quasi totalmente l'autonomia funzionale. Questo "ritardo" nell'intervento assistenziale è dovuto sia alla inadeguatezza delle strutture socio-sanitarie del nostro paese che non prevedono forme strutturate ed articolate di diagnosi precoce, di prevenzione e di controllo del rischio Alzheimer, ma anche ad una carenza della cultura gerontologica infermieristica.
 

• Due sono sostanzialmente le modalità che caratterizzano la presa in carico del paziente Alzheimer da parte dell'inferimiere.
• Intrisecamente, "la presa in carico" prevede una visione globale del paziente, un approccio olistico in cui la cura del corpo, le emozioni e le sensazioni del paziente, l'ambiente strutturale e sociale, le relazioni affettive con i familiari e non ultimo le componenti economiche del nucleo familiare assumono un'importanza fondamentale tali da diventare "strumenti" del progetto assistenziale. Questa modalità assistenziale, relativamente recente, deriva dall'interpretazione della concezione olistica di Marilyn Ferguson, che si andata affermando in Europa verso gli anni '80, in contrapposizione al concetto di salute biomedico radicalizzato in Italia fin dai primi '800 e che ha influenzato le forme restrittive l'evoluzione della prassi infermieristica.

Tale progetto inizia usualmente a domicilio, percorre i servizi socio-assistenziali territoriali, fino al ricovero in ospedale, nelle RSA e non ultimo nelle lungodegenze.

L'umanizzazione del progetto assistenziale infermieristico si realizza concretamente attraverso modalità specifiche di relazione tattilo-verbale con il paziente.

La cura del gesto, nel rapporto assistenziale, è importante: non deve essere un "toccare gnostico", il tocco rude, frettoloso, spesso duramente invasivo e lesivo dell'intimità usato dall'infermiere nella pratica assistenziale, ma un "toccare pathico", dove il gesto accoglie, consola, lenisce e contemporaneamente riceve elementi da utilizzare per migliorare la conoscenza dei bisogni del paziente. La cura del corpo del paziente ed ogni pratica infermieristica, se condotte con questo significato, diventano "terapeutiche".

Si può allora ipotizzare che ai 14 bisogni fondamentali del paziente, identificati da Virginia Ilarderson quali elementi progettuali del piano assistenziale infermieristico, se ne aggiunga un 15°: il bisogno di contatto corporeo.

Se la gestualità assume tale importanza nella relazione infermiere-paziente Alzheimer, non meno determinante è la comunicazione verbale e non verbale. L'espressione della voce, il parlare pacato, l'evitare atteggiamenti imperativi ed aggressivi, l'essere adeguatamente ripetitivi nelle proposte, tutte queste modalità sono alla base di ogni intervento assistenziale.

"La cura infermieristica" quindi deve tradursi in un progetto assistenziale in cui l'infermiere combattecontro la malattia sa solo, ma anche con il malato, con il carer e con tutta l'equipe multidisciplinare, assumendo via via ruoli fortemente dinamici: di facilitatore, di consolatore, si sostitutore negli atti della vita quotidiana che non possono essere compiuti dal paziente o dal familiare, di osservatore attento dell'evoluzione del caso ed infine di relatore dei fenomeni osservati agli altri operatori del gruppo.
 

• Ne discende che la determinazione del piano assistenziale prevede la partecipazione dell'infermiere al progetto globale di intervento formulato dall'equipe multidisciplinare non solo con il contributo della propria competenza specifica, ma con i risultati dell'osservazione continua e protratta nel tempo del paziente e del suo contesto socio-ambientale: i segni e sintomi della progressione della malattia, le relazioni familiari, i nuovi bisogni di cura, in definitiva tutte quelle nuove problematiche che richiedono l'intervento degli altri operatori del gruppo.
• Per la formulazione del piano assistenziale, l'infermiere utilizza la metodologia del processo scientifico finalizzato al soddisfacimento dei bisogni del paziente.

Va sottolineato che la formulazione di un piano assistenza richiede una metodologia del lavoro moderna, che si avvale di strumenti operativi specificatamente professionali, quali la cartella infermieristica, il piano di lavoro ed anche struemnti di valutazione iniziale, ricorrente e finale, quali, ad esempio, la scala di Norton per la valutazione dei rischi di lesioni da decubito, la scheda di mobilizzazione dei decubiti; oppure altri strumenti valutativi usualmente utilizzati nella diagnostica medica, ma la cui ricorrente applicazione può essere demandata agevolmente all'infermiere: la scala di valutazione nutrizionale (mini nutritional assesment), la scala Tinetti per la valutazione dei rischi di caduta, il Physical Performance Test, la scala ADL e IADI.
 
 

I bisogni del paziente Alzheimer respirare normalmente; mangiare e bere adeguato; eliminare i rifiuti del corpo; muoversi e mantenere una posizione desiderta; dormire e riposare; mantenere la temperatura corporea a livello normale, scegliendo il vestiario adeguato e modificando l'ambiente; tenere il corpo pulito, curare i capelli, la barba e i vestiti sistemti e proteggere il tegumento; comunicare con gli altri gestualmente e verbalmente, esprimendo emozioni , bisogni, paure, desideri; essere aiutato rendersi conto di ogni risultato raggiunto; partecipare a forme di ricreazione; ricevere tutte le cure diagnostiche e terapeutiche necessarie; essere adeguatamente sostenuto fino ad una morte serena; evitare i pericoli derivanti dall'ambiente e limitare i rischi per se' e gli altri.

 

L'adattamento dell'ambiente, specie quello domestico, diventa strumento per l'attuazione del piano assistenziale, al fine di facilitare il mantenimento ed il potenziamento delle capacità residue del paziente.

Ecco che la professione diventa "arte" (Martha Rogers, una teoria infermieristica, asserisce che la professione infermieristica è "arte e scienza"), cio inventiva, sensibilità, capacità di identificare le risorse disponibili e di tradurle ai fini assistenziali, capacità di adattarsi alle situazioni. E' importante che il progetto di adattamento ambientale venga formulato sia insieme al terapista della riabilitazione, deputato istituzionalmente alla scelta dei presidi e degli ausili idonei ed alla definizione del loro maggiore utilizzo, sia concordato con il familiare di riferimento. Non è infatti da sottovalutare che alcuni necessari interventi strutturali possono modificare il normale assetto domestico, provocando resistenze nei familiari: dall'eliminazione di oggetti che possono essere pericolosi per il paziente, alla protezione delle finestre, alla semplice trasformazione di un letto matrimoniale in un letto singolo.

L'instaurare una buona relazione con il carer è determinante per il successo del progetto assistenziale.
Il piano assistenziale deve essere accuratamente presentato al familiare che è richiamato a collaborare attivamente alla sua realizzazione. Il progetto educativo e di coinvolgimento messo in atto dall'infermiere può essere ostacolato dalla condizione di stress fisicopsichico del carer, che vorrebbe essere totalmente sostituito dall'infermiere e nello stesso tempo non ritiene di dover modificare le proprie abitudini ed i propri atteggiamenti nei riguardi del paziente.

Una progressiva reciproca conoscenza, messaggi educativi parcelizzati nel tempo, il riconoscimento della competenza professionale, la valorizzazione delle azioni del carer, sono queste alcune modalità per raggiungere gli obiettivi previsti.

- Le difficoltà dell'operatore

 E' indubbio che la presa in carico da parte dell'infermiere del paziente Alzheimer presenta una serie di problematiche;
 

• la difficoltà di instaurare una relazione con il paziente: sono necessari costanza e tempo, un tempo che il paziente Alzheimer non esiste e di contro scandisce il lavoro infermieristico ed è determinante per la determinazione della "produttività". Inoltre la patologia del paziente è tale che gli obiettivi "positivi" sono minimi e raggiungibili solo a lungo termine, provocando nell'operatore un impegno psicologico importante. A questo si aggiunge, nella fase della perdita di autonomia del paziente, un notevole impegno fisico da parte dell'inferimiere con i conseguenti rischi di patologie da sforzo (lombosciatalgie da sforzo professionale).
• la difficoltà nell'adattamento dell'ambiente, specie quello domiciliare, sia per le carenze strutturali, sia per la difficoltà di reperire risorse per la realizzazione dei cambiamenti, sia per la complessità delle pratiche burocratiche necessarie per ottenere presidi ed ausili protesici.
• la difficoltà di relazionarsi con il care. Spesso il familiare di riferimento è la figlia o la nuora, comunque una donna in età critica o già aanzata, con problemi personali e familiari, gravemente provata dal rapporto quotidiano con il paziente, combattuta fra  la dedizione al proprio congiunto e l'opposizione degli altri componenti il gruppo familiare che vorrebbero l'istituzionalizzazione del paziente.
• la difficolta di carattere tecnico-professionale: se non esiste la coesione nel gruppo di lavoro, l'operatore entra in crisi, perchè si sente solo a dover sopportare il peso di problematiche assistenziali spesso complesse. Inoltre l'infermiere sente l'esigenza di utilizzare nuove metodologie di lavoro, strumenti valutativi e modelli assistenziali innovativi che teoricamente conosce, ma spesso non sa adattarli allo specifico assistenziale o non  trova nei propri colleghi anziani più esperti o nei propri superiori una adeguata condivisione od una consulenza specifica. Difficoltà che si riscontrano anche a livello di assistenza ospedaliera, dove il semplice "accudimento" tende ad esaurire la funzione infermieristica. Molto ci attendiamo dall'entrata in funzione delle R.S.A. e dalla diffusione dei day hospital geriatrici.

La possibilità di entrare in burn out è scontata.

Come ovviare?
 

• Utilizzando nei reparti di degenza l'avvicendamento del personale ogni 6 mesi od almento cambiare periodicamente la turnazione ed a domicilio alternare il personale infermieristico ogni 4-5 mesi;
• rafforzare la coesione del gruppo interdisciplinare;
• utilizzare la figura dello psicologo del gruppo, quale elemento di sostegno e di recupero dell'equiilibrio psicologico degli operatori che si occupano di persone con Alzheimer.

Prevedere l'aggiornamento del personale dei servizi geriatrici e la sperimentazione di nuove tecnologie attraverso seminari ricorrenti in corso di lavoro o corsi di aggiornamento almeno due volte l'anno.

La formazione del personale inferimieristico dell'area geriatrica, alla luce delle nuove competenze, diventa un imperativo talmente determinante da assumere valore deontologico.

Il nuovo profilo dell'infermiere prevede la formazione complementare in area geriatrica, una formazione i cui contenuti non sono ancora delineati, ma che sono oggetto di seria attenzione da parte degli organismi e delle associazioni professionali.

L'affinamento della competenza permette all'operatore di valutare razionalmente la propria disponibilità ad occuparsi di questo particolare paziente (elemento essenziale per la realizzazione di un'assitenza qualitativamente adeguata) e fornisce allo stesso strumenti per controllare l'emotività ed il coinvolgimento psicologico nella relazione con il paziente.