Caratteristiche strutturali dei due Nuclei Alzheimer 

I due Nuclei sono stati attivati a partire nel giugno 1995, dopo che l'Amministrazione della Struttura aveva recepito la nomina Regionale inserita nel Progetto Alzheimer (marzo 1995). E' stato individuato un Reparto, posto a piano terra nella Struttura, con possibilità d’accesso indipendente al giardino. Dei due Nuclei, uno era definito con caratteristiche di ‘Nucleo Alzheimer di RSA’, l’altro con qualifica di ‘IDR Alzheimer’. In realtà’ l’IDR non e’ stato mai attivato per la mancata autorizzazione da parte della nostra Unita’ Sanitaria Locale. 

I lavori di adeguamento alle caratteristiche standard dei due Nuclei, iniziati nel Settembre 1995, si sono conclusi con l'inaugurazione ufficiale avvenuta il 21/12/95. 

Attualmente ogni Nucleo e' caratterizzato da un ingresso indipendente e controllato tramite una porta di sicurezza apribile solamente dal personale (mascherata, per i pazienti, da un dipinto a tutta parete). All'interno di ogni Nucleo sono presenti: 

- n. 11 camere da letto 

- n. 10 bagni 

- n. 1 bagno assistito (con vasca dedicata) 

- n. 1 sala da pranzo 

- n. 1 sala per attività comuni e salottino 

- n. 1 cucinetta 

- n. 1 ambulatorio medico ed infermieristico con possibilità di controllo visivo sul Nucleo (due finestre con controllo sul salotto e sul corridoio) e gestione informatica delle chiamate tramite un Personal Computer collegato alle stanze dei pazienti. Tale sistema permette inoltre la comunicazione diretta tra il personale degli ambulatori e quello presente nella camere per le urgenze. 

E' stata adeguata l'illuminazione per favorire l'orientamento dei pazienti, utilizzando una colorazione delle pareti e del pavimento tali da rendere luminoso l'ambiente. 

Le diverse aree sono differenziate: pavimenti e muri hanno colori nettamente diversi; i colori utilizzati per le camere sono differenti da quelli degli spazi comuni. Ogni stanza e' stata caratterizzata tramite cartelli con i nomi dei pazienti (posti sulla porta, testata del letto, armadio) per favorire l'orientamento in Reparto. 

L'accesso al giardino e' indipendente per i due Nuclei, che tuttavia sono attigui e comunicanti tramite una porta posta tra i due salotti. Da questi si accede, tramite una porta di sicurezza a vetri, ad uno scivolo che conduce al giardino; quest'ultimo si sviluppa per tutta la lunghezza dei due Nuclei, ed e’ cintato con una siepe per assicurare un ambiente libero ma protetto ai pazienti. 

E’ stato realizzato un sentiero per favorire la deambulazione sicura dei pazienti. Sono presenti spazi coperti (gazebo) e panchine lungo il percorso. 

In posizione decentrata sono infine stati posti due bancali rialzati da terra per la floricoltura. 

Personale sanitario ed assistenziale, pazienti ricoverati 

Il personale dei due Nuclei e' composto da: 

- n. 1 Medico 

- n. 1 Caposala 

- n. 9 Infermieri 

- n. 20 ASA (Ausiliari Socio Assistenziali) 

- n. 5 ASA part-time 

- n. 2 Fisioterapiste 

I pazienti attualmente ricoverati nei due Nuclei sono cinquanta, dei quali 41 affetti da demenza e 4 non dementi (in attesa di trasferimento presso altri Reparti della Struttura Protetta); inoltre sono presenti 5 posti letto in regime di ricovero temporaneo, adibiti a ricovero di sollievo con caratteristiche prettamente riabilitative. 

Valutazione clinica all’ingresso e pianificazione dell'intervento 

Preliminare all’ingresso e’ la visita ambulatoriale del paziente, che viene eseguita sia per i ricoveri definitivi (Nucleo RSA) sia per quelli a carattere riabilitativo e di sollievo familiare. 

All'ingresso in Reparto vengono raccolti per ogni paziente i seguenti dati: 

-Caratteristiche del paziente 

-Anamnesi farmacologica, anamnesi clinica e cognitiva 

-Assessment (eseguito in 3° giornata), che comprende la somministrazione delle seguenti scale di valutazione: 

• Mini-Mental State (MMSE)
• Clinical Dementia Rating (CDR)
• Hachinski Ischemia Score
• Neuropsychiatric Inventory (UCLA NPI)
• Instrumental Activities of Daily Living (IADL)
• Basic Activites of Daily Living (Barthel ADL)
• Bedford Alzheimer Nursing Severity Scale (BANSS)
• Scala di Tinetti per l'equilibrio e l'andatura

Programmazione di un piano di intervento 

In relazione alle diverse caratteristiche ed alla complessità del paziente vengono programmati differenti piani di intervento su aspetti clinici, comportamentali, funzionali. 

La valutazione globale del paziente (assessment multidimensionale) permette di programmare un piano di intervento clinico, infermieristico e fisioterapico atto a: 
 

Modificare i disturbi del comportamento

Favorire il mantenimento o il recupero delle attività di base della vita quotidiana residue

Mantenere lo stato funzionale tramite la stimolazione quotidiana del paziente

Correggere i disturbi dell’equilibrio e dell’andatura

Intervenire clinicamente sulle patologie somatiche acute o croniche (e sulle loro riacutizzazioni)

  

Viene inoltre posta diagnosi di demenza per i pazienti con disturbi cognitivi e comportamentali, tuttavia all'ingresso privi di una diagnosi clinica e strumentale di malattia, secondo i criteri individuati dal Piano Regionale, basandosi sull'anamnesi, la valutazione clinica, testistica e strumentale del paziente. 

Il piano di intervento si articola in differenti punti: 
 

Terapia non farmacologica (ambientale) e farmacologica dei disturbi comportamentali

Trattamento motorio: fisiochinesiterapia, terapia occupazionale

Diagnosi e/o revisione diagnostica delle patologie somatiche

  

Alla dimissione viene eseguito un assessment per la rivalutazione dell’efficacia clinica, cognitiva e comportamentale dell’equipe. I pazienti in ricovero temporaneo vengono rivalutati in regime ambulatoriale dopo la dimissione, su richiesta dei familiari, per verificare le condizioni cliniche del paziente e per eventuale revisione della terapia farmacologica. 

Attività del personale 

I casi clinici, i problemi organizzativi e lo sviluppo di nuovi protocolli (organizzativi o clinici) vengono discussi nelle riunioni di reparto mensili, e nella riunione settimanale di equipe. E’ stato inoltre fondato un comitato etico, composto da tutti i membri dello staff assistenziale, che viene convocato per particolari situazioni decisionali (scelta dell’atteggiamento terapeutico nei confronti di un paziente, comunicazioni con i familiari, decisioni riguardanti la fase terminale della malattia). 

Attività di formazione e scientifica 

L’attività di formazione, dopo un primo corso ‘interno’ effettuato dai medici della Struttura nel 1995, prosegue con la partecipazione periodica del personale a seminari o convegni organizzati nella nostra Regione su temi geriatrici, soprattutto a quelli specifici per l’assistenza ai pazienti dementi. 

In particolare, alcuni membri dello staff (medico e caposala, 1 infermiere, 1 ausiliario, 1 fisioterapista) partecipano mensilmente agli incontri dei Nuclei Alzheimer della provincia di Brescia presso il Dipartimento Alzheimer - Istituto Fatebenefratelli. 

In collaborazione con i Nuclei di Brescia sono stati effettuati due studi sull’efficacia dei Nuclei Alzheimer: i risultati del primo sono stati presentati al Convegno Nazionale della SIGG (Firenze, 1996). Il secondo progetto e’ tuttora in fase di realizzazione (progetto CEE). Infine, e’ stata effettuata una collaborazione con l’Istituto di Bioetica di Maastricht per la realizzazione di un progetto, finanziato dalla CEE, indirizzato alla formazione di linee guida per i comitati etici europei nella cura a lungo termine dei pazienti anziani e dementi. 

Sportello Alzheimer 

Dal mese di Settembre 1995 nei due Nuclei Alzheimer e' stato attivata una linea telefonica di consulenza denominata Sportello Alzheimer. A tale servizio, la cui sede e' stata individuata all'interno dei Nuclei, rispondono telefonicamente a turno i medici della Struttura, tutti i giorni feriali dalle ore 14 alle ore 15 (numero telefonico: 035/270.000). Il servizio e' stato attivato in collaborazione con l'Associazione Familiari Alzheimer di Bergamo: il signor Pirola, responsabile dell'Associazione, risponde allo stesso numero tutti i giorni negli orari in cui non sono presenti i medici. 

I sanitari rispondono ai familiari ed agli operatori del settore su quesiti riguardanti la malattia (diagnosi, decorso, prognosi), le informazioni sui servizi esistenti (per diagnosi, riabilitazione e cura), la gestione di problemi specifici (gestione dei disturbi comportamentali, problemi di alimentazione e nutrizione, problemi riguardanti l' autosufficienza). 

L'Associazione Familiari risponde a quesiti sui servizi per l' assistenza al domicilio, il supporto familiare, assistenza legali e per pratiche amministrative; invia inoltre i familiari presso le Strutture Sanitarie per diagnosi o cura della malattia. 

Dalla sua attivazione, lo Sportello Alzheimer ha ricevuto telefonate prevalentemente da familiari di pazienti affetti da demenza, che necessitano di informazioni riguardanti la diagnosi della malattia, le possibilità terapeutiche, la presenza di Servizi Sanitari per la diagnosi e cura della malattia, oppure per il supporto a domicilio della famiglia nella gestione del paziente demente. 

Bisogna sottolineare che la maggior parte dei pazienti affetti da demenza risiede al domicilio assistito dai familiari: pertanto tutte le forme di assistenza alle famiglie che sono state attivate rappresentano un punto di riferimento per le famiglie, una modalità per venire incontro ai quesiti ed ai nuovi bisogni nell'assistenza dei pazienti. 

Lo Sportello Alzheimer ha pertanto l'obiettivo di fornire un primo aiuto telefonico ai familiari oppure agli operatori socio-sanitari del settore per indirizzare la cura dei pazienti verso quella parte della rete dei servizi per i pazienti dementi che si sta delineando anche nella nostra Provincia, con l'attuazione di un piano di assistenza in cui si integrano la diagnosi (il medico di base invia il paziente in ospedale), la gestione del paziente durante la malattia (Nuclei Alzheimer) e l'assistenza al domicilio (assistenza domiciliare integrata: USSL e Comune). 

Risultati dell’attività di un anno. 

Nell’anno 1996 sono stati ricoverati 55 pazienti (33 femmine, 22 maschi) affetti da demenza, provenienti dal domicilio, in regime di ricovero temporaneo con obiettivo riabilitativo. Dei pazienti ricoverati la maggior parte proveniva dal domicilio, solo in minima parte dall’ospedale per acuti: 
 

Provenienza	N.	%	Cum %
Domicilio	51	92.7	92.7
Casa di riposo	1	1.8	94.7
Ospedale	3	5.5	100.0

  

Alla dimissione il 97% dei pazienti e’ rientrato al domicilio, assistito dai familiari: 
 

Dimissione	N.	%	Cum %
Domicilio	53	96.4	96.4
Casa di riposo	2	3.6	100.0
Ospedale

  

I pazienti ricoverati erano affetti prevalentemente da demenza di Alzheimer (64%) e da demenza vascolare (20%) o mista (11%). I rimanenti pazienti erano affetti da altre forme di demenza (Parkinson-demenza, demenza frontale; 5%). 

La maggior parte dei pazienti ricoverati presenta un deterioramento cognitivo di tipo moderato-severo, come dimostrato dall'appartenenza alla classe 2 e 3 della Clinical Dementia Rating : 
 

Clinical Dementia Rating	N.	%	Cum %
1	3	5.5	5.5
2	13	23.6	29.1
3	28	50.9	80.0
4	11	20.0	100.0

  

Abbiamo esaminato infine le differenze tra la valutazione d'ingresso e quella di dimissione, per verificare l'efficacia del trattamento clinico e riabilitativo. 

Nella Tabella A) vengono descritte le caratteristiche della popolazione considerata, ed esaminate le principali differenze dal punto di vista clinico, funzionale e comportamentale tra ingresso e dimissione. 

In particolare, il campione e' composto da pazienti di età avanzata (74.6+ 8.2), in lieve prevalenza femminile (60%). 

Il deficit cognitivo, valutato all'ingresso con il MMSE, e' di grado severo (MMSE 7.8+6.6). 

Dal punto di vista funzionale, i pazienti presentano una dipendenza di grado moderato-severo nelle attività' di base della vita quotidiana (Barthel ADL 50/100), ed un rischio di caduta moderato come dimostrato dal punteggio medio della scala Tinetti (15.2+8.5). 

All'ingresso i disturbi comportamentali erano di entità moderata-severa (UCLA 45/120), come dimostrato indirettamente dall'elevato stress dei familiari (Relative Stress Scale: 54/65). 

Infine, i pazienti erano affetti da 5 patologie in media, esclusa la demenza, ed assumevano 3 farmaci pro capite, inclusi psicofarmaci. 

La degenza media e' di 28 giorni. 
 

TABELLA A)		Media	DS	Min	Max
Età		74.6	8.2	53	91
MMSE	ingresso	7.8	6.6	0	28 *
	dimissione	9.4	7.3	0	28
CDR		2.9	0.8	1	4
Ischemia score		4.4	3.2	1	13
Barthel ADL		49.9	27.3	0	95
Tinetti totale ingresso		15.2	8.5	0	27**
Tinetti equilibrio		9.0	4.6	0	15**
Tinetti andatura		6.2	3.9	0	12**
Tinetti totale dimissione		19.3	7.0	0	28
Tinetti equilibrio		11.3	3.7	0	16
Tinetti andatura		8.0	3.6	0	12
UCLA NPI ingresso		45.6	19.6	10	87**
UCLA NPI dimissione		25.1	11.2	6	45
Numero farmaci		3.5	1.5	1	8
Numero patologie		4.9	2.4	1	11
Relatives’ Stress Scale		53.9	6.3	45	65
Degenza (giorni)		27.7	15.3	2	86
* =p<.05; **=p<.01; p indica la significativita' della differenza tra i punteggi di   ingresso e dimissione al T test di Student.

  

Alla dimissione, si evidenzia un modesto miglioramento medio delle funzioni cognitive rispetto all'ingresso (MMSE 9.4 + 7.3). 

Tale modificazione e' verosimilmente imputabile all'effetto di miglioramento globale delle condizioni generali, in particolare con incremento dell'attenzione e della concentrazione. 

Dal punto di vista funzionale, si rileva alla dimissione un evidente miglioramento nell'equilibrio nell'andatura, come testimoniato del punteggio della scala Tinetti (19/28), con conseguente diminuzione del rischio di caduta. Anche i disturbi di comportamento presentano una riduzione alla dimissione (UCLA NPI 25/120), dimostrando una buona efficacia globale dell'ambiente e dell'equipe nel ridurre i disturbi di comportamento. 

Le differenze tra ingresso e dimissione, per il MMSE e le scale Tinetti e UCLA NPI sono statisticamente significative al T test di Student (p<.05). 

Abbiamo successivamente verificato la concordanza tra i dati oggettivi e la valutazione soggettiva dei familiari sull'efficacia delle cure nel Reparto. 

Il questionario di valutazione sulla soddisfazione verso la qualità delle cure e' stato elaborato dai Nuclei Alzheimer RSA della Lombardia Orientale (Bergamo e Brescia) e somministrato ai familiari dei pazienti alla dimissione dal Reparto. In particolare e' stata indagata la soddisfazione rispetto alle seguenti variabili: l'ambiente del Nucleo, i servizi della Struttura, la professionalità degli operatori del Nucleo, i risultati clinici raggiunti. 

  
 

QUESTIONARIO
Grado di parentela	N.	%	Cum %
Figlio/a	27	65.9	65.9
Coniuge	3	7.3	73.2
Fratello/sorella	2	4.9	78.0
Altro parente	9	22.0	100.0
Accoglienza in Reparto
Eccellente	6	14.6	14.6
Buona	31	75.6	90.2
Sufficiente	3	7.3	97.4
Insufficiente	1	2.4	100.0
Qualità globale ambiente
Eccellente	6	15.0	15.0
Buona	27	67.5	82.5
Sufficiente	6	15.0	97.5
Insufficiente	1	2.5	100.0
Qualità del cibo
Eccellente	6	15.4	15.4
Buona	21	53.8	69.2
Sufficiente	10	25.6	94.9
Insufficiente	2	5.1	100.0
Qualità servizio tavola
Eccellente	6	15.8	15.8
Buona	19	50.0	65.8
Sufficiente	13	34.2	100.0
Rapporto umano con il personale
Eccellente	16	39.0	39.0
Buona	18	43.9	82.9
Sufficiente	6	14.6	97.6
Insufficiente	1	2.4	100.0
Professionalità del personale
Eccellente	15	37.5	37.5
Buona	20	50.0	87.5
Sufficiente	4	10.0	97.5
Insufficiente	1	2.5	100.0
Adeguata assistenza medica
Si	34	82.9	82.9
In parte	6	14.6	97.6
No	1	2.4	100.0

  

In generale, i familiari sono soddisfatti dell'ambiente del Nucleo, sia in termini di qualità dell'ambiente sia di disponibilità, sollecitudine e professionalità degli operatori. Buona o sufficiente e' la qualità dei servizi esterni al Nucleo, che fanno capo alla Struttura (lavanderia, guardaroba, servizio bar o parrucchiera, presenza degli animatori). 

Infine, i familiari sono moderatamente soddisfatti dei risultati clinici raggiunti: per molti, esiste un miglioramento sia delle condizioni di salute globali, sia dei disturbi di comportamento e dell'autosufficienza del paziente. 

Tuttavia, circa il 30-50% non rileva sostanziali modificazioni del proprio familiare: 
 

	N.	%	Cum %
Modificazioni dello stato di salute
Migliorato	19	46.3	46.3
Invariato	16	39.0	85.4
Peggiorato	6	14.6	100.0
Modificazioni del livello di autonomia
Migliorato	11	32.5	32.5
Invariato	22	55.0	87.5
Peggiorato	5	12.5	100.0
Modificazioni dei disturbi del comportamento
Migliorato	13	32.5	32.5
Invariato	22	55.0	87.5
Peggiorato	5	12.5	100.0
Miglioramento globale del paziente
Si	12	31.6	31.6
In parte	19	50.0	81.6
No	7	18.4	100.0

  

Tale valutazione non corrisponde, in realtà, con i dati oggettivi di miglioramento evidenziati precedentemente. 

Una possibile spiegazione risiede probabilmente nella differente valutazione: più sensibile il metodo oggettivo, che permette di evidenziare anche minimi miglioramenti del paziente. Infatti, oggettivamente si rileva, con strumenti di valutazione sensibili al cambiamento, che i disturbi comportamentali si riducono per frequenza e gravita' e che lo stato funzionale (equilibrio ed andatura) migliora dopo il trattamento riabilitativo. 

La valutazione soggettiva del familiare potrebbe, al contrario, essere legata alla considerazione solo di eventi "macroscopici", quali la valutazione dell'autosufficienza (BADL), oppure la valutazione "generica" dei disturbi di comportamento, che alla dimissione sono ancora presenti, anche se ridotti per frequenza e gravita'. In tal modo si spiegherebbe la discrepanza fra il dato oggettivo (Reparto) e soggettivo (familiare). 

Va tenuto conto, inoltre, che i familiari durante il ricovero non sono presenti per parte della giornata e potrebbero in tal modo avere una visione solo parziale dei miglioramento del paziente. 

In una visione globale, pertanto, l’efficacia del Reparto e gli sforzi riabilitativi del personale vengono prevalentemente ben considerati e compresi dai familiari, che si dichiarano soddisfatti della qualità delle cure fornite. Lo strumento di valutazione della soddisfazione sulla qualità delle cure permette, inoltre, di verificare quali aree dell’intervento del Reparto andranno in futuro ripianificate per ottenere maggiore efficacia terapeutica e pertanto garantire una migliore cura del paziente demente.