Relazione / comunicazione con il malato di AD mazzin@fi.cnr.it

22/11/97

Caro Lorenzo,

sono anche io un familiare e da quasi tre anni sto portando avanti e gestendo questa iniziativa del WEB Alzheimer che, con molte di difficolta', e' comunque cresciuta e progredita in modo, credo, da essere anche "un minimo" utile. Purtroppo la cosa piu' difficile e' quella di reperire le informazioni da distribuire a tutti o avere l'autorizzazione a pubblicarle senza dover incorrere in violazioni di (c), della legge sulla privacy, o nella "paura di alcuni di distribuire le proprie cose".

La lista di discussione e' stato, ed e', giustappunto il grimaldello che ha permesso a questa comunita' di autorganizzarsi, trovando, a tutti i livelli (familiari, caregivers, medici...) la capacita' di dare un minimo di risposta e collaborazione sulle varie problematiche e richieste che venivano di volta in volta proposte.

Negli ultimi tempi si stanno muovendo e concretizzando delle iniziative che dovrebbero permettere a questa iniziativa di fare un buon salto di qualita' (e quindi di divenire ancora piu' utile). Comunque ritengo che, come tutte le cose "democratiche", nate dal basso, la sua possibilita' di sviluppo e di successo e' legata alla capacita' di ognuno di noi a divenire soggetto attivo del problema.

Per quanto concerne il merito del tuo mail ti confermo che su questo tema si e' gia' sviluppata una discussione a suo tempo (gli iscritti allora erano pero' molti meno): a livello personale, in base alla mia esperienza, posso solo dirti di non mollare nel tentativo di trovare un modo di comunicare con tua madre, in quanto il fatto che questi malati non possano o non riescano ad avere una modalita' di comunicazione tradizionale non vuol dire che non ce l'hanno, e' solo diversa, limitata dai mezzi e dagli strumenti biologici, ma ce l'hanno: una comunicazione piu' basata sulle sensazioni e su gli
affetti che su gli altri canali comunicativi.

Purtroppo l'essere in casa di cura anziche' in casa rende piu' difficile questa "relazione" / comunicazione, ma proprio per questo motivo cerca ogni modo di portarla avanti, perche' e' sicuramente la cosa che tiene un malato di Alzheimer (o di patologie simili) "attaccato alla vita", ed in questo senso, anche in un modo "umano".

Un cordiale saluto

Email: mazzin@server.area.fi.cnr.it