- numero 10 ausiliari addetti all’assistenza
- la presenza infermieristica è organizzata a ore e/o turni: di solito al primo turno del mattino è presente un infermiere, mentre nel pomeriggio e durante la notte la sua presenza viene condivisa con il reparto riabilitativo vicino e consiste complessivamente in poche ore di presenza effettiva.
- la figura dei terapisti della riabilitazione, soltanto dal mese di gennaio di questo anno, è di tre ore al giorno (escluso sabato e domenica), visto che un ‘ora viene investita per il Nucleo Alzheimer RSA
- la figura medica è garantita nella fascia del mattino e per le emergenze nelle 24 ore
- descrivere le caratteristiche e definire la tipologia dei pazienti ricoverati nel CRA
- valutare le modificazioni dei disturbi cognitivi, comportamentali e funzionali nel corso del ricovero.
- Provenienza: 42% dalla famiglia; 21% dall’Ospedale; 18% dall’UVG territoriale; 12 dall’IDR; 7% dal medico di base; 4% altro.
- Motivo del ricovero: definizione diagnostica (72%); gestione dei disturbi del comportamento (76%); gestione delle patologie associate (48%); sollievo dei familiari o del caregiver principale (54%).
- Tipo di diagnosi: prima diagnosi (59%); conferma diagnostica (13% ); follow-up (28%).
- Diagnosi di demenza: confermata in 150 casi (92%) ed esclusa in 13 (8%).
- Tipo di demenza: illustrata nella figura 1;
- Disturbi del comportamento: marcata riduzione (vedi fig. 2-3);
- Cognitività e stato funzionale: stazionarietà;
- Correlazioni statistiche: assenza di sensibili differenze nell'età, anni di scolarità, gravità della demenza, durata della demenza, cognitività, stato funzionale, eventi clinici avversi, cadute e comorbilità in relazione al tipo di demenza (tabella 2). Presenza di una correlazione lineare tra gravità della demenza (CDR) e cognitività (MMSE), irritabilità e stato funzionale (BI, BANSS);
- Uso di psicofarmaci: la maggior parte dei pazienti (78%) assumevano all’ingresso nel CRA cocktail farmacologici dei più fantasiosi, non supportati da un razionale clinico. Alla dimissione è stato possibile sospendere nella quasi totalità dei casi la somministrazione di psicofarmaci;
- Esito del ricovero: rientro a domicilio 49%; ricovero in struttura protetta 38%; exitus 7%; dimissione volontaria 4%; trasferimento in Ospedale 2%.
- Istituzionalizzazione : La gravità della demenza, il tipo e la severità dei disturbi comportamentali, il grado di autonomia funzionale non appaiono sensibilmente diversi tra i clienti che rientrano a domicilio e quelli che vengono ricoverati in RSA. È probabile quindi che il rientro a domicilio del soggetto con demenza sia associato più alla disponibilità del caregiver a continuare ad assisterlo piuttosto che alle caratteristiche clinico-comportamentali della demenza.
- Nella rete dei Servizi Sanitari e Assistenziali della Regione Lombardia il CRA svolge un ruolo fondamentale ed insostituibile nella valutazione psicogeriatrica e nell’inquadramento diagnostico del soggetto anziano con demenza. In particolare il CRA, per la "assenza del polo scientifico", ha assunto un ruolo "non previsto" nella formulazione sia della prima diagnosi (59% dei casi) sia di esclusione della diagnosi di demenza (8% dei casi). Il CRA ha quindi dimostrato che non è solo un "nodo" di integrazione tra rete sanitaria e rete assistenziale della Regione Lombardia, ma anche un "centro" di elevata specializzazione sanitaria ;
- La metodologia del CRA è risultata efficace nella gestione dei disturbi comportamentali. L’approccio riabilitativo di tipo "protesico" alla cura della demenza ha permesso infatti di diminuire la gravità del comportamento disturbante, il ricorso agli psicofarmaci e alla contenzione fisica.
- Appare assai difficile valutare la qualità della vita percepita dal paziente ricoverato nel CRA, per la difficoltà che ha il paziente ad esprimere un giudizio sulla propria condizione. La nostra impressione è che il clima assistenziale percepibile nel CRA, rispetto, ad esempio, ad altri "luoghi" di cura e assistenza possa favorire un miglioramento della qualità della vita.
- L’équipe di lavoro, nonostante qualche caso di burn-out, giudica complessivamente utile e formativa l’esperienza professionale all’interno del Nucleo Alzheimer. Ogni componente dell’équipe, nel personale coinvolgimento, ha dovuto adattare il proprio operato alle esigenze particolari di questo tipo di cliente, ha dovuto, cioè, aggiungere alla competenza professionale "tradizionale" una relazione empatica con il paziente, di nuovo tipo, molto più articolata, per nulla semplice e, alle volte, addirittura troppo coinvolgente. Al caregiver, ad esempio, è stato richiesto di integrare la comunicazione verbale, spesso carente e poco comprensibile, con un approccio mediato sulle emozioni e sui comportamenti. L’assistenza al paziente demente con disturbi comportamentali richiede all’operatore una capacità di "insight" non indifferente nel tradurre e nel rispondere in forma appropriata ed adeguata ai bisogni del cliente, evitando nello stesso tempo l’innesco di conflitti e comportamenti lesivi auto- e/o eterodiretti. Quanto descritto è avvenuto in modo graduale attraverso un processo di coinvolgimento basato sulla motivazione all’assistenza personalizzata a questo tipo di cliente. Per raggiungere questi risultati è stato necessario adottare una metodologia di lavoro e di supporto al graduale processo di apprendimento (non sempre progressivo) seguendo un percorso di formazione continuo basato su:
- UVG a cadenza settimanale per la stesura dei piani assistenziali individualizzati, per la verifica degli obiettivi conseguiti, per la programmazione futura e per la discussione collettiva di situazioni assistenziali particolari che mettono in luce il comportamento non adeguato dei singoli operatori
- incontri di circa dieci minuti al mattino da parte dell’intera équipe di lavoro per concordare il programma delle attività evitando sovrapposizioni, ripetizioni, eccessi o carenze di stimolazioni o smarrimenti vissuti dagli stessi operatori;
- incontri di gruppo, quando possibile, ogni volta che le circostanze lo richiedono (profondo disagio da parte di un componente dell’équipe ; situazioni di esplosione emotiva e comportamentale da parte di un paziente ; ecc.) ;
- incontri trimestrali con gli altri operatori della rete sub-regionale ;
- incontri di preparazione agli incontri della rete sub-regionale ;
- coinvolgimento delle diverse figure nella preparazione di corsi di formazione che si discostano dalla impostazione di tipo accademico per favorire una didattica più coinvolgente e redditizia. Obiettivo, quest’ultimo, che ci siamo riproposti, preparando un corso di formazione per ausiliari socio assistenziali e infermieri professionali, che privilegia l’assistenza mediata dai gesti e dai comportamenti rispetto all’assistenza "parlata" ma non comunicativa.
- Zanetti O., Bianchetti A., Trabucchi M. (1995) Linee Guida per l’assistenza al paziente demente nei Nuclei Alzheimer delle Residenze sanitarie Assistenziali. Regione Lombardia
- Sloane Pd, Lindeman DA, Phillips C, Moritz DJ, Koch G (1995): Evaluating Alzheimer’s special Care Units: Reviewing the Evidence and Identifying Potential source of study Bias. Gerontologist, 35: 103-111.
- Finkel S.I. (1996) Behavioral and psychological signs and symptoms of dementia: implications for research and treatment. International Psychogeriatrics Vol.8 Suppl. 1-3
PREMESSA
La Regione Lombardia sulla scorta del modello USA delle Special Care Unit (SCU) ha elaborato il Progetto Alzheimer. Nel marzo 95 sono stati attivati i primi nove Centri Regionali Alzheimer (CRA), costituiti da un polo scientifico e da un polo assistenziale, quest’ultimo in un Istituto di Riabilitazione Geriatrica (IDR). È stata adottata una cartella clinica comune e l’assistenza è stata erogata seguendo le indicazioni fornite da apposite linee guida.
AMBIENTE
Il nostro Nucleo Alzheimer è attualmente costituito da 3 camerette a due letti, 3 camere a quattro letti, per un totale di 18 posti letti.
Ogni camera contiene servizi igienici e uno spazio balcone che, per poter essere utilizzato in termini di sicurezza, necessita di adeguate modifiche.
Un ampio locale adibito a salone è utilizzato come sala da pranzo e luogo per le diverse attività che vengono svolte durante la giornata.
Le camere di degenza si aprono su un corridoio, poco illuminato, che non consente un adeguato percorso per il wandering o il pacing.
Un altro locale rappresenta lo studio del medico e la sala degli Operatori il più delle volte condiviso con gli utenti.
Fortunatamente nei mesi estivi, quando il numero del Personale lo consente, è possibile accompagnare i Pazienti nel bellissimo giardino interno alla struttura.
Per quanto riguarda il Personale attualmente presente, è composto da:
Tali dotazioni, pur rappresentando un miglioramento rispetto agli standard IDR, sembrano insufficienti per conseguire quel clima assistenziale descritto nel Piano Regionale Alzheimer
Nonostante ciò, convinti dall’esperienza che qualcosa si possa fare, che molto si può ottenere e tutto si può migliorare, si è cercato di lavorare sull’èquipe assistenziale per
affinare una competenza professionale sempre più adeguata.
SCOPO DELLO STUDIO
Lo scopo del nostro lavoro è:
Casistica e metodi
Lo studio è stato condotto su un campione di 163 pazienti (86% donne e 14% uomini) ricoverati dal 1° Luglio 1995 al 31 Aprile 1997 presso il CRA dell’Istituto Geriatrico P. Redaelli di Vimodrone.
All'ammissione al CRA ogni paziente è stato sottoposto a:
1) anamnesi clinica e neuropsicologica;
2) esame obiettivo clinico e funzionale;
3) accertamenti ematochimici compresa la funzionalità tiroidea, il dosaggio dei folati e cobalamina plasmatica ed altri esami strumentali (ECG, Rx, TC).
Le valutazioni eseguite all’ingresso e alla dimissione comprendono: Mini Mental State Examination (MMSE), Relative Stress Scale (RSS), Clinical Dementia Rating (CDR), Neuropsychiatric Inventory (NPI), Barthel Index (BI), Bedford Alzheimer Nursing Severity Scale (BANSS), Indice di comorbilità (CIRS).
La diagnosi di demenza è stata fatta secondo i criteri DMS IV; NINCDS-ADRDA; NINCDS-ARIEN; ICD-10.
Risultati
Le caratteristiche del campione sono illustrate nella tabella 1 e possono essere schematizzate nel modo seguente :
considerazioni conclusive e problemi aperti
A distanza di due anni dall’attivazione del nostro Centro Regionale Alzheimer possiamo trarre le seguenti considerazioni:
Questi dati vanno interpretati con cautela perché, in accordo con la letteratura, esiste un ampio dibattito sui metodi da seguire nel valutare questo aspetto della demenza (2,3). Molte delle scale di valutazione, ad esempio, appaiono poco sensibili nel cogliere la variabilità e la ricchezza delle modificazioni clinico-comportamentali manifestate dal paziente demente nella vita quotidiana (2,3).
Esistono metodi di valutazione della qualità di vita del caregiver principale, prima e durante il ricovero del proprio familiare, (vedi Relative Stress Scale e altre). Nella nostra esperienza si è ritenuto opportuno non continuare questo tipo di rilevazione, perché si è ripetutamente osservato come le risposte del caregiver all’ingresso e alla dimissione fossero "amplificate, e non correlabili" rispetto al reale carico assistenziale valutato all’ingresso e nel corso della degenza.
tabella 1 - Caratteristiche del campione (163 obs)
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| Età |
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| Scolarità (anni) |
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| Durata demenza (mesi) |
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| Durata degenza (giorni) |
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| CDR ingresso |
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| CDR dimissione |
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| MMS ingresso |
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| MMS dimissione |
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| NPI ingresso |
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| NPI dimissione |
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| BI ingresso |
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| BI dimissione |
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| BANSS ingresso |
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| BANSS dimissione |
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| Comorbilità CIRS |
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| N° Eventi clinici avversi |
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TABELLA 2 -COMORBILITÀ (CIRS), EVENTI CLINICI AVVERSI (ECA), CADUTE, BARTHEL INDEX (BI), BEDFORD ALZHEIMER NURSING SEVERITY SCALE (BANSS) IN RELAZIONE AL TIPO DI DEMENZA (MEAN ± STD.DV.)
| Demenza |
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| Alzheimer |
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| Vascolare |
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| Altre |
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| All Group |
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