Proposta

EMAIL: mazzin@fi.cnr.it
DATA: 13/04/97
Categoria: Comunicazione con il malato

Cari amici,

Italz e' nato come risorsa che aiutasse a mettere in comunicazione i familiari e gli operatori del settore, senza vincoli di
appartenenze. L'obiettivo principale e' comunque quello di fungere da anello di comunicazione per i familiari: per permettergli di accedere piu' facilmente alle informazioni utili ed a risolvere, nei limite del possibile, almeno una parte dei loro problemi quotidiani.

Purtroppo i servizi e le informazioni da pubblicizzare sono molto povere e quelle poche che ci sono non e' sempre facile renderle pubbliche.

Comunque e' sotto gli occhi di tutti che potremmo fare molto di piu' (basta vedere quello che riescono a fare in altri paesi con
iniziative simili...). Purtroppo in Italia la pochezza e la frammentazione delle risorse ha amplificato certe difficolta' ed ha ostacolato il progredire di certe iniziative. Le ultime iniziative delle sezioni AIMA mi fanno sperare che qualcosa di positivo partira' nelle prossime settimane e nei prossimi mesi: speriamo.

In questo contesto ho pensato che potesse essere utile un apporto piu' diretto dei familiari stessi, in quanto noi siamo i primi veri conoscitori del dramma che si consuma per chi e' colpito piu' o meno direttamente da questo problema (questo e' in gran parte il senso stesso della lista di discussione ITALZ-L, un servizio che solo ultimamente comincia ad avere una partecipazione tale da renderlo utile ed interessante... che unitamente al numero di accessi comunque consistente al WEB fa ben sperare per il futuro).

Le associazioni in questo contesto dovrebbero servire da convogliatore di queste segnalazioni, richieste etc... per farle avere un peso che non sarebbe possibile raggiungere individualmente.

Un problema che mi impegno a cercare di risolvere in modo piu' opportuno di come e' gestito adesso e' quello di un riferimento specialistico e medico piu' qualificato per rispondere a certe domande
che vengono proposte sulla lista e che per ora siamo riusciti, in parte, a soddisfare tramite la buona volonta' di molti di noi.

ITALZ stesso potrebbe rappresentare un mezzo (a volte un megafono per dar voce ai bisogni, altre uno strumento di sintesi, altre di pura e semplice informazione delle novita' positive).

Ho pensato quindi che potesse essere utile che ognuno di noi descrivesse l'esperienza fatta, i problemi maggiori che ha dovuto affrontare e come li ha affrontati e pubblicare tutto questo sul WEB ITALZ. Questo potrebbe essere utile ed interssante anche per gli altri familiari, servire da denuncia, ed in questo contesto si potrebbero inserire anche
"schede" di operatori del settore, caregivers, medici, ricercatori... per affrontare le difficolta' ed i problemi da piu' punti di vista.

In futuro i problemi segnalati alla stessa lista di discussione ITALZ-Le le relative risposte potrebbero divenire schede da pubblicare nell'interesse di tutti (per ora la situazione non e' ancora sufficientemente matura per farlo): nell'ambito dell'AIMA ho proposto che le persone con maggiore esperienza preparassero una traccia delle piu' frequenti Q & A (query & answer) che potessero riguardare, guidare ed aiutare la maggior parte di noi.

In breve ognuno potrebbe comporre un documento con piu' o meno i seguenti punti:

1.Un breve sunto dell'esperienza passata
2.I problemi maggiori riscontrati
3.La situazione attuale che vi trovate a gestire
4.Vostre denunce particolari rispetto a fatti, avvenimenti,
comportamenti che vi abbiano messo ancor piu' in difficolta' nel
contesto di una situazione gia' di per se' tragica
5. Vostre proposte
6. Vostre segnalazioni
7.Vostri consigli sull'onda dell'esperienza acquisita
8.Etc., etc... (il difficile e non sempre positivo rapporto con i
farmaci; con la burocrazia per ottenere la pensione di accompagnamento;
la difficolta' a reperire risorse per l'assistenza del malato, i costi
sostenuti, le conseguenze sul nucleo familiare...)

Ogni utente sara' responsabile delle affermazioni riportate, anche se, a monte, ci dovra' essere un filtro per quanto concerne affermazioni o frasi che potrebbero non essere coerenti con le collaborazioni che rendono possibile l'esistenza stessa di ITALZ (il CNR di FI, l'AIMA, il PFINV...) o che risultassero troppo lesive per altri ENTI etc. (ma sono convinto che riusciremo a usare una giusta misura anche per le eventuali denunce, in modo da sfruttare le potenzialita' positive di Internet...).

Per il resto ampia liberta' di azione e di proposta. Se questa cosa avra' un seguito pensavo di dargli collocazione nella sezione documenti con una sezione apposita.

I documenti potranno essere inviati via Email (meglio se come file allegati, MIME, di un qualsiasi Wordporocessor; chi e' in grado di farlo potrebbe mandare un allegato gia formattato in HTML per facilitare il mio lavoro... notturno......).

Ognuno di noi potrebbe anche farsi tramite per altri familiari o situazioni delle quali ritenesse utile e possibile farsi da portavoce o da tramite. Io stesso, quale familiare, se questa iniziativa trovera' il vostro consenso e seguito, mi impegno redigere un documento in tal senso.

AIUTATECI COMUNQUE A TENERE AGGIORNATO IL SITO CON SEGNALAZIONI E SUGGERIMENTI: ognuno di noi potrebbe diventare fruitore e fonte di informazioni e servizi.

Se questa COMUNITA' sara' in grado realmente di AUTORGANIZZARSI potremmo tutti dare un apporto decisivo per fare qualcosa di utile che superi certi "muri" che in questo campo ci attorniano ed il sopore dal quale solo ultimamente si stanno svegliando le istituzioni ed i mass media. Io finche' ce la faro' cerchero' di andare in questa direzione.

Contando nella vostra collaborazione e sperando di riuscire a diventare sempre piu' reciprocamente utili,

vi saluto con affetto e cordialita'

Paolo Mazzinghi
un familiare, WEBMASTER DI ITALZ