Introduzione Il paziente affetto da demenza, particolarmente nelle forme degenerative tipo Alzheimer, necessita di un sistema di cure che garantisca non solo un’adeguata attenzione agli aspetti diagnostico-terapeutici nella fase iniziale della malattia, ma soprattutto un’assistenza qualificata a medio-lungo termine per promuovere il recupero/mantenimento delle competenze residue in ogni stadio di gravità. 

Per offrire questo "continuum" di cure e assistenza, la Regione Lombardia ha approvato nel 1994 la sperimentazione triennale del "Piano Alzheimer" con l’attivazione di 9 Centri Regionali per ricoveri a breve-medio termine (Unità IDR) e 60 Nuclei RSA. 

Il presente studio riporta l’esperienza maturata nel corso di due anni in una Unità Alzheimer-IDR del nostro Istituto. Scopo del lavoro è quello di ottenere dati a supporto della dimostrazione di efficacia del sistema di cure applicato e secondariamente di ricavare criteri orientativi per identificare tipologie di pazienti che possono trarre miglior vantaggio dal nostro intervento. 

Ambiente e metodi L’Unità dispone di 20 letti distribuiti in 10 camere con servizi. L’organizzazione degli spazi, pur soffrendo dei vincoli imposti da una tipologia architettonica adattata di derivazione "ospedaliera", offre ampie aree per attività ricreative e di socializzazione. 

Il personale di reparto, scelto dopo adeguato training formativo, corrisponde allo standard programmatorio ed è composto da: 

3 

IP
11	operatori assistenziali

L’équipe stabilisce un piano clinico-riabilitati no stati ricavati dalla revisione delle cartelle cliniche strutturate secondo i criteri della valutazione multidimensionale. In particolare, oltre alle caratteristiche socio-demografiche ed ai comuni dati clinici e di comorbilità, sono state registrate per ogni paziente le misure relative allo staging di gravità della malattia (Global Deterioration Scale), allo stato mentale (Mini Mental State), quello funzionale (Barthel Index) e di performance motoria (Tinetti Gait and Balance scale). Per la valutazione dei disturbi comportamentali è stata applicata la UCLA neuropsychiatric Inventory. Tutte le misure rilevate all’ingresso sono state ripetute alla dimissione. 

Risultati di due anni di attività (dal 16.5.95 al 15.5.97) : 

pazienti ammessi	189
maschi	74	39%
femmine	115	61%
età media	80± 7	range 57-93
degenza media	65± 8

La degenza media ha avuto un decremento significativo fino all’attuale di 47+25 giorni, legato ad una più precisa selezione dei pazienti all’ingresso applicata nel corso del tempo. 

La mortalità è stata del 14% (27 pazienti). 

Dei 162 pazienti dimessi 128 (79%) sono tornati al proprio domicilio e 29 (18%) trasferiti in Unità Alzheimer-RSA. Cinque pazienti (3%) sono stati trasferiti in Ospedale per eventi clinici avversi da patologia chirurgica. Venti pazienti (16%) sono stati riammessi dopo un periodo medio di permanenza al proprio domicilio di 8+2 mesi. 

La diagnosi di forma demenziale è risultata di tipo Alzheimer nel 64% dei casi, tipo MID nel 13% e Mista nel 19%. Una quota del 4% riguardava altre forme. 
 

Sette pazienti (6%) erano all’ingresso in stadio III della GDS, 41 (37%%) in stadio IV-V e 62 (56%) negli stadi VI-VII. 
 

Lo staging di gravità identifica bene gruppi di pazienti significativamente differenti per stato mentale, funzionale, capacità comunicative e performances motorie. I disturbi comportamentali sono invece risultati prevalenti negli stadi di minor gravità. 

La variazione degli indicatori clinico-funzionali durante la degenza ha dimostrato globalmente un miglioramento dei parametri funzionali e di performances motorie. Non si sono invece osservate modificazioni per quanto riguarda il punteggio del MMS. 

L’analisi separata per gruppi di gravità ha inoltre evidenziato che i pazienti più gravi (stadi VI-VII) migliorano per quanto riguarda le performances motorie ed i livelli di autosufficienza nelle attività di base della vita quotidiana; i pazienti meno gravi (stadi III-V) traggono il maggior beneficio nella riduzione dei disturbi comportamentali, particolarmente per quanto riguarda l’agitazione, le allucinazioni, gli stati ansioso-depressivi ed il wandering. 

All’ingresso solo l’8% dei pazienti non assumeva alcun farmaco, mentre il 24% ne assumeva più di 4; alla dimissione la quota di pazienti liberi da prescrizioni farmacologiche è risultata del 28% mentre solo il 12% ne assumeva 4 o più (p<0.0001). Il "guadagno" significativo in termini di semplificazione della terapia farmacologica è confermato anche dalla riduzione nell’uso di farmaci neurologici, in particolare dei tranquillanti maggiori. 

Discussione I nostri dati dimostrano che il sistema di cure attuato nell’ambito della Unità speciale Alzheimer del nostro Istituto produce vantaggi apprezzabili per i pazienti sia dal punto di vista comportamentale che funzionale, a fronte di una significativa riduzione della prescrizione farmacologica, soprattutto quella neurolettica. 

La presa in carico globale del paziente, nei suoi risvolti clinici, cognitivo-comportamentali e funzionali, riduce la iatrogenicità e promuove il compenso della persona malata e del suo nucleo familiare favorendo il ritorno ed il mantenimento al proprio domicilio. I pazienti fino allo stadio V di gravità della Global Deterioration Scale appaiono quelli che traggono maggior beneficio, comportamentale e funzionale, dal ricovero in Unità speciale. 

Lo staging di gravità si propone quindi come criterio-guida generale per la selezione dei pazienti. 

I risultati della nostra esperienza, anche se non generalizzabili, rappresentano tuttavia un elemento concreto a supporto di una sperimentazione su più larga scala del modello delle Unità speciali di cure per la demenza avviato dalla regione Lombardia. 

Sul piano della validità interna, il giudizio sull’esperienza condotta è ampiamente positivo. Il confronto con i problemi quotidianamente posti dai pazienti con deterioramento mentale ha stimolato la ricerca di modelli assistenziali e di cure non convenzionali, accelerando il trasferimento dell’esperienza acquisita verso gli altri reparti, di riabilitazione ed RSA, nei quali la prevalenza della demenza è comunque rilevante. 

La dimensione del nucleo, contenuta in 20 posti letto, favorisce il processo di cure per il paziente demente con una appropriata applicazione dei piani assistenziali individualizzati e la costruzione di un "ambiente protesico" a supporto dell’incompetenza mentale, comportamentale e funzionale del malato di Alzheimer.