L'approccio assistenziale al paziente anziano demente deve qualificarsi per un alto livello di cure specifiche, mirate al mantenimento dello stato funzionale al massimo grado possibile, sia dal punto di vista cognitivo-affettivo, sia da quello clinico-motorio, dando il necessario supporto alle famiglie nel loro gravosi compiti. 

E' riportata l'esperienza del Dipartimento Tutela della Salute dell'Anziano della ASL RM C, nell'ambito del Progetto Alzheimer per la città di Roma, che prevede una rete di servizi, alcuni momenti della quale sono stati efficacemente attivati, altri sono in via di attuazione, altri sono in attesa degli adempimenti istituzionali. 

Parole chiave: demenza, approccio geriatrico, modello di cure. 

Premessa 

Pensare, programmare, realizzare una rete assistenziale, per una tipologia di malati così complessa, è una sfida che richiede una considerevole sforzo culturale e di servizio da parte degli operatori e un altrettanto notevole impegno da parte della comunità. 

L'esperienza continua a contatto di questi malati rileva come, allo stato attuale delle possibilità terapeutiche, la loro qualità di vita e il loro destino sia legato alle situazioni ambientali, sia familiari che sociali, e alla disponibilità di servizi adeguati e di professionalità competenti. 

Competenza, adeguatezza e disponibilità costituiscono tre parole chiave, una triade inscindibile di partenza, se si vogliono raggiungere obiettivi concreti e misurabili. Misurare l'efficacia degli interventi in questo campo è infatti un'altra difficile sfida, ma doverosa da perseguire in tempi altrettanto difficili per la sanità pubblica, proprio perché tali malati e le loro famiglie non corrano il rischio di essere defraudati delle cure necessarie e sufficienti. 

Ai compiti di coloro che assistono i pazienti, si aggiunge oggi, quindi, quello di trovare indicatori più idonei a valutare anche gli small gains, tuttavia così importanti per la qualità della vita, nell'ambito degli outcomes dell'assistenza fornita. 

Ai compiti di coloro che assistono i pazienti, si aggiunge oggi, quindi, quello di trovare gli indicatore più idonei a valutare anche gli small gains, tuttavia così importanti per la qualità di vita, nell'ambito degli outcomes dell'assistenza fornita. 

E' una sfida che si addice al geriatra, il  quale è culturalmente adeguato a convogliare le varie professionalità su di un nuovo lavoro integrato, valutando i bisogni in modo multidimensionale, programmando e mettendo in atto interventi mirati, verificandone l'efficacia nel tempo. 

 La rete dei servizi 

L'esperienza riportata si basa sul Progetto Alzheimer per la Città di Roma, modello concordato tra il Dipartimento Tutela della Salute dell'Anziano (DTSA) della Azienda Usl RM C e la Conferenza Sanitaria Cittadina, modello che ha fatto parte degli interventi proposti per il Progetto Città Sane dell'OMS dal Comune di Roma. 

Alcune circostanze del progetto sono in pieno svolgimento, altre sono in fieri, altre in attesa di provvedimenti istituzionali. 

Tutte le iniziative sono discusse, approvate e supportate dall'Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (AIMA), la cui Sezione Romana, che annovera circa 400 iscritti tra familiari, operatori e altri cittadini, ha la sede presso la Geriatria dell'Ospedale S. Eugenio. Tale vicinanza ha fatto sì che non ci fosse uno iatus tra i reali bisogni dei malati e delle loro famiglie e la tonalità degli interventi programmati. 

 A-Day Hospital Geriatrico 

 La Geriatria del S. Eugenio, che costituisce il polo ospedaliero del Dipartimento, è stata inserita, per la sua attività a favore dei malati di Alzheimer, nello "Studio Comparativo dei Centri Esperti Europei", coordinato dal professor Mouliàs. 

La sua sede, infatti, è accreditata come "centro di attrazione", e secondo gli otto criteri del progetto europeo la sua tipologia è: 

• a missione geriatrica polivalente (specialità del primario e maggiormente rappresentata tra i medici; 20% dei pazienti con accesso per disturbi cognitivi);
• a carattere multidisciplinare (presenza di almeno sette professionalità o mestieri nell'équipe);
• a largo raggio d'azione (> di 30 Km);
• a popolazione anziana mista (più della metà ultrasettantacinquenne e con sex ratio da 1,5 a 0,5);
• a valutazione multidimensionale (bilancio biologico, psicometrico e sociale);
• con presa in carico della qualità di vita dei pazienti e delle famiglie (possibilità di interventi a domicilio, di aiuto ai caregivers, di programmi di collocazione, di rieducazione funzionale e cognitiva, di utilizzo di volontari);
• a cooperazione (con  le altre strutture, comprese quelle di emergenza, con i medici di base, con i servizi domiciliari, con le associazioni);
• con follow up nel tempo.

EACH. Priority project: 
 1. Training 
 2.  Good Practice 
 3. Alzheimer Associations 
 4. Socio-economic impact 
 5. Ethical issues 
 6. Support programmes 
 7. Nursing qualifications 
 8. Substance counselling 
 9. Clinical specifics 

Nel 1996 sono afferiti all'Unità di Valutazione Geriatrica 490 pazienti affetti da disturbi cognitivi, dei quali 199 sono stati seguiti in Day Hospital, per la tipizzazione della demenza e la messa a punto del programma di intervento. 

Accanto alla valutazione cognitiva e affettiva , particolare cura viene data alla patologia concomitante, ai benefici sensoriali e agli stressor (fatica, dolore, cambiamento abitudini, stimolazioni psicosensoriali eccessive, ecc), che provocano spesso un eccesso di disabilità, in parte reversibile. Particolare attenzione viene data anche all'anamnesi sociale e a quella farmacologica. 

Nei riguardi dell'uso di farmaci, sono stati sperimentati gli anticolinesterasi, con risultati (gold standard ADAS cog), che saranno noti prossimamente. 

Nell'ambito del Gruppo di studio sull'Invecchiamento Celebrale della SIGG, coordinato dal Prof. Senin è in corso di validazione la versione italiana della scala di valutazione per la demenza grave The Severe Impairement Battery (SIB). 

Si ritiene che tali attività di ricerca siano estremamente importanti, per la sperimentazione globale del modello assistenziale e per lo stimolo ad una formazione continua degli operatori su strumenti omogenei. 

Nei riguardi dei disturbi comportamentali, la filosofia del reparto è che il trattamento farmacologico dei sintomi vada messo in atto e monitorizzato, quando essi alterino negativamente la relazione con il mondo esterno, o mettano a rischio il paziente e chi gli sta attorno, o addirittura conducano all'espulsione del paziente dal proprio ambiente. 

I pazienti ricoverati in Day Hospital ricevono anche un approccio terapeutico-riabilitativo, sia dal punto di vista motorio, attraverso fisioterapia individuale e di gruppo, tesa a recuperare, per  il mantenimento appunto degli small gains ottenuti. 

Ciò riporta alla necessità assoluta di un centro diurno, che continui con minore intensità sanitaria l'opera del polo ospedaliero, portando avanti i programmai terapeutico-riabilitativi individualizzati. 

 B - Il Centro diurno 

Il Centro Diurno Alzherimer si inserisce nell'auspicata rete di servizi in risposta ai bisogni di tali malati, che dopo la diagnosi, l'avvio di terapia farmacologica e di riattivazione effettuati in day hospital necessitano di continuare a cicli i trattamenti specifici, fornendo un sostegno qualificato alle famiglie nel grosso carico assistenziale che la gestione della malattia comporta. 

Gli obiettivi principali del servizio sono quindi: diminuire il ricorso all'ospedale, evitare la istituzionalizzazione, diminuire lo stresso dei caregivers e possibilmente l'uso degli psicofarmaci, migliorare il ritmo sonno-veglia. 

Attività del centro diurno 
  cura della persona 
  attività della vita quotidiana 
  attività motoria e adeguato riposo 
  socializzazione, comunicazione 
  disegno, pittura, musicoterapia 
  giardinaggio 
  svago: canto, ballo 
  incontri di sostegno alla famiglia 
 

L'insieme di uno spazio ben congegnato, di un'équipe formata ad hoc, di un programma d'intervento individualizzato, costituisce una ambiente di tipo protesico, nel quale terapia e riattivazione hanno la maggiore efficacia. 

Anche la scelta degli arredi deve avere la sua significatività, più simili a quelli di una casa che a quelli di una struttura sanitaria, non avendo sempre presenti i criteri di sicurezza del paziente, soprattutto nei riguardi del rischio della cadute. 

Il personale deve essere in particolare addestramento alla comprensione dei comportamenti, all'intervento nei momenti di crisi, anche tramite terapia di validazione, alla comunicazione verbale e non verbale, mettendo l'accento sul contatto visivo e tattile. 

Inoltre, l'offerta di uno spazio-giardino può rivelarsi la scelta più congrua, dal punto di vista della efficacia dell'approccio terapeutico-riabilitativo, sia per la valorizzazione delle capacità residue, sia per il contenimento emotivo, che per la dignità del paziente affetto da demenza. 

Infatti il "Giardino Alzheimer" è uno spazio controllato, protetto, delimitato (quindi pur sempre interno), ma è soprattutto l'hortus conslusus che maggiormente può riuscire ad accogliere e soddisfare la emotività del paziente; in qualche modo è grembo, invaso, per una personalità il cui danno cognitivo ha generato un deterioramento di connotati: la progressiva perdita della memoria, la privazione del vissuto, li rendono sospesi in un vuoto in cerca del suo colmo, di una forma che li contenga. 

Una prima riflessione porterebbe ad escludere forme squadrate dall'impianto del giardino, in quanto estranee al paziente: invece di calma potrebbero generare uno stato di angoscia. 

Il Giardino Alzheimer viceversa può connaturarsi per offrire alla sensorialità del suo fruitore una emozione controllata, rarefatta senza essere spenta, in modo tale che la sua forma non venga percepita come diversità ma come prolungamento: lo si pensi in questo caso come luogo di contenimento, rassicurazione, innocenza, evocatore di un ésprit d'enfance. 

Tale intendimento, al quale dare corso nei contenuti del Giardino, potrebbe contribuire ad attenuare le espressioni di degrado che caratterizzano il malato di Alzheimer e ne deteriorano l'immagine. 

Un progetto di spazio adeguato alla tipologia del suo frequentatore avrà anche questa funzione e si qualificherà, realizzando una sequenza armonica di stimoli percettivi: in sequenza lineare, vale a dire senza censure, elementi a sorpresa, barriere improvvise, modificazioni di passaggio, contrasti di luce-ombra. 

I percorsi saranno tendenzialmente sinuosi, rettilinei in tratti brevi, a condizioni omogenee di luminosità la più ampia possibile, con cura di evitare abbagliamenti e riflessi. 

Va tenuta presente da un lato la propensione del paziente a camminare incessamente (wandering), dall'altro il suo disorientamento spaziale e temporale: la fruizione dovrà prevedere mete o punti da raggiungere ben visibili, senza eventuali diramazioni fra i percorsi che non riconducano al punto di partenza. 

I materiali usati per la pavimentazione, i piani di calpestio, i recinti, devono rispettare i criteri di sicurezza. 

L'erba, i fiori, l'acqua da toccare e da sentire, l'orto e un recinto con animali, sono complementi di un progetto, che punta da un lato su una spazialità rassicurante, dall'altro su una serie di attività che contribuiscono a rallentare l'estraneità della condizione del demente. 

Il progetto del Centro diurno Alzheimer di Villa Ramazzini dell'architetto L. Pilato, per la committenza della sezione romana dell'AIMA, centro che sarà gestito dal Dipartimento Tutela della Salute dell'Anziano della Azienda USL RM C, è stato chiamato PANTAREI, ovvero tutto scorre, perché vuole essere in relazione particolare con il tempo. 
 
Il fruitore sperimenterà in un percorso a due semicerchi, scandito da siepi a raggera, come un disco d'orologio dalle ore, un continuum di percezioni, attraverso le quali il microcosmo del giardino, in quanto tessuto biologico e naturale, diventa vissuto biologico ed essenziale. 
Su questa linea progettuale lo spazio è interpretato e qualificato. 
 

C - L'assistenza domiciliare 

E' possibile recare questo bagaglio culturale a domicilio, trasformandolo in attività efficaci a migliorare la qualità di vita del paziente e dell'ambiente familiare? 

I punti cruciali per ottenere i risultati attesi sono una buona integrazione con i servizi sociali dell'Ente Locale e la formazione, per l'assistenza domiciliare al demente, di nuove figure professionali, o di vecchie figure con nuovi compiti. 

E' inoltre necessario l'appoggio incondizionato del medico di base alla valutazione d'accesso, al programma d'intervento e alla verifica dei risultati. 

La situazione del territorio romano ci induce al pessimismo, in quanto le attuali forze in campo non sono adeguate né per quantità, né tantomemo per qualità, e soprattutto si sottraggono alla filosofia dipartimentale, necessaria ad un lavoro di rete; ma l'ottimismo della volontà, tipico del geriatra, avrà ragione delle difficoltà reali e degli ostacoli pretestuosi, che emergono ogniqualvolta si propone l'attuazione di una rete di servizi pubblica efficiente ed efficace. 

Il protocollo d'intesa tra un Distretto dell'Azienda Usl RM C e la rispettiva Circoscrizione, con la partecipazione della cattedra di Geriatria dell'Università Cattolica per la formazione all'uso dello strumento di valutazione VAOR-ADI, va in questo senso. 

D - La residenza sanitaria assistenziale 
Nel progetto di fattibilità della RSA della Azienda Usl RM C, di prossimo finanziamento regionale, è previsto un Nucleo Alzheimer di 10 posti letto, con spazi vita quotidiana e servizi, e una terrazza-passeggiata. 

Il nucleo è stato concepito soprattutto con la funzione di "respite beds", nella convinzione che l'istituzionalizzazione totale sia l'ultima spiaggia per quei malati che non hanno alcun supporto familiare o sociale, mentre il dare respiro alle famiglie nei momento di crisi del malato e del caregiver, tipicamente nelle fasi caratterizzate da disturbi del comportamento, sia fondamentale per poi riuscire a mantenerlo nel proprio ambiente. 

Durante la fase di ricovero, che è stata individuata della durata di 20 giorni, è possibile effettuare una nuova stadiazione della malattia e dare una risposta intensiva in termini di : 

  trattamento dei disturbi comportamentali, evitando l'uso dei farmaci dannosi; 
  trattamento della patologia concomitante; 
  adeguata nutrizione e idratazione; 
  stimolazione delle capacità residue; 
  attività di riorientamento, di validazione, occupazionali, motorie; 
  ambiente sicuro, rassicurante , stimolante. 

L'ambiente architettonico del nucleo deve riflettere il valore che viene dato alla dignità del paziente e alle esigenze etiche, alle attività che vengono svolte e alla stimolazione che si vuole dare; deve di per sé creare compensi ai deficit dei malati e diminuirne il livello di stress. 

Perciò riveste particolare importanza il design degli interni e degli arredi, l'accostamento dei colori, le luminosità, le facilitazioni al riconoscimento degli spazi, e la possibilità di cambiarne i caratteri, sperimentandone appunto risorse e adattamenti. 

Tali concezioni, che si ritrovano anche nel centro diurno, si potrebbero applicare ad appartamenti protetti o ad altra tipologia di residenzialità nell'ambito della rete, che così riveste carattere di dinamicità e flessibilità in opposizione alla consueta staticità e rigidità delle istituzioni chiuse. 

 E-Altre iniziative 

A completamento della rete, il modello vuole offrire alcune circostanze, che siano di sostegno ai caregivers, e in generale diano "respiro" a tutto l'ambiente familiare in difficoltà. 

Dal telefono "A", che vuol dire Alzheimer, ma anche anziano, ascolto, aiuto, amicizia, al quale si alternano i volontari dell'AIMA, con a fianco il geriatra di supporto, per informare e dare comunque una corsia preferenziale ai malati nell'accesso alla rete; ai gruppi di sostegno ai familiari, durante i quali emergendo un grave disagio emotivo, che mette in crisi valori, affetti e il sentimento di sicurezza interiore, si cerca di contenere l'angoscia e gli inevitabili vissuti depressivi, con un prevedibile miglioramento dell'assistenza al malato; ai corsi di formazione periodici destinati ai caregivers, ma anche a figure professionali diverse, sanitarie e sociali, che hanno bisogno di una competenza nel settore. 

Il caregiver 

Sulla figura del caregiver, in effetti, si focalizza la considerazione l'interesse di cui si occupa di demenza: chi è ? come condiziona il suo malato e ne viene condizionato? come tollera lo stress dei 7-10 anni di media di sopravvivenza del malato, dei quali '80% di media passato in famiglia? 

Stress del caregiver 
  negazione 
  collera 
  isolamento 
  ansia 
  depressione 
  spossatezza 
  insonnia 
  irritabilità 
  mancanza di concentrazione 
  problemi di salute 

Da una ricerca effettuata nel 1996 dalle Sezioni AIMA su 423 famiglie italiane, che assistevano un malato Alzheimer a domicilio, emerge che la tipologia prevalente del caregiver è quello di donna tra i cinquanta e i sessanta anni, coniugata, casalinga o pensionata, in buona salute di base, che assiste un genitore o il coniuge per una media di 17 ore e mezza al giorno, informata sui problemi posti dalla malattia e sui possibili interventi sanitari e assistenziali, e che solo nel 39,9% dei casi ha pensato di dover ricoverare il suo malato. Gli interventi giudicati più utili sono quelli domiciliari e ambulatoriali, quindi quelli semiresidenziali e residenziali. 

Lo stress del caregiver, misurato alla RSS di Greene è correlato con la sua età, con le ore di assistenza fornite, con la perdita alle ADL, con le spese, con l'abitare in città, e inversamente correlato col grado di parentela, e con la sedazione del paziente. 

 Considerazioni Conclusive 

Il problema dell'assistenza al demente è ormai arrivato a sensibilizzare vari strati della popolazione: coloro che vivono l'esperienza all'interno della propria famiglia e coloro che vivono l'esperienza all'interno della propria famiglia e coloro che la temono; gli addetti ai lavori e quelli che con slancio solidale desiderano occuparsi di malati così coinvolgenti e perturbanti; infine molti altri, sensibili alla voce dei mass media che da qualche tempo si occupano con assiduità dell'argomento. 

Tale sensibilizzazione, pur auspicata da tutti gli addetti ai lavori, proprio a causa di questo allargamento degli interessi comporta il rischio di una banalizzazione degli interventi, che devono invece mantenere il livello di alta specificità e competenza che la complessità della malattia richiede. 

Ciò conduce a riaffermare il bisogno di centri di riferimento per una formazione degli operatori, che non solo fornisca loro la competenza ai vari livelli : 
 ospedale-territorio, azienda sanitaria-ente locale, operatori-famiglie, associazioni-istituzioni. 

Sarà stato notato che in questa disamina ed esperienza, non è mai citata l'unità operativa ospedaliera tradizionale a far parte della rete dei servizi, proprio perché non si configura come una risposta adeguata ai bisogni dei dementi, nemmeno nei momenti di crisi. 

Il cambiamento d'ambiente, la sua restrizione, l'inadeguatezza quantitativa ma soprattutto qualitativa del personale di assistenza, l'organizzazione mirata in questi casi più a sedare che a riattivare (neurolettici, catetere, immobilizzazione, depressione, a volte perfino contenzione fisica incongrua), fanno sì che siano preferibili le altre forme di assistenza. 

Se crediamo che il momento di crisi del demente sia l'espressione di un evento di natura ambientale, che si scontra con la sua vulnerabilità adattiva, insita nella malattia, non possiamo che riservare il ricovero ospedaliero tradizionale ad alcuni reali momenti di necessità, come gli interventi chirurgici e per il più breve tempo possibile. 

Infine, è d'uopo sottolineare il problema dell'accoglienza, particolarmente delicato per questi soggetti, la prima fase in assoluto dell'approccio al malato, che non va subito invaso con esami obiettivi testistici o strumentali, ma visto nella sua interezza, permettendo le giuste pause di adattamento e l'instaurarsi così di una valida relazione di aiuto. 

 In questo caso l'équipe geriatrica è maestra nei tempi e nei modi, nel preservare la dignità della persona.