Metodologia di lavoro
L’approccio alla cura
del paziente demente nel nucleo si configura come approccio interpretativo
alla malattia e al comportamento del paziente, ispirato al Gentlecare,
sistema di cura che ha come obiettivo il supporto della persona affetta
da demenza. Obiettivo prioritario del Gentlecare e del nostro intervento,
è quello di promuovere il benessere del paziente, inteso come miglior
livello funzionale possibile in assenza di segni di stress, e di ridurre
al tempo stesso lo stress di chi del paziente si occupa.
L’intervento di supporto al
paziente si avvale della integrazione nella attività di care di
interventi riabilitativi che si articolano in momenti di rieducazione neuromotoria,
di terapia occupazionale, e di stimolazione cognitiva secondo una modalità
di volta in volta definita sul singolo paziente.
Le procedure utilizzate
nel nucleo sono le seguenti:
-
Preaccettazione dei pazienti
in ingresso attraverso:
-
segnalazioni da UVG e conseguenti
contatti telefonici con il medico curante e le famiglie
-
valutazione consultoriale per i
pazienti residenti nell’ambito 35
-
Visita del nucleo da parte
dei famigliari e consegna foglio informativo con illustrazione delle caratteristiche,
della metodologia di lavoro e della organizzazione del reparto
-
Ammissione del paziente:
accoglienza del paziente da parte dell’equipe del reparto: anamnesi e visita
congiunta medico/terapista/infermiere professionale orientata a :
-
individuare i bisogni in termini
clinici/funzionali/comportamentali del paziente
-
individuare i problemi principali
per la famiglia
-
formulare un primo programma di
intervento
-
compilazione scheda informatizzata
per raccolta dati
-
Riunione settimanale dell’equipe
del nucleo:
-
partecipanti: medico/ terapista/infermiere
professionale/ausiliario
-
obiettivi: presentazioni nuovi
casi
-
rivalutazioni programmi individualizzati
-
programmazione interventi riabilitativi
-
discussione dimissioni
-
programmazione incontri formali
con la famiglia per ritorno informazioni
-
Dimissione:
-
dimissioni protette
-
definizione del destino
-
week-end o brevi periodi di prova
al domicilio
-
valutazione domiciliare da parte
del terapista
-
attività di counselling
per famiglia e carers informali e per servizi
-
condivisione con Consultorio Geriatrico
del follow up dei pazienti
-
compilazione ed archiviazione scheda
dati informatizzata
-
compilazione lettera al curante/servizi
territoriali
Il nucleo è inoltre coinvolto
in un progetto supportato dalla Comunità Europea relativo all’uso
della tecnologia nella cura domiciliare dei pazienti dementi.
Per i pazienti inseriti in tale
progetto, il cui acronimo è TED (Technology ethics and dementia)
è prevista una rivalutazione periodica relativa al paziente e al
suo ambiente, programmata ed attuata secondo il protocollo dello studio.
Dati relativi al periodo
01/01/96 - 01/01/97
Posti letto n° 20
Tipologia del campione:
Pazienti ammessi al nucleo:
64 (di sesso femminile).
| Età
media |
78.63
|
ds 9.37
|
| età
esordio sindrome demenziale |
74.5
|
ds 10.1
|
| età
diagnosi |
76.13
|
ds 9.97
|
| età
ricovero |
78.25
|
ds 9.58
|
| Dimissione |
| domicilio |
64.9%
|
| altra
struttura |
34.3%
|
| deceduti |
1.8%
|
| Diagnosi |
| demenza
degenerativa |
46.6%
|
| demenza
mista |
22.4%
|
| demenza
vascolare |
31.0%
|
| Mittenza |
| famiglia |
69.2%
|
| servizi |
21.2%
|
| ospedale |
3.8%
|
| istituto |
3.8%
|
| Convivenza |
| Solo |
35.6 %
|
| figli
coniugati |
26.7 %
|
| coniuge |
15.6 %
|
| figli
non coniugati |
13.3 %
|
| altri |
8.9 %
|
| Motivo
prevalente alla base della richiesta di ricovero |
| problemi
psico-comportamentali |
83.9 %
|
| neurologico |
8.5%
|
| internistico |
4.2%
|
| sociale |
3.4%
|
Confronto valutazione pazienti
in ingresso ed in dimissione
| |
Ingresso
|
Uscita
|
| MMSE |
8.5
|
ds 7.18
|
8.4
|
ds 8.12
|
| Indice
di Barthel |
58.56
|
ds 31.23
|
61.34
|
ds 31.12
|
| NPI
(Neuropsychiatric inventory) |
40.51
|
ds 17.60
|
20.20
|
ds 13.66
|
|
p<.0000
|
| GDS
(Global deterioration Scale ) |
5.42
|
ds 1.24
|
5.49
|
ds 1.06
|
| CIRSc |
1.59
|
ds 1.34
|
1.79
|
ds 1.27
|
| RSS
(relatives stress scale) |
32.05
|
ds 10.40
|
20.27
|
ds 10.03
|
|
p<.0000
|
Le modificazioni statisticamente
significative emergenti dall’analisi dei dati, riguardano quindi i disturbi
del comportamento e lo stress dei parenti.
Un trend positivo è evidenziabile
per gli aspetti funzionali e per il consumo di psicofarmaci.
Per quanto riguarda i disturbi
comportamentali, la frequenza dei disturbi all’ingresso valutati con
NPI risultava essere:
| agitazione 79.7% |
irritabilità
65.5% |
attività motoria
62.7% |
deliri 62.1% |
| ansia 61% |
allucinazioni 47.5% |
apatia 43.6% |
disforia 37.9% |
| disinibizione 27.9% |
euforia 20.3% |
|
|
Le modificazioni ingresso-dimissione,
statisticamente significative dei valori dei singoli disturbi calcolati
come prodotto frequenza per gravità dell’NPI sono risultati relativi
in ordine a agitazione, ansia, wandering, irritabilità, deliri,
allucinazioni.
Gli items della Relatives Stress
Scale che subiscono una modificazione in positivo sono i seguenti:
-
la capacità di fronteggiare
la situazione
-
la percezione di aver bisogno di
una pausa
-
l’incapacità a individuare
una via d’uscita
-
la modifica della vita sociale
-
la preoccupazione per gli incidenti
-
la depressione
-
l’irritabilità
-
i disturbi del sonno
-
il senso di frustrazione.
La stadiazione della malattia,
tramite Global Deterioration Scale di Reisberg, risulta associata in modo
statisticamente significativo con i livelli funzionali valutati tramite
Indice di Barthel.
I dati emersi, in relazione
ai suoi disturbi psico-comportamentali, sia allo stress famigliare sono
una risposta di efficacia soddisfacente da parte del Nucleo Alzheimer IDR.
Sono inoltre di particolare
conforto quando si tenga conto che la cura del paziente demente, come ogni
altra cura a lungo termine, si configura come frutto di una mediazione
tra la risposta ai bisogni del paziente e la risposta ai bisogni di chi
del paziente si occupa.