A mia madre (oggi 70enne) fu diagnosticata la malattia di Alzheimer nel novembre 1983.
Purtroppo ben presto scoprii che il Servizio Sanitario Nazionale non prevedeva nessun tipo di intervento per i malati di Alzheimer e che, nonostante le conoscenze fossero scarsissime e i problemi cominciassero addirittura nel porre la diagnosi, probabilmente in Italia (proiettando i dati inglesi o americani in mancanza di statistiche attendibili) i malati di Alzheimer erano almeno 400.000.

Nel gennaio del 1985 nacque l'Associazione Italiana Malattia di Alzheimer. Per almeno cinque anni vennero compiuti in ogni campo (ricerca, assistenza, diagnosi, sensibilizzazione, legislazione, sia nell'Associazione che nella Sanità pubblica) dei passi in avanti ...... talmente piccoli, da essere quasi impercettibili.

Sembrava non si muovesse nulla, e tutti (medici, ricercatori, familiari, operatori), ci sentivamo delle specie di congiurati che periodicamente si trovavano per rinnovare il patto. Girava tra noi "dell'Alzheimer" in quei giorni la battuta di un noto neurologo: parlando di cura aveva detto "Io con la diagnosi prescrivo 10 gocce di .... (nominando un noto depressivo) e il no di telefono della Spadin".
L'A.I.M.A. era questo: un numero di telefono che i familiari usavano per lamentarsi, chiedere, trovare conforto. Purtroppo nulla potevo suggerire, né consigliare né tantomeno proporre. Potevo solo consolare (e consolarmi) privi com'eravamo di qualsiasi risorsa.

La situazione era drammatica: pochissimi medici (e solo specialisti) informati sull'argomento demenze, scarsissimi strumenti di diagnosi, nessun luogo specifico di cura o di ricovero, nessuna conoscenza sugli effetti dei trattamenti sintomatici, nessun riconoscimento del ruolo della famiglia o ancor più del ruolo del caregiving. Spesso la malattia di Alzheimer era scambiata per una malattia psichiatrica e "curata" di conseguenza, oppure poteva essere liquidata come una malattia dei "vecchi" e rinchiusa in luogo apposito.

Complessivamente la condizione dei malati di Alzheimer e dei familiari era allucinante: totale abbandono, nessuna speranza, nessun diritto tutelato, nessuna dignità protetta.

Si comprese con chiarezza che la conoscenza era l'unica via possibile: le cliniche universitarie concentrarono i loro sforzi sulle demenze, dall'estero cominciarono ad arrivare ricerche, sperimentazioni, intuizioni, proposte. Ci si rese conto che il caregiving è in risorsa, in grado di modificare la qualità di vita; una maggiore conoscenza della malattia permise un uso meno selvaggio e indiscriminato di farmaci contenitivi.

L'A.I.M.A. dal canto suo si mosse sulla formazione del personale, degli operatori, dei familiari, e sulla sensibilizzazione dell'opinione pubblica, cercando contemporaneamente di individuare un terreno politico sul quale lavorare per il miglioramento delle condizioni di vita di malati e familiari.
Ancora, L'A.I.M.A. cercò di dotarsi di strumenti adeguati per il sostegno ai familiari, cercando di intuire e scandagliarne i bisogni e le necessità.

Quando ci contammo, nel 1992, durante il primo Congresso nazionale dell'A.I.M.A., fummo stupiti di trovare intorno a noi tante persone con tanta fiducia nel nostro lavoro, tanti spunti e progetti di ricerca, tanta nuova sensibilità intorno al problema, tanti elementi e nuove idee su cui costruire finalmente un nuovo approccio ai problemi della malattia e dell'assistenza.

Nel 1992 vennero recepiti dalla legislazione elementi positivi per la cura dell'anziano malato (non si accenna ancora all'Alzheimer) e venne approvato il progetto Obiettivo "Tutela della salute dell'anziano" 1992-1996.

Obiettivi primari:
 

• riqualificazione dei reparti di geriatria anche con la previsione dei day-hospital;
• attivazione di alcuni servizi di assistenza domiciliare integrata;
• avviamento nell'ambito dell'assistenza domiciliare integrata di limitate sperimentazioni di spedalizzazione domiciliare;
• omogeizzazione graduale delle istituzioni residenziali per gli anziani che siano non in fase di acuzie ma tuttavia non autosufficienti;
• l'organizzazione dell'U.V.G. (Unità valutativa geriatrica);
• la formazione adeguata di tutto il personale.

L'A.I.M.A. stava contemporaneamente lavorando sui gruppi di sostegno formali per i familiari oltre che tentare una mappatura del territorio per riuscire a dare indicazioni attendibili almeno sui luoghi di diagnosi. Alcuni reparti di neurologia affiancati da laboratori di neuropsicologia si stavano in questo distinguendo; alcune geriatrie mostravano invece una particolare sensibilità nell'approfondire alcuni aspetti del caregiving, soprattutto relativamente al contenimento dell'uso dei farmaci nel trattamento dei problemi comportamentali.

Nasceva a Brescia il Dipartimento Sperimentale Alzheimer ad opera di un gruppo di geriatri che tanto si sarebbe rilevato importante negli anni successivi nell'indirizzare a tutti i livelli l'approccio alla malattia di Alzheimer.

La situazione dei malati e delle famiglie era a questo punto ancora altamente drammatica: ancora di sostanziale solitudine, senza punti di riferimento medico, senza luoghi specifici di cura, senza servizi territoriali, senza riconoscimenti e provvidenze economiche, senza tutela legislativa, senza chiare indicazioni per un percorso di malattia competente e solidale.

Il 1994 è un anno cruciale: l'Organizzazione Mondiale della Sanità indice la Giornata Mondiale dell'Alzheimer.

Il Ministero della Sanità inserisce la malattia di Alzheimer tra quelle riconosciute come causa di invalidità, e anche se le commissioni mediche proposte al riconoscimento dell'invalidità stessa, spessissimo non conoscono a sufficienza la patologia e non concedono le indennità previste, è sicuramente molto significativo che la malattia abbia finalmente diritto all'assistenza ......
Viene varato il Piano sanitario Nazionale 1994-96 con un nuovo Progetto Obiettivo sulla "Tutela della salute degli anziani" che recepisce le indicazioni contenute nel precedente:
 

• istituzione delle UVG presso i reparti di geriatria e in alcune USL;
• attivazione o potenziamento dei servizi di Assistenza domiciliare integrata (ADI);
• attivazione in via sperimentale della spedalizzazione domiciliare;
• attivazione di centri diurni di riabilitazione;
• promozione di iniziative legislative in favore delle famiglie con presenza di anziani non autosufficienti benché in possesso dei requisiti per l'accoglimento in RSA (residenze sanitarie-assistenziali).

Interventi di carattere generale per gli anziani non autosufficienti:
 

• adozione di sistemi nazionali uniformi per la valutazione dell'autosufficienza e per l'analisi dei bisogni;
• promozione di misure atte a favorire la permanenza degli anziani in famiglia;
• attivazione di misure di controllo sulla qualità di vita nelle istituzioni;
• attivazione di osservatori permanenti;
• formazione degli operatori (finalizzata a una cultura di valorizzazione delle potenzialità residue;
• interventi curativi e riabilitativi domiciliari, in regime di day-hospital o in centri diurni. Gli anziani malati compresi quelli colpiti da cronicità e da non autosufficienza, devono essere curati senza limiti di durata nelle sedi più opportune, ricordando che la valorizzazione del domicilio come luogo primario delle cure costituisce non solo una scelta umanamente significativa, ma soprattutto una modalità terapeutica spesso irrinunciabile;
• creazione di reti di servizi tra loro fortemente integrati sotto il coordinamento dell'UVG.

Come si può vedere in questo progetto Obiettivo, gli elementi per strutturare un'adeguata rete di servizi anche per il malati di Alzheimer ci sono tutti. Ma i progetti obiettivo si prefiggono di definire modalità di intervento, di dare indicazioni alle regioni cui è demandato il compito di organizzare la sanità, non supportando tali progetti con adeguata copertura finanziaria.  Questo significa che ogni regione può applicare oppure no le indicazioni del ministero creando un panorama oltremodo diversificato all'interno del quale un malato di Alzheimer di Milano riceve dei trattamenti e delle cure diverse da quello che vive in provincia di Reggio Calabria. (Questa purtroppo sarà la causa, per fare un esempio del parziale fallimento del Piano sperimentale Alzheimer della regione Lombardia).

Voglio sottolineare con le parole del dottor Angelo Bianchetti, primario del Dipartimento Ricerca Clinica Malattia di Alzheimer di Brescia una premessa al lavoro del Piano sperimentale a mio parere fondamentale: "Un aspetto che merita riflessione riguarda il concetto stesso di riabilitazione applicato alla demenza. L'abituale distinzione tra il momento diagnostico e quello valutativo, se mai abbia ragione di essere in alcune condizioni cliniche, certamente è inapplicabile nel paziente demente. In questo caso infatti i momenti coincidono e la valutazione è l'atto clinico necessario all'inizio di ogni programma riabilitativo (e anche alla fine, naturalmente). Pertanto chi fa riabilitazione del demente non può non fare anche diagnosi. Inoltre il concetto stesso di riabilitazione quando applicato al demente assume un significato ampio e tipico sia per i diversi domini funzionali in cui si deve intervenire (dalla sfera strettamente cognitiva all'area del comportamento, delle abilità di base e strumentali, dei problemi neuromotori), che per il grande spazio che assume la prevenzione secondaria e terziaria (si pensi agli interventi correttivi nella sfera dell'alimentazione, dell'equilibrio, dell'igiene della cute, della continenza), che per la compenetrazione con le problematiche somatiche (le patologie concorrenti o le complicanze delle fasi avanzate di malattia) e con i trattamenti farmacologici. Riabilitare un paziente demente significa fare un'attenta valutazione internistica, neurologica, neuropsicologica, psico - comportamentale, sociale e relazionale; significa intervenire nelle aree cognitive con programmi specifici (reality orientation therapy, memory training, reminiscenza o altro), sulle aree del comportamento (terapia occupazionale, di rimotivazione, validation therapy), sulle abilità funzionali (programmi di rieducazione all'alimentazione, alla continenza ecc.) sulle funzione neuromotorie, significa controllare le patologie somatiche, significa utilizzare correttamente i farmaci specifici o quelli sintomatici, significa assicurare un ambiente sociale e relazionale adeguato. Pertanto il centro regionale deve disporre di professionalità e di ambienti adeguati per raggiungere gli scopi".)

Siamo arrivati al presente: oggi l'A.I.M.A. conta 36 sezioni locali. Si è fatta conoscere con il lavoro sul campo, sempre a fianco delle famiglie, aiutandole come e dove possibile ad affrontare la tragedia della malattia; sempre a fianco, quindi, di chi contro l'Alzheimer ha deciso di schierarsi e di combattere.
Siamo arrivati alla convinzione che per percorrere la dolorosa strada dell'Alzheimer, nel proprio ruolo o nella propria professione, la partenza sia SEMPRE dalla informazione e dalla formazione. Ci siamo fatti carico di questo, che ormai occupa una grande parte del nostro lavoro: conferenze di sensibilizzazione, corsi di formazione per i familiari o gli operatori, seminari e progetti di ricerca con i medici dei nuclei, progetti di assistenza con le amministrazioni (e relativa formazione degli operatori), protocolli di collaborazione con le realtà diversificate che si occupano della malattia. Sempre cerchiamo di essere presenti, convinti come siamo di rappresentare le vittime della malattia, malati o familiari che siano.
Abbiamo pubblicato dei libri (il Vademecum Alzheimer, 75.000 copie vendute, e Mi Manchi di Nadine Tritignant), attivato da circa un anno un Numero Verde (167/371332) totalmente gratuito, istituito un servizio di consulenza per le tesi di laurea o di diploma, lavorato sull'ambiente, sul sostegno psicologico ai familiari, sulla riabilitazione o sulla conoscenza dei farmaci, sui centri diurni o su nuove tecniche per limitare la contenzione, ancora e sempre con lo spirito di servizio che contraddistingue l'A.I.M.A..
Due anni fa abbiamo presentato una ricerca sui bisogni dei caregiver che ci è servita per capire se eravamo sulla strada giusta, se effettivamente lavoravamo nella direzione richiesta dalle famiglie colpite: è emersa la conferma di alcune intuizioni che il lavoro di questi anni ci aveva fornito: il malato è a casa per la maggior parte della durata della malattia, e la famiglia sostiene il peso dell'assistenza nella convinzione che quello sia l'ambito giusto. La famiglia è peraltro consapevole di non essere competente ( e questa è una causa di stress e frustrazione), di non poter trovare certezze di cura e speranze. Ha bisogno di trovare servizi competenti e adeguati ai propri bisogni e a quelli del malato nelle varie fasi di malattia.

Ovviamente questa necessità dà luogo a un acceso dibattito in tema di politica ed economia sanitaria, inoltre l'adozione di nuovi strumenti terapeutici ha aperto una serie di problemi nell'ambito dei servizi sanitari, caricati della responsabilità di finanziare interventi costosi. "Tradizionalmente ogni valutazione in questo campo si fonda sulla misura del rapporto costi-benefici, particolarmente problematica nel caso dell'Alzheimer, data l'appartenenza dell'uno (i costi) alla sfera oggettiva, dell'altro (i benefici) alla sfera che coinvolge valutazioni morali o "civili" (Marco Trabucchi - Le malattie croniche e i nuovi trattamenti, in "Panorama della Sanità" n. 33).

Ritengo per concludere che la diffusione, la credibilità, il peso politico, la capacità di intervento oggi riconosciuti all'A.I.M.A., siano in gran parte dovuti all'approccio "caldo" ai problemi del malato e dei familiari ma soprattutto alla consapevolezza di lavorare per il futuro dei nostri figli oltre che per il presente nostro e dei nostri malati.