Il Piano Alzheimer, nato nel 1995 in Regione Lombardia, ha costituito il primo modello di rete integrata e specifica per le persone affette da malattia di Alzheimer e sindromi correlate nel nostro Paese. Tuttora costituisce il modello di riferimento per altre regioni. Alla base della costruzione di questo modello vi stanno alcune considerazioni.  

La prima, di carattere squisitamente epidemiologico, sottolinea come la demenza costituisca il problema emergente tra le patologie croniche degli anziani: oltre 500.000 persone sono colpite in Italia da malattia di Alzheimer (e altrettante probabilmente da altre forme di demenza).  

La seconda osservazione riguarda gli aspetti dell’organizzazione sanitaria e sociale: la demenza è una sindrome i cui problemi gravano per lungo tempo sulle famiglie e sul sistema di assistenza informale e il supporto del sistema sanitario e sociale formale è fortemente inadeguato ad affrontare gli specifici problemi di una condizione per la quale, peraltro, le terapie farmacologhe sono tuttora di modesta efficacia.  

Una terza osservazione, infine, riguarda l’approccio clinico al paziente demente (tabella 1): affermare che esiste una specificità dell’approccio clinico e terapeutico al demente significa da un lato sottolineare la complessità dei problemi e delle soluzioni e dall’altro lato riconoscere che gli atteggiamenti rinunciatari e nihilistici (sia sul versante della diagnosi che della cura) sono errati e superati dalle conoscenze ed esperienze più moderne. 

D’altra parte le esperienze di vari paesi indicavano che questa era la strada da seguire. In molti paesi occidentali sono sorte, a partire dagli anni '80, strutture e reti di servizi per rispondere in modo più mirato ai bisogni dei pazienti e dei loro familiari. In particolare, in alcuni paesi si sono diffuse unità speciali dedicate alle persone affette da demenza con obiettivi e sistemi organizzativi molto diversificati. In Inghilterra nel 1983 ha preso avvio la prima "Memory Clinic", servizio ambulatoriale per l'identificazione delle cause del decadimento cognitivo nei soggetti anziani; anche in questo caso si tratta di strutture di supporto ai servizi geriatrici e psicogeriatrici esistenti.  

Negli USA si sono diffusi in numerosi Stati gli "Alzheimer’s Disease and Related Disorders Centers", centri a prevalente organizzazione ambulatoriale che forniscono un supporto alle strutture sanitarie (dal medico di famiglia all'ospedale) per l'identificazione e la diagnosi dei casi di demenza, per l'impostazione di programmi terapeutici, di servizi di supporto, per la formazione del personale e per la ricerca. Più recentemente si sono sviluppate, prevalentemente negli Stati Uniti e nel Canada, le "Special Care Unit" nelle Nursing Home, con l'obiettivo di fornire un più adeguato livello di assistenza ai dementi ospiti delle case di riposo e gestire in modo più efficace i problemi di questi pazienti. In realtà sotto questa definizione si celano una serie molto diversificata di servizi, con modelli assistenziali, organizzativi, di personale, gestionali diversi fra di loro. Ciò che unifica le diverse esperienze è la presenza nelle case di riposo di un settore chiaramente distinto dalla restante struttura, dedicato in modo esclusivo ai soggetti dementi, con standard di personale e programmi di intervento specificamente rivolti alla gestione di questi pazienti. 

Sulla base di queste osservazioni e delle esperienze internazionali è nata la sperimentazione del Piano Alzheimer, come una sfida per gli stessi operatori. La struttura del Piano ha ricalcato fin dall’inizio quella che era la struttura dei servizi per gli anziani. Anche qui vi è stata una precisa scelta di campo: senza voler creare degli steccati si è comunque voluto affermare che le problematiche dei pazienti dementi (dalla fase diagnostico-valutativa a quella terapeutica ed assistenziale) trovavano una migliore risposta nella rete dei servizi geriatrici piuttosto che altri. Si è trattato, in sostanza, di riconoscere una realtà di fatto. Il Piano ha per questo motivo ricalcato quelli che erano (e sono tuttora) gli squilibri dei servizi per gli anziani: la sproporzione fra residenziali e domicilio, la scarsità di strutture per acuti, la non omogenea diffusione dei servizi (ed in particolare dei nodi della rete, quali le Unità di Valutazione Geriatrica).  

Il Piano Alzheimer è costituito, nei suoi nodi essenziali, dai Centri Regionali Alzheimer (9, a diffusione sovrazonale), dai Nuclei Alzheimer nelle case di riposo (40 nella fase iniziale, a distribuzione più diffusa, non omogenea, ma comunque n grado di coprire quasi tutte le USL della regione), e dai servizi territoriali (Centri Diurni e servizi di Assistenza Domiciliare Integrata). L’assenza di appositi finanziamenti per i servizi territoriali non ha permesso una adeguata espansione di questa parte del Piano, mentre si può affermare che i Centri Regionali Alzheimer (CRA) ed i Nuclei Alzheimer (NA) hanno avuto un avvio sufficientemente omogeneo ed in linea con gli obiettivi stessi del Piano. 

I Centri Regionali Alzheimer 

Il primo CRA nasce in realtà nel 1991, quando la GR della Lombardia ha istituito due Centri Sperimentali per la Cura e Assistenza ai malati di Alzheimer. Uno di questi due Centri ha preso avvio presso l'Istituto di Riabilitazione "Sacro Cuore di Gesù-Fatebenefratelli" di Brescia nell’aprile del 1991, con l'obiettivo di offrire uno standard elevato di cure a persone affette da demenza di Alzheimer e sindromi correlate, di sviluppare progetti di ricerca sia di base che relativamente ai problemi clinici ed assistenziali, di svolgere attività culturali e di formazione (tabella 2). 

Nel definire i CRA nell’ambito del Piano Alzheimer, per mantenere gli obiettivi sopra esposti al polo assistenziale dei CRA collocato in un Istituto di Riabilitazione Geriatrica, si è affiancato un polo scientifico (collocato per lo più in strutture universitarie, o IRCCS o divisioni ospedaliere di neurologia).  

Non è compito di questa presentazione valutare se questa collaborazione (o questa divisione?) abbia funzionato o meno; certamente la possibilità di disporre di tutte le funzioni (scientifica ed assistenziale) nell’ambito di un unico Centro costituisce il modello più razionale.  

Un aspetto che merita riflessione riguarda il concetto stesso di "riabilitazione" applicato alla demenza. L’abituale distinzione fra il momento diagnostico e quello valutativo, se mai abbia ragione di essere in alcune condizioni cliniche, certamente è inapplicabile nel paziente demente. In questo caso, infatti, la fase diagnostica e quella valutativa di fatto coincidono e la valutazione è l’atto clinico necessario all’inizio di ogni programma riabilitativo (ed anche alla fine, naturalmente). Pertanto chi fa riabilitazione del demente non può non fare, in qualche modo, anche "diagnosi". Inoltre il concetto stesso di riabilitazione quando applicato al paziente demente assume un significato ampio e tipico, sia per i diversi domini funzionali in cui si deve intervenire (dalla sfera strettamente cognitiva -peraltro anch’essa non omogenea, all’area del comportamento, delle abilità di base e strumentali, dei problemi neuromotori), che per il grande spazio che assume la prevenzione secondaria e terziaria (si pensi agli interventi correttivi nella sfera dell’alimentazione, dell’equilibrio, dell’igiene della cute, della continenza), che per la compenetrazione con le problematiche somatiche (sia nel senso di patologie concorrenti che complicano e spesso peggiorano le manifestazioni cliniche delle demenze, che nel senso di complicanze delle fasi avanzate della demenza stessa) e con i trattamenti farmacologici (quant’ anche sintomatici).  

Riabilitare un paziente demente significa fare una attenta valutazione internistica, neurologica, neuropsicologica, psico-comportamentale, sociale e relazionale; significa intervenire nelle aree cognitive con programmi specifici (reality orientation therapy, memory training, reminiscenza o altre tecniche), sulle aree del comportamento (terapia occupazionale, di rimotivazione, validation therapy), sulle abilità funzionali (programmi di rieducazione all’alimentazione, alla continenza, all’igiene od anche a funzioni più complesse quali la cucina la gestione della casa, ecc.), sulle funzioni neuromotorie (equilibrio, deambulazione), significa controllare le patologie somatiche, significa utilizzare correttamente i farmaci specifici o quelli sintomatici, significa assicurare un ambiente sociale e relazionale adeguato (supporto ed educazione dei familiari, adeguamento della casa, ecc.).  

Pertanto i CRA devono disporre di programmi, di professionalità, di ambienti adeguati a raggiungere gli scopi prefissati, che vanno talora al di là dei termini entro i quali tradizionalmente si vogliono mantenere gli IDR. 

In quest’ottica l'attività clinica svolta dal Dipartimento Ricerca Clinica Malattia di Alzheimer si è concretizzata in questi anni in attività di diagnosi e valutazione, terapia, riabilitazione, gestione dei disturbi comportamentali ed assistenza rivolta alle persone affette da malattia di Alzheimer e sindromi correlate con differenti livelli di gravità di malattia. L'attività clinica non è mai disgiunta dalla valutazione della situazione sociale e familiare e dall'attuazione di interventi rivolti al supporto (sociale e psicologico), formazione ed informazione dei familiari (nella tabella 3 sono presentati i servizi di cui dispone in Centro). 

Una importante compito affidato ai CRA dal Piano Alzheimer è quello della formazione e coordinamento, in particolare del personale proprio, di quello dei NA afferenti al CRA, dei medici di base, dei familiari. Nell’esperienza del CRA di Brescia l’incontro periodico (mensile nel nostro caso) con i responsabili medici e con i rappresentanti delle altre professionalità dei NA assume un particolare valore, sia per un coordinamento reale delle attività e dei programmi di intervento, che per un aggiornamento continuo. Nella rete dei servizi della provincia di Brescia vengono programmati, oltre agli incontri mensili sopra menzionati, corsi di formazione specifici (mediamente tre all’anno) per le diverse professionalità. Inoltre sono stati effettuati in questi anni corsi per i familiari (due all’anno, anche decentrati nelle zone periferiche della provincia) e incontri per i medici di base (pur con notevoli difficoltà organizzative). 

Nel CRA di Brescia, dal 1991 alla fine del 1996 sono stati ricoverati complessivamente 1505 pazienti nelle sezioni di degenza e 810 in Day Hospital. In ambulatorio sono stati visitati 3970 pazienti. La tabella 4 presenta le caratteristiche cliniche e demografiche dei pazienti ricoverati a degenza piena al Dipartimento Alzheimer nel 1996, mentre le tabelle 5 e 6 si riferiscono ai 141 pazienti ricoverati in day hospital nello stesso periodo. 

Il problema degli outcomes 

Uno dei problemi principali nella valutazione dell’esperienza dei CRA riguarda la definizione e la valutazione degli outcomes, intesi come risultato clinico misurabile sul paziente. Nonostante la demenza costituisca una condizione nella quale la definizione degli outcomes presenta notevoli difficoltà concettuali e pratiche, molte variabili possono essere utilizzate (tabella 7). Naturalmente la definizione degli outcomes raggiungibili dipende in larga misura dalla gravità della demenza e dal setting. I CRA, per la loro funzione prevalentemente terapeutico-riabilitativa, hanno come outcome principale il miglioramento clinico del paziente; un a qualche importanza assume, naturalmente, anche la qualità di vita del caregiver. La dimostrazione che il complesso degli interventi effettuati nei CRA è in grado di modificare la storia clinica del paziente (anche se non sappiamo quanto questo miglioramento potrà durare) costituisce un indubbio indicatore della qualità del servizio. Nella tabella 8 vengono presentate le modificazioni delle variabili cliniche dall’ammissione alla dimissione nei 380 pazienti ricoverati nel Dipartimento Ricerca Clinica Malattia di Alzheimer nel 1996. Si può osservare un significativo miglioramento in tutti i parametri considerati (funzioni cognitive, stato funzionale globale, abilità motoria, comportamento, sintomi somatici dopo richiesta) al termine del ricovero. 

Conclusioni 

Sebbene solo recentemente si è affrontato il problema degli outcomes della cura delle demenze, pur in presenza di una condizione comunque destinata a progredire, è possibile dimostrare che la storia naturale della malattia può essere modificata, sia sul versante del paziente che del caregiver. Il differenziale fra l’evoluzione attesa e quella osservata costituisce un indicatore di buona qualità delle cure. Il superamento dell’assioma "assenza di eventi negativi=buone cure" permetterà un miglioramento della qualità complessiva dei servizi per la cura delle demenze ed una loro maggiore difendibilità in un’epoca di riduzione delle risorse disponibili. Inoltre, lo studio degli outcome permetterà di definire "profili" di pazienti che meglio si giovano dei servizi e delle cure, ottimizzando ulteriormente le risorse umane e tecnologiche. 
 

Tabella 1 

Specificità dell’approccio clinico e terapeutico al paziente demente. 
  

• difficoltà della diagnosi (soprattutto nelle forme lievi o atipiche)
• specificità delle metodologie di valutazione cognitiva, funzionale, comportamentale, somatica, strumentale
• specificità dell’approccio terapeutico e riabilitativo
• specificità della fenomenologia e del trattamento dei sintomi non cognitivi
• difficoltà del riconoscimento e trattamento delle patologie somatiche
• peculiarità delle necessità ambientali ed assistenziali
• specificità dei problemi di relazione con le famiglie

Tabella 2 

Gli obiettivi 
  

• Diagnosi e valutazione clinica
• Impostazione di programmi terapeutici
• Cura delle patologie concorrenti
• Riabilitazione cognitiva, neuromotoria
• Prevenzione e trattamento delle complicanze
• Formazione e supporto delle famiglie
• Organizzazione dei supporti socio-assistenziali
• Formazione del personale
• Ricerca

Tabella 3 

I servizi del Dipartimento Ricerca Clinica Malattia di Alzheimer di Brescia 
 

• con funzione di screening, diagnosi, follow-up, formazione-prevenzione

• con funzione di diagnosi, follow-up, formazione-prevenzione, terapia, riabilitazione
• programmi di supporto alle famiglie

• con funzione di diagnosi, cura, assistenza e riabilitazione
• programmi di supporto alle famiglie

Caratteristiche cliniche e socio-demografiche dei 380 pazienti ricoverati a degenza piena nell’anno 1996 
 

	Media (+SD) o proporzione
femmine	70.5%
maschi	29.5%
età	77.3 + 8.1
educazione (anni di scolarità)	5.3 + 2.8
durata della malattia (mesi)	41.0 + 34.7
Provenienza
casa	89.7%
casa di riposo	6.2%
altro ospedale	4.1%
Principale motivo di ricovero
valutazione e trattamento deficit cognitivo	53.1%
valutazione e trattamento disturbi comportamentali	23.7%
riabilitazione motoria	10.0%
controllo sintomi somatici di patologie co-occorrenti	13.1%
Durata media del ricovero	29.8 + 20.6
Diagnosi principale alla dimissione
malattia di Alzheimer	50.3%
demenza vascolare	23.8%
demenza frontale	4.2%
demenza a corpi di Lewy	1.1%
Parkinson Demenza	2.1%
demenza da abuso alcolico	0.5%
afasia lentamente progressiva	1.1%
malattia di Creutzfeldt-Jakob	0.5%
altre demenze	3.2%
stato confusionale acuto	3.2%
pseudo-demenza	3.7%
decadimento cognitivo in altre patologie neurologiche	6.3%
Severità della demenza
CDR 0	7.3%
CDR 0.5	14.0%
CDR 1	13.0%
CDR 2	16.6%
CDR 3	37.8%
CDR 4 - 5	11.4%
Numero di diagnosi alla dimissione	5.7 + 3.0
Numero di farmaci alla dimissione	3.5 + 2.0

 

 
 

Collocamento alla dimissione
casa	80.5%
casa di riposo	13.1%
altro ospedale	3.8%
decesso	2.7%

  

Tabella 5 

Caratteristiche cliniche e socio-demografiche dei 141 pazienti ricoverati in Day Hospital nel 1996 

  
 

	MASCHI	FEMMINE	TOTALE
N	35%	65%	100%
ETA'	69.7+ 8.9	73.6+ 8.7	72.2+ 8.93
Stato civile
CONIUGATO	94%	24%	60%
VEDOVO	0%	51%	33%
CELIBE/NUBILE	6%	7%	7%
Convivenza
SOLO	3%	26%	18%
COL CONIUGE	90%	39%	57%
CON ALTRI FAMILARI	7%	35%	25%
Principale fornitore d'assistenza
NESSUNO	10%	12%	11%
CONIUGE	81%	32	4%
FIGLI	3%	45%	31%
ALTRI FAMILIARI	3%	9%	7%
SERVIZIO PUBBLICO	3%	2%	2%
Livello funzionale
ADL PERSE
0	48%	44%	50%
1-2	29%	30%	25%
3-4	7%	14%	11%
5-6	16%	12%	14%
IADL PERSE
0	26%	16%	19%
1-2	16%	16%	16%
3-4	3%	3%	3%
5-6	0%	9%	6%
7-8	55%	56%	56%
Livello cognitivo
MMSE	17.5+10.3	14.9+10.4	15.8+10.4
MMSE<23	61%	72%	68%
MMSE<17	39%	49%	45%
MMSE<10	29%	32%	31%

  

Tabella 6  

Motivo principale del ricovero in Day Hospital (*) 
 

Prima valutazione e trattamento di deterioramento cognitivo	40.6%
Rivalutazione e trattamento di disturbi cognitivi gia' noti	30.7%
Riabilitazione cognitiva e/o motoria	20.5%
Valutazione problemi somatici	18.0%
Sollievo familiare	4.2%
Controllo disturbi comportamentali	4.0%

  

* Erano possibili una o due risposte. 
 

Tabella 7 

I possibili outcomes nella cura della demenza 
  
Per il paziente 

• guarigione (nelle forme reversibili)
• modificazione della storia naturale della malattia
• miglioramento del quadro sintomatologico
• funzioni cognitive
• stato funzionale
• sintomi non cognitivi
• salute fisica (sintomi e segni somatici)
• soddisfazione e qualità della vita
• riduzione del ricorso all’istituzionalizzazione

Per il caregiver 

• salute fisica
• depressione ed ansia, senso di colpa
• interazioni sociali
• miglioramento della qualità della vita

Tabella 8 
 

Modificazioni delle variabili cliniche durante il ricovero (confronto fra ammissione e dimissione) nei 380 pazienti ricoverati a degenza piena nell’anno 1996 
 
 

	ammissione	dimissione
	media±SD	media±SD	p
MMSE	9.3±8.1	11.3±9.1	.000
BADL (numero di funzioni perse)	3.0±2.1	2.6±2.1	.002
Barthel index	58.5±33.1	66.1±30.0	.000
BANSS	14.1±5.1	12.1±4.6	.000
deambulazione (Tinetti scale)	6.9±4.1	8.5±3.6	.000
Equilibrio (Tinetti scale)	9.3±5.3	10.7±4.8	.000
Sintomi somatici (autoriferiti)	0.7±0.8	0.6±0.8	ns
Sintomi somatici (dopo richiesta)	1.5±1.6	1.2±1.6	.045
Sintomi non cognitivi (UCLA NPI)	31.1±22.3	10.9±11.0	.000

  

MMSE= valutazione delle funzioni cognitive 

BADL, BARTHEL INDEX, BANNS= valutazione dello stato funzionale 

Tinetti scale= valutazione della funzione motoria 

UCLA NPI= valutazione dei disturbi comportamentali 
 

Bibliografia essenziale 

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• Bianchetti A, P.Benvenuti, KM Ghisla, G.B.Frisoni, M.Trabucchi: "An Italian model of dementia Special Care Unit: results of a pilot study" Alzheimer's Disease and Related Disorders, vol. 11 (1): 53-56, 1997
• Bianchetti A, Zanetti O. La rete dei servizi. In: Zanetti E, (eds). Il nursing delle demenze. Milano: Lauri Edizioni 1997;51-64.
• Bianchetti A., Trabucchi M.: Dementia care. J. Am. Geriatr. Soc. 44,7, 1996.
• Coons D.H.: The therapeutic milieu: concepts and criteria. In: Coons D.H. (ed.): Specialized dementia care units. John Hopkins University Press, Baltimore, 1991. 
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• Trabucchi M, Bianchetti A, Zanetti O. An italian network for the care of demented patients Gerontologist 1995;35(S1):90.
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• Zanetti O., Magni E., Sandri C., Frisoni G.B., Bianchetti A., Trabucchi M.: Determinats of burden in an italian sample of Alzheimer’s patient caregivers. J. Cross. Cult. Gerontol., 11,17, 1996.
• Zani L, Canclini M, Ercoli C, Mazzini F, Valent S, Verzelletti C, Bianchetti A: L’assistenza al paziente demente: l’esperienza del primo centro Alzheimer italiano. In: Zanett ico Intercomunale di Rodigo situato interamente al pianterreno e completamente ristrutturato nel 1994 in osservanza delle caratteristiche strutturali contenute nel Piano Regionale. E’ dotato di 20 posti I.d.R. e 4 RSA suddivisi in stanze singole o al massimo 2-3 letti con relativi servizi igienici. Gli spazi comuni sono costituiti dalla sala da pranzo, il soggiorno, due bagni protetti e un corridoio per la deambulazione aberrante. E’ in corso di progettazione il giardino protetto specifico per soggetti dementi, in collegamento con gli ambienti del Nucleo, in virtù del fatto che l’Istituto di Rodigo sorge in ambiente rurale ed è dotato di un vasto parco.