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COMUNICATO STAMPA N. 333 |
COMUNICATO STAMPA
L’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, grata al Ministro della Sanità on. Rosy Bindi per l’impegno assunto nei confronti dei malati di Alzheimer e delle loro famiglie cui ha dato seguito con innegabile tempestività ed efficacia, ritiene suo compito istituzionale assumere una posizione chiara e definita nei confronti del “Progetto di ricerca per il potenziamento e la riqualificazione dell’assistenza ai pazienti affetti da Alzheimer”, presentato dal Ministro venerdì u.s.
L’A.I.M.A. plaude agli obiettivi che il progetto si propone e in particolar modo sottolinea l’importanza della diagnosi precoce per una corretta risposta ai bisogni sanitari.
L’A.I.M.A. inoltre fa suo il programma che prevede l’individuazione e la sperimentazione di modelli organizzativi e assistenziali volti a realizzare i fondamentali obiettivi di miglioramento delle condizioni di vita dei malati e dei loro familiari.
Nello specifico l’A.I.M.A. coglie l’assoluta efficacia del programma che pone l’accento su
- l’adeguato dimensionamento regionale dei centri
- l’immissione tempestiva nel circuito assistenziale
- la promozione di interventi informativi
- il potenziamento dell’ADI e il favorire l’integrazione socio-sanitaria
- la sperimentazione di forme innovative di assistenza
- l’organizzazione di unità funzionalmente dedicate dimensionate sul fabbisogno di ciascuna AUSL
- la necessità di ricoveri di sollievo e di centri “riabilitativi” volti alla conservazione delle capacità residue
- la formazione del personale
- il coinvolgimento di figure e ruoli oggi quasi del tutto assenti, quali le regioni e i medici di medicina generale
L’A.I.M.A. per contro vuole segnalare forti perplessità riguardo allo studio sui trattamenti farmacologici, sperando che le stesse vengano considerate contributo attivo alla discussione.
a)l’eccessivo ritardo con il quale detto studio viene proposto rispetto all’immissione sul mercato italiano dei farmaci in oggetto e agli studi esistenti a livello comunitario di ben più lunga durata rispetto ai 12 mesi previsti
b) la prevedibile discriminazione di una gran parte di popolazione interessata se a un numero necessariamente limitato di centri viene attribuito non solo un ruolo di documentazione di diagnosi, ma anche di prescrizione e distribuzione dei farmaci. (È grave colpa dimenticare che alcune Regioni italiane spiccano nel panorama del Paese per carenza di centri “esperti” e per assenza quasi totale di strutture adeguate o dedicate.)
c) il ruolo attribuito ai medici di medicina generale ignora la situazione attuale di quasi totale estraneità di questa peraltro fondamentale figura professionale, nell’individuazione della patologia, nella conoscenza dei trattamenti, nell’indicazione di percorsi terapeutici e assistenziali adeguati ai pazienti
d) un sospetto di rischio dei farmaci in oggetto che va ad essere accertato soltanto dopo due anni di libera somministrazione a una buona parte di popolazione interessata, e dopo l’immissione in fascia rimborsata in tanti paesi europei ed extra europei
e) una comunicazione ambigua alla stampa su detto studio che induce e provoca attese inusitate nelle famiglia, attribuendo alle aziende farmaceutiche interessate il patrocinio di tale studio.
Segreteria nazionale - Ripa di Porta Ticinese 21 - 20143 Milano – tel. 02-89406254 – fax 02-89404192
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Associazione
Italiana Malattia di Alzheimer
L’A.I.M.A. non può non sottolineare che in questi due anni, quali che siano stati i motivi che le hanno mosse, le Aziende hanno messo i farmaci a disposizione gratuita dei pazienti che non potevano sostenerne la spesa, per tutta la durata del trattamento, informando e sostenendo, con chiarezza e trasparenza, operatori e famiglie che ne avessero fatta richiesta.
L’A.I.M.A. si confessa sconcertata per la inappropriatezza della risposta sui trattamenti farmacologici, tanto più evidente in quanto presentata con un programma puntuale, affidabile e acuto sull’individuazione e la sperimentazione di modelli organizzativi e assistenziali.
L’A.I.M.A. spera ci sia spazio per una discussione approfondita che tenga conto, in tutti i campi, dei bisogni dei pazienti e delle famiglie, e ribadisce la speranza che le valutazioni espresse vengano considerate un contributo attivo a tale discussione.
Patrizia Spadin
Presidente A.I.M.A.